meine tochter , krampfanfälle nach hirn op, alle freunde dürfen net mehr mit ihr spielen

hallo liebe Mamas,

meine ganze Geschichte zu erzählen würde zu viel Platz in Anspruch nehmen, bin seit 12.04 bei Urbia und es hat mir in Guten und schlechten Tagen immer geholfen.

ich habe 2 Kinder eine 6 Jahre und die kleenste ist 7 1/2 Monate. Als meine kleinste 2 wochen alt war, wurde bei meiner großen ein Hirntumor von 5 cm Durchmesser festgestellt. Also mit frisch geborenem Baby ab in die Uni klinik Sation ONKOLOGIE, ich hätte meine große da nie allein gelassen. Wir waren dort 4 wochen stationär, HORROR es folgte der schrecklichste Tag in meinem Leben, meine Tochter wurde 6 Stunden Operiert. Gott sei dank, war es dann doch ein operabeler gutartiger Hirntumor, was mir aber keine Sicherheit geben wird.

Silvester gegen 01:20 hatte sie dann (4 Monate nach OP) einen häftigen Krampfanfall.
Das MRT ergab sich als ok, aber das EEG war immernoch auffälig, aber wohl besser wie vor der Op.

Was mich am meisten traurig stimmt, ist das die ganzen Freunde in unserer Nachbarschaft jetzt nicht mehr mit ihr spielen dürfen und das erschreckende daran ist das die Kinder das von ihren Eltern verboten bekommen, weil es ja ansteckend sein könnte. Ich verstehe ja, das die Eltern Angst haben, aber hat mein Mädchen net genug gelitten und jetzt gehen alle Kinder nach Hause wenn meine auf den Spielplatz kommt ich weiß echt nicht wie ich es ihr erklären soll.

wäre über ein paar aufmunternde Worte sehr dankbar

lieben Gruß Conny mit Michelle 6 J und Pia fast 8 monate

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hallo conny!
ich kann dich verstehen und weiss wie weh das tut
meine tochter ist jetzt 6 jahre und hat im märz2003 LEUKÄMIE bekommen da waren wir auch in der onkologie mit chemo und allem drum und dran (keine haare, brechen, nicht mehr laufen können u.s.w.) und auch hier war es so das ALLE aus dem kiga nix mehr mit ihr zu tun haben wollten, was mir und natürlich meiner tochter sehr weh tat.
aber wir haben auch das gemeistert, du als mama musst drübers stehen
wir haben den kiga gewechselt es allesn eltern und kindern erklärt und siehe da es haben alle aktzeptiert
ich wünsche dir viel kraft !!!!!
nicolchen27+sophie6 jahre+niklas 5 wochen

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Ich kann Dir nachempfinden, dass es für Deine Tochter und für Dich sehr schmerzlich ist, wenn aufgrund von Ängsten und Uninformiertheit andere Kinder nicht mehr mit Deiner Tochter spielen dürfen.

Als ich mit 13 meinen ersten Anfall hatte, in einer fremden Stadt ins Krankenhaus kam und meine damals beste Freundin mich nicht besuchte, habe ich auch die Welt nicht mehr verstanden.

Vielleicht kannst Du mit den Eltern der Kinder, die enger mit Deiner Tochter befreundet sind, das Gespräch suchen und einfach Informationen über die Krankheit geben. Alle wirst Du wahrscheinlich nicht erreichen, aber Ursache für die Ängste ist einfach Unwissenheit.

Euch alles Gute

Anja

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Hallo!

Das Verhalten der Nachbarn und anderen Eltern kann nur Verunsicherung und Unwissenheit bedeuten. Verunsicherung, ob man mit dem Mädchen wieder ganz normal spielen kann oder ob es nicht normal belastbar ist. Verunsicherung bestimmt auch, ob ihr Eltern mit Samthandschuhen angefasst werden müsst oder nicht. Und Unwissenheit - wie soll ein Hirntumor ansteckend sein? #kratz

Ich würde die Eltern mal ansprechen und darauf hinweisen, dass dein Kind ihre Kinder mit nichts anstecken kann und dass sie sich ohne ihre Spielfreunde langweilt. Immer offensiv damit umgehen. Den Rest müssen dann die anderen Eltern hinbekommen...

LG und viel Kraft
Steffi

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Kimberly ist 8,5 monate und hat auch Epilepsie, mit schweren Grand Mal Anfällen. Entstand durch nen Impfschaden.
Wer sich mit Epi nicht auskennt versteht die Krankheit auch kaum.
Viele sagen Leute mit Epi sind nicht ganz richtig im Kopf......da merkt man das die selber blöde sind.

Epi-Anfälle sind nix anderes als ne Entladung vom Gehirn....und sicher nix Ansteckendes.

