Sonde,path. Reflux,Gedeihstörung und,und,und...

Hallo Ihr Lieben....

Erstmal es ist das hier in diesem Forum alles sehr neu für mich! Wusste auch nicht ob ich hier richtig bin,aber ich denke hier gibt es ähnliche "Probleme" wir wir sie haben!

Es geht um unseren Sohn Edgar-James der am 08.02.2011 geboren wurde und nun nä. Woche 7 Monate "alt" ist!

Edgar ist unser 3. kind und seine große Schwester Chiara-Sophie ist 6J. Alt,und Jo-Travis Valentino ist 2J. alt!Beide gesund,ohne weitere Auffälligkeiten!
Und es gibt noch meinen Ehemann Thomas....

Nun zu Edgar...

Schwangerschaft/Geburt:

Er kam in der 39. Ssw spontan,nach Einleitung durch Tablette!
Die SS verlief schwierig,mit einer EPH-Gestose mit extrem hohem Blutdruck(190/110-Meistwerte),vorzeitigen Wehen nach der Fruchtwasserpunktion( mit Hämatom an der Bauchdecke), SGA bei Edgar und einem zu geringem Gewicht von ihm...er war immer 3-5 Wochen zurück von der Entwicklung her...Aber er ist als gesundes Neugeborenes auf die Welt gekommen,nach einer 40min komplikationslosen Geburt!

Die erste "Problemfreie" Zeit

In den ersten 4 Wochen nahm Edgar sehr gut zu,er wurde voll gestillt.
Doch dann begannen die Probleme.Er nahm nicht zu! Erstmal nicht dramatisch,aber er hatte dann auch immer weniger nasse Windeln,Stuhlgang nur alle 8-10 Tage,Blähungen..es kam einiges zusammen! Dann nach vielen Varianten( Stillberaterin, Ernährungsumstellung bei mir,) war ein Gewichtsstillstand von über 6 Wochen bei 5000g! Das war Ende Mai...bei der U 4 und da er alles erbrochen hat zu diesem Zeitpunkt wurden wir zur Uniklink Greifswald überwiesen in die Gastroenterologische Sprechstunde.

Der Beginn von dann bis jetzt

Ende Mai/11 wurden wir das erste mal vorstellig dort.Dort wurde Edgar untersucht, Sono vom Bauchraum gemacht,und,und,und...da ein Pförtner ausgeschlossen wurde,lag der Verdacht der Kuhmilch Allergie nahe. Eine Eliminationsdiät mit Neocate scheiterte..Erbrechen wurde schlimmer statt besser!
Dann erster Stationärer Aufenthalt
01.-10.06.2011:
Beobachten des Trinkverhaltens,Schweißtest, 24h PH-Metrie!
Ergebniss: Gastroesophageal Reflux, über 25% am Tag,also über 8 Stunden "Sauer" im Bauch!----< Antra Mups Therapie Vorerst 5mg! Und Hochkalorische Nahrung 1:1 Mischung...mit Apta-Pre...

Entlassung mit dem Ziel der Gewichtszunahme...
(Erhöhung Antra auf 10mg,wegen weiterem erbrechen)
Nahrungsaufnahme 4-5 Flaschen a´ max 120ml / 24h!

6Wochen sind dann vergangen...

Erneute stationäre Aufnahme am 19.07.2011!

Eigentlich sollten wir für 2 Nächte stationär bleiben um eine Magenspiegelung durchführen zu lassen,wegen dem weiteren erbrechen und dem überbäumen...Ergebnis...Reflux im Griff,keine bis minimale Entzündung der Speiseröhre/ Magen!
Dann der HAMMER..Komplettes erbrechen sämtlicher Nahrungsmengen...selbst 10ml kamen wieder raus.
Das ganze zog sich fast 4 Wochen hin, MRT,zweite Magenspiegelung, ( Ergebnis Haken-Magen), 2 mal ne Kontrastmittel Untersuchung vom Magen-Darm Trakt...ALLES...
Edgar wurde mittlerweile über die Vene ernährt!!( Parenterale Ernährung)
Am 13.08. wurden wir entlassen mit einem Gewicht von 5680g,Größe 66cm,Kopf 41,5!

