Hallo,
wer hat Erfahrungen damit? Möchte einer guten Freundin gern Mut machen.
Nica
Schmetterlingskrankheit
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Huhu,
oje, meine Hebamme betreut gerade ein Schmetterlingskind! Leider ist an der Geschichte eigentlich nichts, was Mut macht! 
Viel Kraft Deiner Freundin! Welchen Grad hat denn das Kind? Vielleicht haben sie ja Glück!
Liebe Grüße
Elfchen
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Hallo,
welchen Grad, weiß ich gar nicht. Habs erst kürzlich erfahren. Das Kind ist immer noch im KH. Ist aber schon 4 Monate. Scheint also sehr schlimm zu sein.
Was hat denn deine Hebi so erzählt?
Nica
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Hallo,
hört sich auch nicht gut an! Das Kind hier ist 6 Wochen alt. Es bilden sich immer große (teils handtellergroß) Blasen auf der Haut, weil die Hautschichten nicht verwachsen sind und oft löst sie sich ganz, so dass das nackte Fleisch frei liegt. Das selbe kann auch immer wieder an inneren Organen passieren, so dass die Lebenserwartung stark abgesenkt ist. Der arme Kleine weint und schreit, wenn er wach ist, fast immer, wohl vor Schmerzen. Man darf ihn kaum hoch heben, weil sich bei Druck sofort die Haut wieder löst usw. Sie sind in einer Spezialklinik in Behandlung.
Traurige Grüße,
Elfchen
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Ohjee
Das ist wirklich sehr sehr schlimm.
Ich habe neulich eben über solch einen Fall gelesen. Daswar 6 Monate altes Kind in Holland , ihr Fall musste durch eine Etikkommission, weildie Eltern eine Euthanasie wünschten. Dies ist normalerweise bei Patienten unter 12 jahren nicht möglich, doch eben bei diesem Fall kam die Ethikkommission zum Schluss , dass eben dieses arme Kind ein kurzes, qualvolles, Leben voller Schmerzen vor sich hat, dass dem Antrag der eltern statt gegeben wurde. Ich weiss nicht wie es bei dieser Krankheit ist, gibt es da verschieden starke Symptome, aber so weit ich aus der Sendung mitbekommen habe, muss dies so zimlich die schrecklichste Krankheit sein, die man überhaupt bekommen kann.
Ich weiss wirklich nicht wie du ihr Mut machen kanns, aber ich glube am hilfreichsten waere es jetzt einmal, erst für sie da zu sein, und ihr beizustehen und zuzuhören.
Naomi
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Hallo,
ich habe eine Freundin (40 Jahre) sie leidet an dieser schlimmen Krankheit. Sie kommt aber ganz gut klar. Ich kann Dir gerne Ihre E-Mail Adresse geben.
Ich frage Sie vorher natürlich!
Bei Interesse schreib mir eine PN
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Hallo,
habe bis gerade noch nie etwas von dieser schlimmen Krankheit gehört, aber vielleicht macht so etwas ja "Mut", zumindetsens für die zukünftige Behandlung der Erkrankten:
http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-74686.html
DEn Fall in den Niederlanden finde ich ja heftig. Ich meine, ja, die Krankheit ist scheinbar wirklich schlimm und die Lebensqualität deutlich eingeschränkt, aber ich könnte mein Kidn deswegen doch nicht "einschläfern"?!!
Was würde ich mir denn für Vorwürfe machen, wenn es in ca. 5- 10 Jahren eine erfolgreiche Therapie gäbe (wie es ja scheinbar möglich sein könnte laut dem Artikel) und ich mein Kind getötet habe, weil ich die Zukunft meines Kindes so schlecht eingeschätzt habe?
Nee, ich bin gerade richtig geschockt, denn wer hat denn das Kind gefragt? Es wird schon seinen Grund haben, warum in den Niederlanden an sich nur über 12 Jährige über den eigenen Tod mitbestimmen können.
Was macht man denn, wenn das eigene Kind die "Glasknochenkrankheit" hat und sich mehrmals im Jahr die Knochen bricht?
Wünsche deiner Freundin alles gute, bzw. ihrem Kind? Es ist sicherlich sehr schwer mit so etwas zu leben, aber man sollte die Hoffnung nicht aufgeben.
Grüße.
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Also sie haben damls Bilder gezeigt, und d war alles bis auf die augen verbunden, soweit ich weiss hatte dieses kline Mdchen eine Lebenserwartung von maximal 10 Jahren. Die wltern sagten uch dass ihre Tochter die ganze Zeit vor schmerzen geschrien haette, der Verbandswechsel war anscheinend eine richtige Tortur..., die ganzen Haende und Zehe wren scho am Verachsen und innerhalb kurzer Zeit wre das Kind durch die Narben bewegungsunföhig geworden. So schwer es mir fallen würde, aber so ein Leben würde ich meinen Kindern auh nicht zumuten.
Naomi
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"So schwer es mir fallen würde, aber so ein Leben würde ich meinen Kindern auh nicht zumuten. "
Dem stimme ich voll und ganz zu !
Gruß
Sabrina (arbeite in einer Kinderklinik und bekomme soo viel Leid mit)