Vielleicht solltest mal Seiten ausdrucken und solch Leuts in den Briefkasten stecken....die sollen sich erstma informieren bevor sie Stuss reden*g*

Axo....falls du/ihr euch noch mit anderen Gleichgesinnten austauschen wollt......es gibt ein Forum für besondere Kids: http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

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Hallo liebe Conny,

schon ein paar mal habe ich deinen Betrag gelesen und muss meinem Ärger jetzt endlich raus lassen, sonst bekomme ich noch einen dicken Hals.

Wie doof sind die Leute den eigentlich in deiner Umgebung ja so blöd kann doch heute im 21 Jahrhundert keiner mehr sein.
Ich frage mich wofür gibt es den Internet wenn man sich unter einer Krankheit nichts vorstellen kann ist es doch eine einfache Sache da kurz reinzuschauen und sich kurz einzulesen.
ICH FASSE ES EINFACH NICHT.............
Vorallem sollte man sich doch nicht so benehmen keiner aber auch wirklich keiner ist gefeit davor das die Kinder oder man selbst irgend eine Krankheit bekommt, man sollte es diesen Menschen mal klar machen. Ob sie eigentlich wissen wieviel Glück sie hatten das sie alle und auch die Kinder Gesund sind.

Grüße von einer betroffenen Mutter

baerbel_baer und du hast recht sei stark für deine zwei Mädels.

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Hallo Conny,

also die Unwissenheit machner Leute macht mich echt krank und dann noch diese Unwillkeit etwas Neues dazuzulernen worunter dein Kind dann leiden muss, find ich ja total daneben. Bevor man seinem Kind verbietet mit einem "kranken" Kind zu spielen, sollte man sich vielleicht mal ein bisschen informieren und somit auch seine Kinder informieren. Diese Kinder sind dann die Kinder, die dann total unwissend in die Welt gelassen werden und den gleichen Kack nochmal machen, weil sie ja keine Ahnung haben.

Mein Sohn hat auch Krampfanfaelle, aber nur klitzekleine, aber alle Eltern von Kindern mit denen er spielt wissen das (muessen sie ja, die muessen ihm ja vielleicht helfen wenn er bei denen zu Besuch ist), ich hab sie auch detailiert darueber aufgeklaert, die haben da ueberhaupt kein Problem mit. (und seine Freunde natuerlich auch nicht) Also, dir wird wohl auch nichts anderes uebrig bleiben, als sehr offen mit den "Leiden" deines Kindes in der Oeffentlichkeit umzugehen, lass es ruhig jeden wissen was sie hat und sag es so, als waere es was ganz normales. (Krampfanfaelle sind bei Kindern nicht mal so selten, ja zeitweise ist man eingeschraenkt, aber beim besten Willen nicht immer, also meinem Sohn gehts ueberwiegend richtig gut) Epilepsie ist keine Krankheit fuer die man sich schaemen muesste, man sollte sich auch nicht unter den Tisch kehren und vertuschen, wird naemlich oft und gerne gemacht, sobald irgendeiner was mit dem Gehirn hat kriegen die unwissende Mehrheit der Leute um dich herum es irgendwie mit der Panik zu tun. Meinen Sohn verbildlichte man immer als den Kleinen, der krampfend mit Schaum vorm Mund zu Boden faellt und dann haessliche und furchteinfloessende Grimassen zieht, nur ist das ja so ueberhaupt nicht, der wird a bisserl bleich um die Nase, beklagt sich ueber Bauchschmerzen, sagt das dir auch noch und dann ist wieder gut.

Also, immer schoen direkt sein, dass ist deine Tochter und liebst sie so wie sie ist, geh einfach mit gutem Beispiel voran, dann werden es die anderen auch tun, die sind ja nur unsicher.

Alles Gute fuer dich und deine Tochter.
Diana

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Hallo Conny

Unser Mika hat auch einen gutartigen Hirntumor (Astrocytom 2°). Er war bei der OP 11 Monate alt und wurde 13 Stunden operiert. In den ersten Tagen
nach der OP hatte Mika 3 Krämpfe das hatte er vorher noch nie, für uns war das damals auch ein riesen Schock. Bei ihm lag es aber daran das seine Hirnanhangdrüse nicht mehr richtig arbeitet seit der OP, nur hat man das auch erst nach dem 3 Krampf rausgefunden.
Unser Mika ist jetzt 22 Monate, ich kann deine gefühle gut verstehen und ich bin ganz froh das wir die Konfrontation mit anderen Mama`s und Kindern noch nicht haben.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft und würde mich auch weiter über Kontakt mit dir freuen.

Liebe Grüße

Christine mit Mika

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