Morbus-Hirschsprung noch jemand hier!

Hallo

Mein Sohn kamm am 13.10 auf die Welt und hatte schon Probleme mit dem Stuhlgang.
NAch ständigen hin und her gelaufe zu Kinderärzte und Krankenhäuser habe ich da so ein aufstand gemacht, weil sie mir immer sagten das wäre normel das da kein stuhl kommt er hätte verstopfung er hätte koliken etc. ich wusste, da stimmt was nicht und hatte verdacht auf Morbus -Hirschsprung.
am 17.12.11 haben wir endlich die Biobsie bekommen das es Morbus-Hirschsprung ist .
Jetzt wird er operiert am 19.01.12.

Hat oder kennt das jemand vielleicht noch?
Wenn ja wie war es bei euch mit op etc.

Danke im vorraus =) lg

rehakids.de

da findest du einige! #blume

Hallo Bianca,

mein Sohn (3) hat seit seiner Geburt die Krankheit Morbus Hirschsprung. Bei uns wurde das leider erst nach dem 4. OP festgestellt und nur deswegen, weil ich im KH regelrecht ausgeflippt bin.

Bei Morbus Hirschsprung ist ja so das ein Teil des Dickdarmes keine Nervenzellen haben und das ist bei jedem Kind anders wie lang der Dickdarmteil sein kann.

Bei meinem Sohn war leider gesamter Dickdarm betroffen. Sie mussten ihm alles rausoperieren und auch ein Teil vom Dünndarm. Mittlerweile haben wir 11 OP's hinter uns, es war nur ein auf und ab.

Unserem Sonnenschein geht es heute wieder besser und das alles ist leider noch nicht ganz ausgestanden.

Wenn du aber näheres Wissen möchtest kannst mir gerne über PN machen.

Drücke euch und deinem Schatz die Daumen und wünsche viiiiiel Glück#klee wünsche noch viel Kraft und Durchhaltevermögen.

LG
#sonne

pinarcik

=) hallo

Das hört sich gar nicht gut an!
Aber zum Glück geht es ihn etwas besser.
Das mit dem durchdrehen kenne ich nur zu gut und er ist gerade mal 3 Monate aber dieses Krankenhaus oh mein Gott.
Sind aber jetzt in einer Klinik mit einem Doktor der darauf Spezialisiert ist in Heide nämlich da wo ich vorher war konnte man alles vergessen.

Ich hoffe das es eurem sohn bald wieder total gut geht und er hoffendlich bald gar nichts mehr mit dieser krankheit zutun hat.

ich werde mich einfach mal melden wenn es inordung ist sobald ich mehr weiß =)

Lg bianca und alles gute

Hey

Ich lag mit einer Mama im KKH dessen kleine Maus die selbe

Diagnose hatte. Der Bauch war total aufgebläht, sie hatte schmerzen und kein Stuhlgang. Daraufhin wurde die Diagnose gestellt und sie wurde Notoperiert, Anus Praeter - ein künstlicher Darmausgang wurde angelegt. Der Darm sollte sich somit erst beruhigen und abschwellen und nach knapp 3Monaten wurde der Darm wieder zurück gelegt (vor ca 3Wochen). Ein Teil des Darms musste entfernt werden, aber es geht ihr gut und das Käckern funktioniert auch. Die Diagnose bedeutet nicht, dass es überall gleich schlimm oder gut ist, bei jedem kleinen Patienten ist es unterschiedlich!

Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen.

=) hallo

ja das habe ich auch gehört das es jeder völlig anders aufnimmt.
Ich hoffe und ich glaube auch das alles gut wird.

Zum Glück ist mit diesen mädchen alles gut.Mein Doktor sagte auch bei den einen ist alles weg für immer bei den anderen nicht.

Ich hoffe es ist weg für immer

=) lg

Hallo mein Sohn (16 monate) hatte das, ihm wurden 19 cm Dickdarm rausgenommen.

Das war ganz doof, wir mussten immer Darmrohre legen, und trotz allem hatte er ein geblähten Bauch.

Nach der zweiten Biopsie hatte er leider noch eine Bauchfellentzündung, und sie mussten dann sofort Notoperieren! ( War gefährlicher weil er noch ein schweren Herzfehler hat) Danach hat er den künstlichen Darmausgang gekriegt, habt ihr ein künstlichen Darmausgang?

Nach der OP, wo der Darm rausgenommen wurde, war alles einfacher, er hatte nur ein sehr wunden Po, womit wir uns immer noch quälen, aber mittlerweile haben wir Dank meiner Schwester eine gute Creme gefunden: Lanolin. (gibts in der Apotheke)

Wünsch euch alles gute!

Huhu,
ich weiß nicht ob dir das sehr hilft, aber vielleicht beruhigt es etwas. :)
Ich hatte/habe ebenfalls Morbus- Hirschsprung gehabt, welcher allerdings recht früh erkannt wurde.

Ich wurde damals allerdings erst mit 1,5 Jahren daran operiert, und mir wurde ein halber meter vom Darm entfernt.

Ich habe zwar immer mal wieder Probleme damit aber durch richtiges essen (nicht so viel fettiges, blähendes, oder even. verstopfend wirkende lebensmittel) habe ich das super im Griff und auch keinerlei ernsthafte Probleme mehr damit.

Hoffe das es bei euren Kids auch so läuft :)

Alles gute euch

Hallo ich bin jetzt 18 und hatte mit 6 Jahre immer eine Verstopfung. Wo ich 7 war haben sie den Morbus- Hirschsprung festgestellt. Die Ärzte haben nie was getan, trotz arzt besuche.

wo ich 15 Jahre war haben sie eine Biobsie gemacht und da haben sie festgestellt das ich bis zu 7 cm fast keine Neven habe. Ich war da 3 Monate im Krankenhaus wegen dem die haben nichts gemacht nur einläufe und das wars!
Mit 17 war ich jeden Monat 1 woche imn Krankenhaus wegen Bauchschmerzen, die haben nichts gemacht auser mich mit einläufe und infusionen voll stopfen..
Nun bin ich 18 und habe im April eine OP auf der Kinderstation.

DEN ÄRZTEN MUSS MAN EINDEUTIG DRUCK MACHEN DAMIT SIE ENTLICH WAS HERAUSFINDEN UND WAS MACHEN.

Und ich hätt da eine Frage wenn ich schon da bin, kann bei dieser Op was schiefgehn?
wie ist die OP ?

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