Sotos-Syndrom

Hallo

unser Kleiner (12 Wochen) hat Verdacht auf Sotos-Syndrom. Habe mich nun etwas im Internet schlau gemacht und irgendwie kann ich das nicht glauben. Mir kommt er völlig "normal" vor. Das heisst einige Merkmale stimmen schon: Gross bei der Geburt, Grosse Füsse, Hände, Kopf, ueberdehnt und verkrampft sich hingegen immer etwas.

Gewicht: 4065 g
Länge: 53,5 cm
KU: 38 cm

Unser Grosser hatte bei der Geburt auch grosse Füsse und Hände gehabt. Ansonsten von der Grösse her "normal".

Gewicht: 3350 g
Länge: 51 cm
KU: 35 cm

Dann war der Kleine wegen einer Erkältung und darausfolgender Trinkschwäche im KH (da war er 8 Wochen alt), und musste per Sonde ernährt werden. Und da fing das Uebel erst an. Weil er so gross ist wurde Kopfultraschall, MRI, usw. gemacht. Und dann eben den Verdacht auf dieses Sotos-Syndrom geäussert.

Ist jemand bei Urbia der dieses Syndrom kennt, oder hat?

Wir gehen jetzt zur Physiotherapie, um seine Ueberdehnung und Verkrampfung zu lösen. Auch müssen wir nächstens zur Neuropädiaterin zur Entwicklungskontrolle und zur Ortoptik. Wärend seinem KH-Aufenthalt hat ihn ein Augenarzt untersucht und festgestellt dass die Augen noch nicht ausgereift sind. Inzwischen schaut er einem mit klarem Blick aber an. Ausserdem wird er ab 6 Monaten von einer Heilpädagogin wöchentlich eine Stunde zum Spielen animiert.

Viele Grüsse

Sopita

1

Hallo Anita!

Falls Interesse besteht: Beim Kindernetzwerk e.V. gibt es zum einen eine Infomappe zu bestellen, zum anderen bietet der Verein Adressen zur Kontaktvermittlung an. Vielleicht ist was passendes dabei?

http://www.kindernetzwerk.de
Button: "weiter" (rechts unten)
"Schlagwortsuche" (links unten): S
Anzeigenspalte 86-90

Viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine

2

Hallo,
du verunsicherst mich jetzt ein bisschen.
Mein Sohn ist jetzt 10 Wochen alt und kam mit folgenden Daten zur Welt.

Gewicht: 3600 kg
Groesse: 54,5 cm
KU: 36 cm

Was meinst Du mit ueberdehnt und verkrampft? Und wie gross sind denn die Haende und die Fuesse?

Denn mein Schatz hatte mit 2 Monaten einen KU von 41 cm und wenn ich Ihn auf dem Schoss setzen moechte dann streckt er seine Beine so als ob er sich nicht setzten moechte !! Meinst Du so eine Ueberdehnung?

Hat er sonst noch welche Symptome? Und wie ist seine Entwicklung??
Ich hoffe alles ist gut

lg
Chrysalaki

5

Hallo Sopita
Ich habe nach 'Sotos' gesucht und bin so auf deinen Thread gestossen. Gibt es etwas neues bei euch? Hat sich der Verdacht bestätigt?
Mein kleiner Patensohn der im Mai zwei Jahre alt geworden ist hat ziemlich sicher das Sotos Syndrom, deswegen mein Interesse.
LG Anke

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