Hirnblutung bei Säugling

Mein Sohn hatte mit 8 Wochen Hirnblutungen, verbunden mit epileptischen Krampfanfällen.Er bekam aufgrund seiner schlechten Werte 2 blutkonserven und lag 5 tage im Koma. Nicht nur, dass wir uns riesige Sorgen um unser Kind machten, ob ers überhaupt überlebt, mussten wir uns auch noch mit der Anschuldigung wir hätten unserem Sohn Gewalt angetan(da die Ärzte keine andere plausible, wissenschaftliche Erklärung gefunden haben) auseinandersetzen.Wir wurden damals aus der Klinik mit den größten Horrorvisionen entlassen, Geistig behindert,spastische Lähmung, etc. Er ist nun 20 Monate alt, und entgegen jeder Vorhersage ist er kein! Epileptiker, und auch ansonsten für sein Krankheitsbild recht fit. Allerding ist er entwicklungsverzögert, er läuft noch nicht alleine(nur an Möbeln oder an der Hand), spricht nicht, und ist in seiner gesamten motorischen Entwicklung sehr beeinträchtigt. Ich mache mir natürlich sorgen, wie es mit ihm weitergeht. Im Moment machen wir KG, und mit viel Glück bekommt er in 2-3 Monaten Musik- und Bewegungstherapie. Wer Hat Erfahrung mit ähnlichen Erkrankungen,oder Entwicklungsverzögerungen? Bin froh, um jeden Austausch!!!

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Hallo, aus meiner Erfahrung als Physiotherapeutin kann ich dir nur raten ein Sozialpädiatrisches Zentrum aufzusuchen und dort dein Kind und euch weiter betreuen zu lassen.
Solche Zentren gibt es an den Univeritätskliniken (leider weiß ich nicht wo du wohnst, aber gib mal bei google den Suchbegriff (sozialpäddiatrisches Zentrum" ein.
Ich kenne das von Erfurt (dort habe ich auch mal gearbeitet) und von Gießen.
Es liegt sicher noch eine Menge Arbeit vor euch, aber es lohnt sich!
Alles Liebe Jana

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hallo

ich kann dir eine gute mailingliste empfehlen, besondere kinder heisst sie und dort hin gelangst du über die seite : www.besondere- kinder.de

mein sohn war durch einen sauerstoffmangel von 20 minuten schwerst mehrfachbehindert und hatte unter anderem auch ein krampfleiden. in der liste habe ich damals viel unterstützung erfahren, und du bekommst oft auch tips die dir kein arzt geben kann, weil dort eltern zu finden sind die schon sehr viele jahre mit ihren kindern leben und dementsprechend erfahrung gesammelt haben.

alles gute für dich und deinen sohn.

suse

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Liebe Torbenmama,

ich habe ein paar Fragen bezüglich des Leidens, das Euer Sohn hat, da Eure Geschichte mich an unsere Geschichte erinnert. Auch bei unserer Tochter sind Hirnblutungen aufgetreten und auch in ihrem Fall wurde Misshandlung als einzige Möglichkeit zur Erklärung der Symptome angenommen und unsere Tochter entwickelt sich, wie Euer Sohn, sehr viel besser als alle erwartet haben. Einen Unterschied gibt es: unsere Tochter wurde in eine Pflegefamilie gesteckt.

Über Rückmeldung (bitte möglichst per privatmail) würde ich mich sehr freuen!

Flautando

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... noch zwei Fragen:
- Wurde Euer Kind kurz vor der Hirnblutung geimpft?
- Wenn ja, mit was?

Unsere Tochter war 9 Wochen alt und als sie von uns persönlich ins Krankenhaus gebracht wurde, war ihre Impfung gerade mal 2 Tage her!

Bis dann, Flautando

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