Die Woche zwischen dem 13.8 und 21.08 war die Hölle. Gewichtsabnahme bis auf 5480g,also 5% vom Körpergewicht verloren...nichtz nur Flüssigkeit sondern Substanz ging verloren!

22.08.2011 erneute Stationäre Aufnahme

Legen einer Magensonde (Freka 6,5 CH,Länge 50cm, bei 25cm Naseneingang)...nun sind wir bei einer enteralen Ernährung!
bis letzten Freitag waren wir stationär und wurden im Umgang mit der Sonde und Pumpe eingewiesen...über Nacht bekam er das sondiert am Tag hat er getrunken...aber genau das ließ die letzten Tage komplett nach,bis er mir gestern gar keine Nahrung aus der Flasche abgenommen mehr hat und er sich zu allem Überfluss hat er sich die Sonde gezogen...
Also zur Uniklinik....neue wurde gelegt...und entschieden ihn auch am Tag bei nichtigem Trinken zu sondieren....

Klar, es gibt si einige Puzzleteile die Edgar´s Gesamt Situation erklären....aber trotzdem es ist alles schwer...hat Jemand ähnlich Erfahrungen oder kann Tipp´s geben?Bin für alles offen!

LG Steffi mit Edgar& Anhang!!!

Hallo Steffi,

wir haben entfernt ähnliches durch, nur wissen wir, woran es lag, nämlich an einer chronischen Lebererkrankung unseres Sohnes. Mit einem Jahr wog er 5 kg... Jetzt ist er 8 Jahre alt, 123 cm lang und wiegt etwa 22 kg. Einfach super, wenn man seinen Start bedenkt.

Bist Du schon bei www.Rehakids.de? M.E. sind in diesem Forum die meisten Experten für die Probleme Deines Sohnes und die Sondenernährung zu finden. Es gibt auch ein Unterforum speziell zu Ernährungsproblem und Sonde.

Sind denn alle Probleme Deines Kleinen mit dem Hakenmagen zu erklären?

Viele liebe Grüße, viel Kraft und alles Gute für Deinen Kleinen!

Peptamen #sonne

Hallo....

JA....bei rehakids.de bin ich seit gestern angemeldet...mal schauen was da so kommt...die Beiträge die ich mir so durch gelesen habe,da waren ja meist die Grunderkrankung das "Problem" mit der Ernährung!

Muss mal schauen...wollte mich ja auch erst nirgens anmelden,denn für mich war es ja "nur" eine kurze Problematik mit dem Zunehmen!!!

Aber nun ja...was jetzt daraus geworden ist hätte ja niemand gedacht!!! So ist es aber nunmal und wir müssen damit um zugehen lernen!!

LG Steffi

Hallo Steffi, es tut mir leid, dass ihr so einen schwierigen Start mit eurem SOhn habt. Unsere Tochter hatte bis zum ersten Lebensjahr eine Magensonde, allerdings aus anderen Gründen.
Solltet ihr die SOnde dauerhaft benötigen, würde ich euch empfehlen eine Verordnung vom Kinderarzt ausstellen zu lassen, damit ihr einen Pflegedienst mit dem Legen der Sonden beauftragen könnt. Ich selbst wollte das nie machen um ihr das Vertrauen mir gegenüber nicht zu nehmen. Befestigt haben wir die Sonden mit diesem breiten braunen Pflaster dirket an der Nase, so eine Rolle, hält super fest. Nachts hatten wir eine Puppe, damit wir nachts schlafen konnten.
Vielleicht solltet ihr über das beantragen einer Pflegestufe nachdenken, das Sondieren ist ja super zeitaufwendig und in jedem Fall eine Indikation für eine PS.
Hast du eine Idee, wie es mit der Ernährungssitutation weitergehen soll. Kann man den Magen operieren?
Wünsche dir viel Kraft. Falls du Fragen hast, melde dich gerne.
LG Nicole

Hallo Nicole....


