Aicardi-Goutières Syndrom


Hallo,

wer kennt sich mit diesem Syndrom aus?
und zwar geht es um eine ganz liebe Freundin von mir, ihre Tochter ist an diesem Syndrom erkrankt, die Diagnose kam auch schon recht zeitig, ca. 3 Wochen nach der Geburt.
Die Kleine ist nun 8 Monate alt und hat mittlerweile ein PEG, sie liegt auch schon seit nun mehr 8 Wochen in der Klinik, die Ärzte bekommen einfach nicht ihre Krämpfe in den Griff erst heute hat sie wieder 1x 15min und 1x 25min gekrampft.
Dieses Syndrom ist total selten und noch so unerforscht und die Ärzte sind absolut ratlos, mit welchen Medi´s sie der Kleinen helfen könnten.

Also, wenn es hier jemanden im Forum gibt, der dieses Syndrom kennt oder wiederrum jemanden kennt, der das Syndrom kennt, ach ich glaub ihr wisst schon was ich meine, dann meldet euch bitte!

glg, Carmen

die hofft, das die kleine Amelie Weihnachten wieder bei ihrer Familie seien darf!

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Hallo,

schau mal auf www.rehakids.de

lg Maren

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Hallo Maren,

bei reha-kids bin ich schon angemeldet und hab da mal über die Suchfunktion wegen dem Sydrom probiert, ohne Erfolg :(

glg, Carmen

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Na dann nutz mal nicht die Suchfunktion sondern "Starte" bei den Rehakids unter "Syndrome" eine Suchanfrage;-)

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und schon da geguckt?

http://www.aicardi-goutieres.com/index.php?lang=de

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Ja, da is die Kleine Amelie auch schon registriert, aber leider konnte Mann den Eltern dort auch nicht helfen :(

Aber danke für deine Mühe!!

glg, Carmen

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