Waren lange nicht hier...Absence-Epilepsie

Hallo,

waren echt schon seit Jahren nicht hier...krokolady ist ja noch da,grüße dich.#liebdrueck Was macht deine Tochter?
Rückblick: Bei unserer Tochter wurde mit 1,5 Jahren frühkindliche Absence-Epilepsie festgestellt, nachdem ich fast 6Monate versucht habe zu klären, was mit meinem Kind nicht stimmt. Sie hatte sich trotz enormer Anfallsdichte unauffällig entwickelt. Von da an gab es erst Orfiril long(?) und später noch Petnidan Saft dazu. Die Dosis damals war echt hoch im Verhältnis zu Größe und Gewicht. Trotzdem war sie nicht anfallsfrei lange Zeit, erst nachdem wir nach Gerresheim ins Kinderneurologische Zentrum wechselten. Es gab Höhen und Tiefen, ich habe versucht sie so normal wie möglich zu behandeln und zu erziehen, was wir auch durchgezogen haben, machmal auch gegen den ärztlichen Rat. Ab dem Alter von fast 3Jahren blieb die Medikamentendosis gleich, sie blieb anfallsfrei.Kurz nach der Einschulung wurden nochmal Tests gemacht,wir hatten ein kleines Matheproblem und ich dachte an eine Wahrnehmungsstörung, dabei kam raus,das sie einen leicht unterdurchschnittlichen IQ hat. Mit dem Hinweis, dass man mal sehen müsste ob doch noch eine andere Schulform in Betracht gezogen werden muss, entlies man mich. Sie war normal in der Regelschule eingeschult worden und hatte ein kleines Matheproblem...ich war fertig! Bei meinem Kinderarzt habe ich mir ein Ergorezept "erschwindelt". Seitdem ging es bergauf. Am Ende des 1.Schuljahres haben wir begonnen das Orfiril long auszuschleichen. Nun ist es seit gut 6Monaten ganz weg und ohne Nachteile. Doch im letzten EEG eine kleine Absence, :-(
Jetzt müssen wir wieder mal schauen...
Doch Schule läuft super,ich bin so stolz auf meine Kämpferin!!#freu Was die alles trotzdem geschafft hat...Schwimmen, Reiten, unsere Ärztin kriegt es immer an den Nerven. Und Tests bleiben nun ganz weit weg von uns, haben nie genützt, mich nur bekloppt gemacht. Nach dem Scheiss-IQ-Test (mir war gar nicht klar, dass das getestet wurde) habe ich geschworen, ich liebe sie, egal wie, und das wars, keiner soll sie mehr in irgendeine Schublade drücken!!#herzlich