Das ist ja schön das du antwortest...denn bis jetzt haben ausser deiner Vorrednerin und auch auf Reha-Kids niemand geantwortet.Naja, wahrscheinlich weil "ansonsten keine Behinderung" vorliegt! Jedoch ist das Päckchen was wir zu tragen haben schon heftig genug finde ich,denn gard wenn man keine Grunderkrankung hat,sondern "NUR" Symtome ist es oft schwierig und Nerven aufreibend. Das "WARUM" das alles so bei Edgar ist, habe ich auf gegeben zu "Erforschen" denn es bringt mich nicht weiter.Klar,wir haben wirklich ALLE Untersuchungen machen lassen einfach um eine Erkrankung zu finden die alles Erklärt!!! ABER??? das ist eben nicht der Fall...und somit nehme ich/ wir die Situation wie sie ist!

Der Hakenmagen und auch der Reflux sind nur ein kleiner Teil vom ganzen und NICHT die Erklärung von allem... Sie tuen natürlich ihr übriges zum ganzen dazu....

Edgar ist einfach momentan nicht in der Lage sich ausreichend zu ernähren...max. Trinkleistung lag bei 400-500ml....und selbst die hochkalorische Nahrung "Infantrini" wurde bis jetzt nur zur Hälfte von ihm toleriert! Sonst Reaktion mit weiterem Erbrechen bei Steigerung...

So..und das mit der Pflegestufe..hab ich mir noch gar nicht so die Gedanken gemacht...Was genau muss ich denn da tun...wie ist da der Weg...Eigentlich wollte ich ja nach dem Mutterschutz wieder arbeiten...das hatte sich ja erledigt und ich habe kurzfristig die Elternzeit beantragt....würde bis 01/12 gehen! Weiß gar nicht wie das danach gehen soll mit arbeiten...und ich arbeite unheimlich gern...hab nen tollen Job...Aber mit Edgar...mhh..

Das Problem besteht darin.ich weiß ja nicht wie lang sich das mit Edgar hin zieht...die Sonde an sich soll (natürlich mit Wechsel zwischendurch) ca. 12 Wochen drin bleiben...bis ungefähr ein Gewicht von 7 kg erreicht ist! Wann das ist kann aber niemand sagen.Auch nicht wie es danach weiter gehen soll...evt. bleibt es nicht mal bei der Magensonde....evt. wenn das brechen so weiter geht, wird über einen zentralen Venenkather nachgedacht...Zwecks ernähren über Vene....

Fragen über Fragen,und trotz kompetenter Beratung im KH steh ich mit 1000 Fragen allein da!!!

mhh...

Lg Steffi

Hallo Steffi,

habt ihr eigentlich schon mal über andere Nahrung nachgedacht? Breikost z.B. ? Das ist ja nicht so flüssig - vielleicht toleriert der Magen das besser? Den kann man ja auch mit Maltodextrin anreichern, damit er mehr Kalorien bekommt. Hast du das Gefühl, dass ihr in dem KH gut betreut seit? Eventuell müsst ihr euch noch eine zweite Meinung einholen!
Parenterale Ernährung ist denke ich nur sinnvoll, wenn nichts durch den Magen Darm Trakt gehen soll. Ansonsten ist ein ZVK immer eine zusätzliche Infektionsquelle und kann nicht sehr lange liegen. Wir sind damals mit einem Broviackather nach Hause gekommen, der muss ständig gespühlt werden usw.
Erstmal ist die MAgensonde sicher die richtige Lösung, die Tochter einer Freundin hat eine PEG-Sonde, die hat sie aber erst bekommen, als die Ernährung über die SOnde zu schwierig wurde. (keine Angst)
Habt ihr einen Pflegedienst, der Kinder betreuut? Vielleicht machst du da einen Termin, die helfen dir bei Anträgen für eine PS. Ab PS II zahlt die KK Rentenbeiträge, die dir ja verloren gehen, wenn du dein Kind pflegst. Wir haben damals aufgrund der SOnde PS II bekommen und dadurch weitere Bezüge (Verhinderungspflege usw.)
Wegen deiner Arbeit später, mach dir nicht so viele Gedanken, bis dahin habt ihr noch viel Zeit und außerdem gibt es auch Kindergärten, die Sondenkinder haben und das funktioniert gut. ich kann dich gut verstehen mit dem Job, ich wollte damals 6 Monate nach der Geburt wieder los, da waren wir aber noch nichtmal aus dem KH entlassen. Dann mussten wir nach und nach Defizite aufarbeiten und ständig wieder ins Kh.
Hol dir wirkich professionelle Hilfe bei einem Pflegedienst und lass dich beraten.
Kannst mich aber gerne auch fragen.
LG & einen schönen Tag,
Nicole

