Hallo alle zusamen
ich habe eine tochter die das conelia de lange syndrom hat
und jetzt soll ich mich endscheiden ob ich einen button haben möchte oder
die PEG so wieder haben möchte.
jetzt frage ich euch ob ihr schon erfahrung damit habt und mir helfen könnt.
ich würde mich freuen wenn mir einer helfen kann.
mfg
reddragon2207
PEG oder BUTTON
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Hi,
vor der Entscheidung standen wir vor 2 Jahren auch.Unser Tom hatte die ersten 3 Lebensjahre eine PEG gehabt, dann haben wir uns für den Button entschieden ,weil er ständig an seiner PEG gezogen hat und daran hängengeblieben ist und somit hatte er häufig üble Entzündungen!
Er hat den Button jetzt seit gut 2 Jahren und ich kann es euch nur empfehlen :keine einzige Entzündung seitdem mehr gehabt und mein Sohn hat jetzt sehr viel mehr Bewegungsfreiheit !
Der Button ist ein wenig aufwendiger in der Handhabung aber ich würde mich jederzeit wieder dafür entscheiden.Man sollte allerdings wissen, das man über den Button nur flüssig geben kann weil das Lumen einfach zu klein ist .Bei der PEG konnte ich noch Gläschen oder ähnliches sondieren ,die passen aber nicht mehr über den Button.Dafür nehmen wir jetzt ausschließlich Sondenkost und Wasser.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen!
mfg
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danke für die antwort
bei uns ist die peg reizlos und ohne endzündung
sie zieht auch immer dran wo ich zwischendurch denke sie zieht sich den ganzen schlauch
raus aber der ist ja zum glück im bauch fest.
mfg
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Hallo roter Drache,
hier meine Erfahrungen mit beiden Sondenarten:
Mein Kind hatte ab dem Alter von 9 Monaten für etwa zwei Jahre ohne Probleme eine PEG. Dann sollten wir uns anläßlich einer anderen OP entscheiden, ob wir zum Mic-Key Button wechseln wollten. Das haben wir dann getan. Auch der Button funktionierte problemlos.
Die Vorteile des Buttons lagen für uns darin, daß wir uns bei zunehmender Mobilität unseres Kindes und der bevorstehenden Aufnahme in den Kindergarten keine Sorgen mehr darum machen mußten, daß es mit dem PEG-Schlauch hängen bleibt oder ein anderes Kind daran zieht. Auch im Schwimmbad wurde es einfacher. Außerdem wirkt es ein Stück "normaler" und das tat auch mal ganz gut. Da der Schlauch nach dem Sondieren abgenommen wird, kann er viel besser gereinigt werden und wird auch regelmäßig ausgetauscht. Die Hygiene finde ich beim Button besser.
Nachteile gab es folgende:
Der kleine Ballon, mit dem der Mic-Key-Button im Bauch gehalten wird, kann platzen und dann flutscht alles raus. Bei uns am liebsten in der Nacht und einmal im Intercity-Großraumwagen während des Sondierens. Das ist nicht arg, aber Du mußt immer einen Ersatzbutton dabei haben oder zumindest den alten Button wieder zurückstecken und dann mit einem Pflaster fixieren. Denn sonst schließt sich der Fistelkanal recht schnell und dann muß man in´s Krankenhaus. M.E. sollte das Kind dabei ein Mindestmaß an Kooperation zeigen, damit man es nicht verletzt. Nachts völlig unproblematisch bei uns - im Intercity hat mein Kind eine Schreiorgie und einen Ringkampf veranstaltet und ich habe Blut und Wasser geschwitzt und für Unterhaltung von ca. 50 interessierten Mitreisenden gesorgt.
Mein Kind mußte lange Zeit vollständig sondiert werden. Es war abhängig von dieser Sonde. Wenn ich also den abnehmbaren Schlauch vergaß, gab es kein Essen für es! Und da mir das leider schon mal passiert ist, hatte ich dann Stress, rechtzeitig den Schlauch zu bekommen.
Ich mußte mein Kind auch sondieren, wenn es schlief. Da es einen sehr leichten Schlaf hat, mußte ich bevor es einschlief daran denken, den Schlauch dranzudrehen, denn sonst wachte es auf oder ich mußte es dafür aus dem Autositz nehmen.
Ich würde mich dennoch wieder für den Mic-Key-Button entscheiden.
Ich hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung - und man kann ja auch wieder zurückwechseln!
Alles Gute für Dich und Deine Tochter,
Peptamen
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du machst mir einbisschen angst mit den nachteilen des buttons
mfg
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hallo peptamen
ich habe da noch eine frage
als ihr euch für den button endschieden habt muss der ausgemessen werden
bevor das gemacht wird oder wie haben die das gemacht, weil bei mir hat der
arzt gesagt das ich mich vorher endscheiden soll weil der bestellt werden
muss und ausgemessen.
wie sieht denn der button aus wie kann man sich das vorstellen.
MfG
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Frag bei rehakids nochmals nach
Lg Jasifrosch