Hej.
Du machst mir Mut!!! Vielen Dank für Deinen Beitrag.
Meine Tochter wird in 4 Wochen 5 Jahre alt und hat aufgrund einer Grunderkrankung eine Absencen-Epilepsie.
Was Du da schreibst, mit den Tests und den voreiligen Schlüssen und so, das machen wir immer noch durch. Seit 4 Jahren kämpfe ich schon dafür, dass mein Kind als solches gesehen wird und nicht ausschließlich über ihre Defizite beurteilt wird. Wir bleiben auch hart und standhaft, verweigern einen noch so angeratenen Entwicklungstest von unserer Einzelintegrations-Therapeutin, weil wir sehen, dass sich unser Kind entwickelt. Unser Neurologe steht da Gott sei Dank hinter uns.
Entgegen allen Anratens auf Seiten der Therapeuten haben wir sie damals in einen normalen KiGa mit Einzelintegration. Und jetzt, nach 2 Jahren muss ich sagen, es war die beste Entscheidung die wir dahingehend treffen konnten. Leider ist sie, nachdem wir vor 2 Jahren von Sabril weg sind, nicht mehr anfallsfrei. Sie bekommt so ziemlich täglich 1 Absence innerhalb 1 Stunde nach dem Aufwachen. Manchmal sogar 2. Wir versuchen nun schon das 4. Medikament. Es zerreisst mir manchmal das Herz, aber ich muss feststellen, sie ist da tapferer als ich.
Als sie 6 Monate alt war, sagten die Ärzte zu uns, sie werden niemals krabbeln, niemals kaufen und wenn überhaupt höchstens 4-Wort-Sätze sprechen....
Sie ist mit 9 Monaten gekrabbelt, mit 15 Monaten gelaufen und nach ein paar Startschwierigkeiten hüpft sie jetzt von allem runter, was sich als Sprungbrett anbietet...... Nur die Sprache, naja, wir bleiben dran. Bei 6-Wort-Sätzen und nahezu altersgerechtem Sprachverständnis sind wir schon.
Aber die Frage der Schule ..... Jaja, die belastet uns derzeit sehr.
Sie ist nicht dumm,aber aufgrund ihrer Vorgeschichte wirkt sie so zerbrechlich. Will ich wirklich eine Regelschule für sie? Ist sie diesen Anforderungen wirklich gewachsen? Sie musste ihr ganzes Leben schon so viel beweisen, dass sie, wenn sie merkt, es wird getestet, total zu mach. Aber als Förderkind sehe ich sie auch nicht ....
Sie käme ja nächstes Jahr in die Schule. Aber wir werden sie erst einmal noch ein Jahr zurückstellen lassen und sehen, wie sich weiterentwickelt.
Ich freue mich sehr, wenn ich lese, dass trotz einer Absencen-Epilepsie eine normale Schule möglich ist. Danke!!!

Gruß, Guido75

Hallo,

ja, da sind die alten Gefühle wieder... Es ist euer Kind, und es gibt Experten für alles erdenkliche, aber Eltern sind und bleiben Experten für ihr eigenes Kind!! Schön, dass ihr so einen Neurologen habt...Und mein "gesunder" Sohn ist erst mit 12Monaten gekrabbelt und mit 18Monaten gelaufen, nachdem wir Physiotherapie hatten. Dann wollte er nicht sprechen und alles hat sich in Wohlgefallen aufgelöst. Jeder in seinem Tempo...
Aber mit der Rückstellung ist doch schonmal ein guter Weg eingeschlagen. Sprecht mit den ErzieherInnen im Kiga, bedenkt Freunde in der Schule, helfen ungemein auf dem Weg, außerdem soll das Schulkonzept ja eh geändert werden, da kommt eure Tochter bestimmt in Frage!!! Förderschulen sollen ja nun "integriert" werden in die Regelschulen.
Also, alles gute euch!!

Hey, ich möchte dir gerne kurz einen Tipp geben, nicht als betroffene Mama, sondern als Lehrerin an einer IGS in Hannover. Ich bin durch großen Zufall hier in dem Forum gelandet, bin sonst eigentlich im Baby-Forum unterwegs.

Also, ihr solltet mal eine IGS in Betracht ziehen. Ich weiß nicht, ob in es in eurer Gegend welche gibt, aber ich habe den Eindruck, dass in den letzten Jahren diese Schulform sowieso große Beliebtheit erfährt und es immer mehr neue IGSen gibt. Falls du das Konzept nicht kennst: wir integrieren alle drei Schulformen in einer Klasse, dazu gibt es sogenannte I-Klassen mit einem größeren Anteil an Kindern mit körperlichen/geistigen oder sozialen Auffälligkeiten. Diese Klassen sind ausgetstattet mit Sozialpädagogen, Förderlehrern etc. Bis wir ein Kind wirklich an eine Förderschule abgeben, muss wirklich viel passieren. In den meisten Fällen kann intern eine Möglichkeit gefunden werden. Lasst es euch mal durch den Kopf gehen bzw informiert euch mal über das Konzept. Du kannst mich auch gerne noch mal ansprechen.

Aber als ich das gelesen habe, musste ich an unsere Schule denken und daran, wie viele Kinder sich bei uns schon soooo toll entwickelt haben und teilweise richtig gute Abschlüsse gemacht haben. Letztes Jahr hat ein I-Kind bei uns Abitur gemacht...