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Hallo Steffi.
Mir kamen die Tränen als ich deinen Bericht gelesen habe. Ich habe Ähnliches durchgemacht. Vorzeitige Wehen, Spontangeburt in der 39.Woche, 4 Wochen lang voll gestillt, danach plötzlich Trinkverweigerung, ein nach hinten überstrecken beim Stillen bzw.Flasche und permanentes Geschrei dabei. Nach 10 Wochen hatte Philipp ein Gewicht von nur 3900g bei einem Geburtsgewicht von 3230g. Unser Kinderarzt schickte uns in die Klinik, da schon jetzt eine Gedeihstörung vorlag. Das erste was Philipp bekam war eine nasale Sonde.Es folgten unzählige Blutentnahmen Ultraschall vom Schädel Bauchraum, Röntgenbreischluck, Schweißtest usw. Du wirst das sicherlich alles kennen. Nur eine Ph-Metrie wurde nicht durchgeführt.Nach 10 Tagen Krankenhaus wurden wir ohne Diagnose mit Sonde entlassen mit der Aussage, dass wenn er an Gewicht zunimmt, dann wird er kräftiger und kann auch wieder trinken. Die Flasche nahm er zu diesem Zeitpunkt schon gar nicht mehr, wahrscheinlich weil die Schwestern es einmal zu lange probierten. Er hat sie auch seitdem nie mehr genommen. Die Situation besserte sich zuhause überhaupt nicht. Im Gegenteil, er erbrach uns mehrmals täglich und die Menge die wir sondierten, konnten wir nicht steigern sonst erbrach er uns noch öfter. Das ganze ging ca. 5 Monate so weiter. Er entwickelte eine Gedeihstörung mit Entwicklungsverzögerung, wollte nicht auf dem Bauch liegen, stützte sich nicht und sein Hinterkopf war richtig platt gelegen. Nach Unzähligen Besuchen beim Kinderarzt und in der Ambulanz des Krankenhauses entschieden wir uns dann, nachdem er anfing jede Mahlzeit zu erbrechen und wieder abnahm und die Brust auch plötzlich komplett verweigerte, eine PEG-Sonde legen zu lassen. Bei der Magenspiegelung wurde gesehen, dass Magenschleimhaut und Speiseröhre derart entzündet waren dass es kein Wunder war, warum Philipp nicht Essen und Trinken wollte. er hatte immer nur Schmerzen beim Essen. Mit PEG- Sonde und 2 Mal tgl.10 mg Antra wurde das Erbrechen langsam weniger. Nur leider hatte Philipp eine derartige Angst vorEssen entwickelt, dass er trotzdem nicht essen wollte. teilweise wollte er es nicht einmal anfassen.
Mittlerweile ist Philipp fast 16 Monate und wir sind gerade in Darmstadt in der Klinik und machen seit 2 Wochen eine Esstherapie um ihn langsam wieder ans Essen ranzuführen. Die PEG- Sonde werden wir aber noch einige Zeit behalten.
Warst du denn schon in solch einer Spezialklinik? es gibt insgesamt 5 Kliniken in Deutschland, die sich damit auskennen. Eine ist noch in München und eine in Berlin. Die anderen weiß ich im Moment nicht. Die können dir sicherlich weiterhelfen.Ich rate dir, dich dahin zu wenden. Darmstadt kann ich empfehlen, sie haben uns damals geraten eine PEG- Sonde legen zu lassen, damit Philipp die Angst vorm Essen verliert und im Mundbereich wieder freier ist, und das war die richtige Entscheidung.Die können dir sicherlich auch sagen, ob eine OP sinnvoll ist.
falls du noch Fragen hast, ich beantworte sie gerne, wenn ich kann.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft!
Viele liebe Grüße
Alexandra mit Philipp

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