Hallo.
Mein Sohn, 7 Jahre mit fragilem X-Syndrom, hatte gestern einen epileptischen Anfall. Er hatte sowas vorher noch nie.
Heute geht es ihm wieder gut, und wir sind auch schon wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden, müssen morgen nochmal hin zum EEG.
Wie schafft man es als Eltern, jemals wieder entspannt zu sein? Es ist gestern beim Mittagsschlaf passiert, ich hab`s halt erst mitbekommen, als ich ihn wecken wollte. Ich weiß gar nicht, wie ich es nervlich aushalten soll, ihn unbeobachtet in sein Zimmer zu lassen. Wie soll das nachts gehen? Schlaft Ihr neben Euren Kindern?
Ich habe vom Krankenhaus ein Notfallmedikament bekommen, aber das nützt ja auch nur was, wenn man den Anfall auch bemerkt...
Wie macht Ihr das?
Wäre über viele Tipps dankbar.
LG,
Danielle
1. Krampfanfall
ich mach den Mist seit fast 5 Jahren mit.....und es ist soo ätzend......die Angst hört niemals auf!
Wir haben als Kimberly noch ein Baby war einen Herz-Atem-Monitor gehabt zur Überwachung, und als sie dann 3 war gabs einen Pulsoxy.
Unterm Anfall steigt die Pulsfrequenz, und die meisten Kinder haben auch Abfälle der Sauerstoffsättigung - und dann gibts halt nen Alarm.
Ebenso wenns Kind Fieber bekommt steigt ja die Pulsfrequenz.....die meisten Kinder krampfen ja bei fieber.
Ich würde meine Tochter nie ohne Überwachung schlafen legen können......was bei ihr aber auch viel damit zu tun hat weil bei ihrer Epiform die Sterblichkeitsrate sehr hoch ist.
Was sagen denn die Ärzte? Erst mal abwarten, oder soll er täglich Medikamente nehmen?
Red doch mal mit eurem Neuro ob ihr mal 6 Monate zur Probe nen Pulsoxy bekommen könnt.
Der Arzt in der Klinik sagte, man könne jetzt nur abwarten. Also erstmal abwarten, was morgen das EEG zeigt. Davon hängt wohl auch ab, ob er Medikamente bekommen soll.
Ich habe ziemlich gezielt nach einer Überwachung gefragt, aber der Arzt meinte nur, dass er verstehen könne, dass ich jetzt nervös sei. Aha.
Eine Freundin wird mir eventuell ein Pulsoxy leihen können.
Ich werde morgen auch mal unseren Kinderarzt anrufen und fragen, was wir tun können. Was mich total beunruhigt, ist, dass gestern die Blutwerte sehr schlecht waren und deutlich gezeigt haben, dass mein Sohn länger unterversorgt war mit Sauerstoff. Ich hab einfach Angst, dass er stirbt, wenn sowas nachts passiert, ohne dass ich es merke.
Die Ärzte winken immer ab wenn man sagt das man Angst hat das des Kind beim Anfall stirbt.
Das Risiko ist auch eigentlich sehr gering - aber es ist da!
Und grad wenn Anfälle auftreten mit schlechter Sauerstoffsättigung ist es wichtig das man diese Anfälle schnell stoppt - und das geht nur wenn man sie auch mitbekommt.
Red echt mal mit eurem Kia drüber........viele epi-Kids schlafen mit Pulsoxy
Hallo Danielle,
Epi ist sicher keine angenehme Erkrankung, aber dein Kind hat bisher "nur" einen Anfall gehabt. Damit gehört es noch nicht einmal zur Gruppe der Epileptiker. Jeder Mensch, auch gesunde Menschen, können einen epileptischen Anfall bekommen und danach nie wieder.
Epi an sich kann alles sein von "harmlosen" bis eben ganz schwere, auch tödliche, Anfälle ist alles möglich. Zum Glück haben aber eben die allerallermeisten Epileptiker eine einstellbare Epi. Und bisher sieht es einfach bei deinen Sohn nicht so aus, als ob er ein Syndrom und eine schwere Epi hätte. Du musst deinen Sohn nicht besonders überwachen. Versuche einfach m,al zu rekonstruieren, was alles an dem Tag war. Und sicherlich kennst du nun anfallsauslösende Sachen und kannst deinem Sohn zeigen, diese zu meiden.
Ich wünsche euch, dass es so eine einmalige Sache war.
LG
Katrin
öhm....du hast aber schon gelesen das ihr Sohn Frax hat?
Das ist ein Gendefekt auf dem X-Chromosom.
Und leider bekommen viele Betroffene im Laufe der Jahre eine handfeste Epilepsie.
Ebenso wie auch viele Kinder zum Autismus neigen.
Das dieser ein Anfall ne einmalige Sache war ist bei der Diagnose eher unwahrscheinlich......leider.
Liebe Katrin,
danke für Deine Antwort.
Leider hat mein Sohn ja sowieso schon ein Syndrom, das fragile X-Syndrom, das zu 20% mit einer Epilepsie einhergeht. Bisher habe ich gedacht, dass dieser Kelch an uns vorübergegangen sei. Zu befürchten ist aber ja jetzt eher, dass er eine Epilepsie behält.
Ich mache mir einfach Sorgen, dass er einen Anfall bekommt, ohne dass ich etwas bemerke. Der Arzt im Krankenhaus meinte, ich sollte neben ihm schlafen, aber ich befürchte, dass ich auch dann nichts bemerken würde. Er hatte eher so eine Absence, sein Körper hat nicht gekrampft. Davon wacht man ja dann nicht auf.
Und heute nacht hat er z.B. ins Bett gemacht. Das kommt ungefähr einmal im halben Jahr vor. Natürlich passiert das auch gesunden Kindern mal, aber meinem Sohn ist es auch am Samstag bei dem Krampfanfall passiert. Jetzt überlege ich natürlich, ob er eventuell heute nacht wieder gekrampft hat? Und ich hab es nicht bemerkt? Dieses Gefühl halte ich gar nicht aus.
LG,
Danielle