Alles Gute für euch! LG, Julia

Japp, mich gibts noch *g*
Was mein Töchterlein macht? Nun.....die wird nächste woche eingeschult :-)
Sie kommt hier in Kaltenkirchen auf die Schule für geistig Behinderte ( bzw. geistig und teils körperlich Behindert )

Wir haben eine Schulbegleiterin durchgeboxt für sie, die die ganze Schulzeit an ihrer Seite sein wird. Ohne "Aufpasserin" würde es gar nicht klappen mit Kimy......sie könnt nichtmal alleine auf Toilette ohne das sie Mist baut oder flitzen geht.


Lass dich nicht verrückt machen was Deine Tochter anbelangt......manche Kinder entwickeln sich prima obwohl sie Anfälle haben, und manche haben ziemliche Probleme.
Ich hab auch schon Kinder erlebt die erst groe Probleme hatten, und plötzlich machte es "klick" und sie holten Alles wieder auf was ihnen bisher fehlte.

Lass es einfach auf dich zukommen......

Hallo,
na dann wünsche ich euch einen guten Schulstart und eine tolle Schulzeit. Super, dass das mit der Begleitung geklappt hat, ist ja nicht immer leicht das durchzuboxen. Doofer Satz, aber das Kimy auch schon so groß...
Also dann "Hirn ruhig halten".
LG

Hallo,

schön zu lesen, dass deine Tochter die Schule gut packt! War sie zur Einschulung schon anfallsfrei? Darf ich dich fragen was im "Kinderneurologische Zentrum" gemacht wurde? Wieso glaubst du, hat die Ergo deiner Tochter bei Mathe geholfen? Ich frage, weil meine Tochter auch Absencen hat und durch die Medikamente (oder die Krankheit?) ihre Sprach gelitten hat. Jemand der sie nicht von "früher" kennt wird das nicht bemerken, mir blutet täglich das Herz wenn ihr Wörter nicht einfallen und sie sich so anstrengen muss, wenn sie was erklären will. Das konnte sie definitv besser.

Leider ist sie von anfallsfrei weit weg (heute waren es ca. 25 Anfälle).

Viele Grüße und alles Gute!

Oh#sorry ,erst jetzt deinen Beitrag gelesen!
Also, meine Tochter war Anfallsfrei bei der Einschulung. Und ich glaube auch, daß das Matheproblem mit den Medis zusammenhing. Wir hatten kurz nach der Einschulung ja diesen Entwicklungstest mit IQ-Test, wobei sie leicht unter durchschnittlicher Intelligenz war.Sie nahm ab dem Alter von ca.2Jahren eine Kombination aus Orfiril long und Petnidan Saft, schon bevor wir ins Kinderneurologische Zentrum gekommen sind. Die haben aber nochmal kräftig an der Dosis gedreht und genauer EEG und Blutspiegel ins Visier und unter Beobachtung genommen, bis sie dann wirklich anfallsfrei war!
Und die Ergo hatten wir, weil ich dachte sie hätte ein Wahrnehmungsproblem, finden tun die bei jedem was, die Frage ist nur immer schränkt es den Betroffenen im leben ein, oder nicht. Schaden tut es in keinem Fall, ihr hat es vor allem Sicherheit gebracht, neue Strategien...Versucht es doch mal!
Aber ich finde man darf niemals vergessen, diese Medikamente wirken am/im Gehirn, daß dabei unerwünschte Sachen auftreten können, die vielleicht auch als Nebenwirkung gar nicht angegeben werden, weil man es noch gar nicht weiss, ist doch logisch.
Sie hat sich ein wenig verändert, nachdem das Orfiril abgesetzt war, ich kannte sie aber schon gar nicht mehr anders, wie gesagt, sie war gerade 1,5Jahre alt als die Diagnose kam.
Wie alt ist deine Tochter denn, und wie lange hat sie schon Anfälle? Wo seit ihr denn in Behandlung?
LG wünsche euch alles Gute und kein" #wolke im Kopf "

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