Hallo alle zusammen,
nach einer völlig unauffälligen Schwangerschaft und Geburt am 24.12.11 :) wurde bei meinem Sohn im Alter von 46 Tagen, bei einer Narkoseuntersuchung festgestellt, dass dieser blind, bzw. stark sehbehindert ist 
Die Augen sind unterschiedlich groß, die Hornhaut stark getrüb, eine komplexe Fehlbildung des vorderen Auges Horn-und Netzhaut sind ineinander verwachsen und die Pupillen nicht mittig.
Beim letzten Augenarztbesuch (14.03.12) schien es als hätte sich die Hornhaut etwas aufgeklart da man die Pupillen nun deutlich sehen konnte. Seine Augen suchen zwar Lichtquellen, (sind sogar extrem Lichtempfindlich) können aber nichts fixieren. Das kann jedoch auch einfach an seinem jungen Alter von nun 12 Wochen und der vorzeitigen Geburt liegen (geb. SSW 37+1). Vielleicht ist er einfach noch nicht soweit.
Der AA meinte, dass er wohl irgendwas wahrnimmt. Stark beeinträchtigt durch die Trübung, aber er lebt immerhin nicht im dunkeln.
Die Behinderung gilt quasi als inoperabel. Eine einzige, winzige Chance wäre lt. UKE eine Keratoplastik, die bei Säuglingen bislang sehr schlechte Ergebnisse brachte.
Im April fahren wir erneut zu einer Narkoseuntersuchung, diesmal nach Freiburg um eine zweite Meinung einzuholen. Hat jemand Erfahrungen mit Hornhauttransplantationen bei Säuglingen gemacht???
Suche dringend Kontakt zu anderen Eltern blinder oder sehbehinderter Kinder zwecks Erfahrungsaustausch.
Freu mich sehr auf Antworten
LG Healthcoach
Blinder/ sehbehinderter Säugling
Hallo du!
Leider kann ich dir so direkt keine Kontakte zu anderen Eltern mit blinden oder sehbehinderten Kindern anbieten, aber du könntest deine Frage mal bei rehakids.de stellen. Das ist ein Forum, wo sich ausschließlich Eltern und Angehörige von "besonderen Kindern" austauschen. Da gibt es doch bestimmt jemanden, der dir mehr zu deiner Frage sagen kann - zumindest wünsche ich es dir!
Außerdem möchte ich dir und vor allem eurem kleinen Sohn alles erdenklich Gute für die nahe und ferne Zukunft wünschen, dass ihr Ärzte findet, die euch helfen können und dass ihr vielen Menschen begegnet, die euch unterstützen, euch zuhören und euch helfen, "Steine aus dem Weg zu räumen"!!
Ganz liebe Grüße
zwergwilli
Hallo. Mein kleiner wurde auch blind geboren.wir haben es erst mit 5 monaten beim arzt feststellen können.es ist erstmal ein schock zumal auch bei uns die aussichten auf eine op schlecht aussehen.das gute ist das wenn der kleine sonst gesund ist er sich normal entwickeln wird.lenny konnte sich mit 6 monaten drehen u mit 12 monate sitzen. Klar ist es ein wenig später als bei anderen aber sie werden ihren weg gehen u sich von anfang an auf ihre anderen sinne verlassen.lenny merkt man seine behinderung nicht an.er ist ein lebenslustiger kleiner junge der seit ein paar wochen in einen blindenkindergarten geht.u es ist wahnsinn wie die größeren blinden kinder sich frei u schnell im raum bewegen.solltest du fragen haben dann her damit. Lg vonnerle
Hab noch was vergessen. Das wichtigste ist das es bei uns eltern im kopf klick macht. Man darf nicht zu traurig sein u das kind damit belasten.man sollte ihn wie ein gesundes kind annehmen denn dann kann er ganz normal aufwachsen.das musste der eine oder andere in unserem familienkreis erstmal begreifen das es niemanden hilft wenn man das ganze leben schwarz u schwer sieht.also hol dir früh hilfe in beziehung der frühförderung u versuch nicht immer dran zu denken wie schlimm es eigentlich ist. Das sind alles meine erfahrungen...
Hallo
Mein Sohn, heute 15Monate, wurde mit einer Rieger-Anomalie des rechten Auges geboren. Er hat die gleichen Symptome wie Dein Kleines.
Wir hatten uns damals beraten lassen und uns auch eine Meinung des Freiburger Arztes eingeholt, weil er der einzige Arzt ist, der es in Deutschland noch an Säuglingen operiert.
Uns wurde abgeraten, weil die Chance sehr gering ist, dass es überhaupt funktioniert. Die Kleinen können keine Abstoßungsmedikamente bekommen, weil die zu stark sind und wenn es mal einen kleinen Infekt gibt, oder auch nen großen, dann wird nicht nur gegen die Viren und Bakterien angekämpft, sondern auch gegen das Transplantat. Die Abstoßungsreaktion ist mit Sicherheit vorprogrammiert und dann kann es zum Verlust des Auges kommen.
Unser Kleiner hat allerdings noch wesentlich mehr Baustellen und durch das kranke Herz, war Jan eh gefärdeter.
Eine zweite Meinung würde nicht schaden, aber als zu viel Hoffnung würde ich mir nicht machen 
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Falls Du Fragen hast, melde Dich ruhig.
LG