Jmd hier mit Hämophilie A-Diagnose?

Hallo,

ich habe gestern schon im Kiga-Forum gepostet in der Hoffnung dort ein paar Erfahrungsberichte zu bekommen, aber leider hat niemand geantwortet. Daher schreibe ich nun heute hier. Ich habe den Text jetzt auch nur reinkopiert.

Mein Sohn ist jetzt 9 Monate und bei uns wurde nun nach 14 Tagen KKH-Aufenthalt die Krankheit Hämophilie A diagnostiziert. Auch wenn diese Krankheit gut behandelbar ist sind wir als Eltern momentan am Boden. Bisher wissen wir noch nicht genau, welchen Schweregrad sein Faktor-VIII-Mangel hat, daher gibt es noch keine genauen Prognosen wie sich die nächsten Monate und Jahre gestalten werden. Bisher sieht es so aus, dass er einmal in der Wo eine Injektion brauch.

Ich hätte nun, da unsere Diagnose noch sehr frisch ist und wir bisher alle Infos nur von Ärzten und dem Internet haben, ein paar Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kinder schon ein paar Jahre damit leben.

Wie hat es bei euch angefangen?
Wie niedrig war euer Faktor-VIII-Wert?
Wie lebt es sich damit?

Für ein paar nette Antworten und Erfahrungsberichte wären wir euch echt super dankbar. Bisher haben wie gesagt nur Ärzte mit uns darüber gesprochen.

LG
nineeleven

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Hallo,

Bei Maximilian wurde kurz nach seiner Geburt festgestellt das er unter einer Hämophilie leidet welche auch der Grund dafür waren das er mehrere Hirninfarkte hatte.
Max hat die Hämophilie noch im Mutterleib entwickelt,keiner weiß so Recht warum.
Seit dem man wusste das er eine Blutgerinnungsstörung hat,verabreichte man ihm Heparin,später dann Clexane (2x Täglich).

Was man bei ihm allerdings nicht feststellen konnte (bis heute nicht): Was für ein Faktor Leiden er überhaupt hat:-(

Max ist seit Geburt an in der Uniklinik Münster in Behandlung,dort konnte man allerdings auch nichts herausfinden...

"Wie lebt es sich damit?"

Hm...Im Grunde ganz gut...Max fand es natürlich nicht so toll das er 2x Täglich gepiekst werden musste,aber es war ja nur zu seinem besten.
Heute,3 1/2 Jahre nach der Diagnose nimmt Max kein Clexane/Heparin mehr,es wurde ausgeschlichen.
Seine Blutwerte sind stabil#huepf

Was allerdings der Nachteil an der Hämophilie ist: Kein Arzt traut sich Max zu operieren.
Er sollte dieses Jahr die Mandeln raus bekommen,allerdings wollte kein Arzt ein OP riskieren.


Wenn du noch Fragen hast,dann kannst du dich gerne bei mir melden:-)

LG

Nicola

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