Kinder bzw. Babys mit Kurzdarmsyndrom

Hallo Anja,
leider kenn ich mich mit den Beschwerden Deiner Tochter nicht aus, ich wollte Dir nur Mut zusprechen .
Die Freundin meiner Tochter ist ohne Speiseröhre zur Welt gekommen und war auch über 1 Jahr im KKH, heute ist sie 7 und bekommt nun die ersten Zähne, sie kann nur nicht sprechen.
Ich bewundere Euch von ganzem Herzen und frage mich wo Ihr Eure Kraft hernehmt, da werden die eigenen Sorgen manchmal ganz klein.
Haltet durch!!
Ganz liebe Grüße und

PS: Ich weiß, daß in Tübingen Dünndarmtransplantationen an Kindern durchgeführt werden, frag doch mal Euren Arzt ob so etwas eine Option ist.

Hallo Anja,

ich bin die Mama von Mikail (2Jahre) und mein Sohn leidet seit seiner Geburt an Morbus Hirschsprung. Sein Dickdarm hatte keine Nervenzellen und wurde somit vollständig entfernt. Er hatte bis jetzt auch 7 Op's hinter sich und die 8. haben wir am kommenden Montag.

Er hat im Moment ein Pouch (Reservoir aus Dünndarmschlingen zusammen genäht). Doch der ist stark entzündet und muss operativ entfernt werden. Er bekommt eine vorübergehenden künstlichen Darmausgang.

Wir liegen zur Zeit in Tübingen und sind sehr zufrieden. Die Ärzte und das Pflegepersonal kümmern sich sehr liebevoll um mein Sohn.

Es stimmt das in Tübingen bei eine dreijährigen Mädchen der Dünndarm transplantiert worden ist. Es war die Lenie. Ihr Darm konnte die Nahrung nicht verdauen.

Ihr seid nicht alleine, mittlerweile kenne ich viele Familien mit Kindern die Darmprobleme jegliche Art haben.

Fühl Dich gedrückt und kämpfe einfach weiter

LG

pinarcik

hallo anja...

ich habe auch einen kleinen schatz zuhause...mittlerweile ist er fast 8monate und bei ihm hat das ganze mit dem darm nach 5wochen angefangen...waren bis dahin zu hause und ihm ging es auch super...bis dahin war er nie krank...und dann an dem tag x ging es ihm plötzlich richtig schlecht-kaltschweißig,nur noch am schreien was er sonst nur hatte wenn er müde war und hunger hatte,blut im stuhl...und dann sind wir sofort in die kinderklinik....da war die temperatur bis auf 34grad runter und er hat total blutigen stuhl gehabt...mittlerweile gab er auch keine regung mehr von sich...naja dann alle möglichen untersuchungen...und sofort intubiert...dann not op wo sich rausstellte,dass sehr viel dünndarm nicht mehr durchblutet war...dann die nachricht von ärzten,die nicht mehr dran glaubten und uns mit der nachricht konfrontierten,dass er wohl bald sterben wird und man nicht mal weiß ob er den damaligen tag übersteht...dann begann für uns die hölle...jeden tag händchen halten bei unserem kleinen den wir nicht mehr wieder erkannten-der einfach regungslos da lag und wir eigentlich jede stunde mit rechnen mussten,dass er stirbt...
wie gesagt heute ist er fast 8 monate alt und ein echter sonnenschein...man merkt ihm nichts mehr an...er wird künstlich ernährt und ansonsten ist er von seiner ganzen entwicklung wie ein gesundes kind...die 2wochen koma,die er quasi verpasst hat merkt man nicht..er ist wahnsinnig tapfer im gegensatz zu mir...nach 14op´s und fast nem halben jahr krankenhaus insgesamt bin ich teilweise mit meiner kleinen welt am ende
würde mich freuen wenn man sich mal austauschen könnte...das hilft sicher...
lg und hoffentlich bis bald....