Osteogenesis imperfecta/ Glasknochen Erfahrungen gesucht?

Hallo,

bei unserem Kleinen wurde die "Krankheit" Osteogenesis imperfecta/ Glasknochen festgestellt. Bis jetzt hat er sich schon leider 3 x die Oberschenkel gebrochen. Mich würde interessieren, ob es noch andere Eltern hier gibt, deren Kinder bzw. sie selber Glasknochen haben zwecks Erfahrungsaustausch.

Ich würde mich sehr freuen. #blume

#liebe Grüße Kati & Noel Jase (*16.08.05)

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Hallo Kati!

Ich hoffe, es melden sich andere Eltern zum Erfahrungsaustausch :-)

Vielleicht ist dieser Link eine kleine Hilfe bei der Suche nach Kontakten:

http://www.kindernetzwerk.de/php/
Schlagwortsuche: O
Anzeige 41-45 / Osteogenesis imperfecta

Dir und Noel Jase alles Liebe und Gute #blume
Herzliche Grüße
Sabine

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http://www.oi-gesellschaft.de/

Schau mal da...

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Hallo,

meine beste Freundin hat OI.
Soweit ich weiss, gibt es verschiedene "Schweregrade". Meine Freundin ist Typ 3, sie ist nur knapp einen Meter gross und Rollstuhlfahrerin, da sie als Kind auch viele Beinbrueche hatte und somit ziemlich krumme Beine hat.
Aber sie steht mitten im Leben, ist eine der froehlichsten und zielstrebigsten Personen, die ich kenne (hat u.a. grade ihr Diplom in Psychologie bestanden)

Typ 1 oder 2 brechen glaube ich nur schneller mal was, sind ansonsten aber normal gross und koennen meistens auch laufen. Typisch fuer OI sind wohl die leicht blaeulichen Augaepfel.

Meine Freundin meint, "OI-ler" sind meistens recht lustige, aufgeschlossene Menschen, die sich durch ihr Handicap nicht unterkriegen lassen. #:-)

Den Link zur OI Gesellschaft hat ja schon jemand gepostet, ich glaube, die haben auch regelmaessige Treffen fuer Betroffene u. familien.

Alles Gute fuer Dich und Deinen Sohn,
Katja

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hallo,

ich wollt nur malsagen bzw. fragen wie das bei dir ist mit der krankheit und dem kind.
Ich bin in der 25.wo ss bis jetzt war alles ok nur gestern 28.03 war ich zum ultraschall undder doc sagtemir das mein baby beide femuren (Oberschenkelknochen) gebogen und das re.gebrochen hat was zuwächst. Unter anderem hätte es klumpfüße.
Ichhabe angst das es nur 1meter oder so wird un werde heut zur nabelschnurpunktion gehen und nochmalreden.Ich hab mirdas kind sehr gewünscht aber denke das ich es so nicht behalten werde verkrafte es nicht das esnicht wächst evt. Kannst dumir berichten?
Solich esbekommen ich weißnicht konnte nicht schlafen hab als angst.

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