Ist hier jemand mit einem PKU Kind?

Hallo
ich habe 9 Tage nach der Geburt von Luca erfahren, dass er PKU hat. Anfangs war es echt schlimm für mich doch mittlerweile find ich mich immer besser damit ab.
Sind hier vielleicht auch Mütter mit PKU Kindern?
Wär super zum Austauschen :-)
Lg Tanja + Luca (3M)

Ach Gott wirklich :-( Klar möchte ich mich mit dir austauschen. Stimmt das ist ähnlich hab in der stoffwechselklinik davon mal gehört.
Ist die Krankheit denn beim Neugeborenen Screening nicht aufgefallen? Musst du auch bei deinen Kind Blut abnehmen?

nein ich muss immer in die klinik nein leider ist es beim Screening aufgefallen das liegt leider auch mit an den Bundesländern in anderen wäre ihre Krankheitaufgefallen.
Stillst du?Musst du Medikamente geben?

Ja ich bin auch froh :-) Das mit der Kur wusste ich gar nicht.

Ja ich habe jetzt auch schon ein paar internetshops gesehen. Z.b. metax.de oder milupa metabolics. Musst du auch auf die Phewerte achten?

Hallo,
nein ich muss auf dasEiweiß achten.
Es gibt noch die Hammermühle,Metzgereich Schott(die machen PKU Wurst),Bäckerei Poensgen da bestelle ich mein Brot und so.Es gibt noch jemanden aber der Name fällt mir jetzt nicht ein.Es gibt sehr viele die PKU haben weißt hier bei und in der Stadt ist meine Tochter die einzige mit der Krankeiheit.

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