Ist hier jemand mit einem PKU Kind?

Hallo
ich habe 9 Tage nach der Geburt von Luca erfahren, dass er PKU hat. Anfangs war es echt schlimm für mich doch mittlerweile find ich mich immer besser damit ab.
Sind hier vielleicht auch Mütter mit PKU Kindern?
Wär super zum Austauschen :-)
Lg Tanja + Luca (3M)

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Hallo,
meine Tochter hat zwar kein PKU aber auch eine Stoffwechselkrankheit und muss auch Diät leben.Von der Krankheit meiner Tochter gibt es nur ca 40 Kinder in Deutschland und Österreich.Leider haben ich esrtals 4 Monate alt war erfahren was sie hat die Zeit davor war sehr schlimm für mich ich hätte sie fast verloren.Leider hat sie auch eine geistige Behinderung weil das Gehirn unterversorgt war.
PKU und Tyrosiämie sind fast gleich.
Vielleicht hast du ja trotzdem lust mit mir zu schreiben würde mich freuen.
LG Melanie

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Ach Gott wirklich :-( Klar möchte ich mich mit dir austauschen. Stimmt das ist ähnlich hab in der stoffwechselklinik davon mal gehört.
Ist die Krankheit denn beim Neugeborenen Screening nicht aufgefallen? Musst du auch bei deinen Kind Blut abnehmen?

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nein ich muss immer in die klinik nein leider ist es beim Screening aufgefallen das liegt leider auch mit an den Bundesländern in anderen wäre ihre Krankheitaufgefallen.
Stillst du?Musst du Medikamente geben?

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