blutgerinnungsstörungen

hallo,

nachdem ich vielerlei probleme hatte und habe (schwangerschaftskomplikationen von fehlgeburten bis eklampsie, bauchthrombose, lungenembolie, schwere blutungen bei diversen anlässen, hab ich meine kidner untersuchen lassen:

alle 3 haben blutgerinnungsstörungen geerbt von mir...

sohn 1:

schwerer PAI 1 Mangel->mit spontanen blutungen ist zu rechnen, er bekommt einenbluterausweis

sohn 2:


PAI 1 stark erhöht, Mangel an Faktor VII und Faktor X
->thromboseneigung

tochter:

schwerer PAI 1 Mangel kombiniert mit Faktor V Leiden (heterozygot)->
bekommt auch einen bluterausweis und hat thromboseneigung (also keine hormonelle verhütung, schwangerschaftskomplikationen zu erwarten etc)


ich bin frustriert!
sicher weiß ich, daß man damit leben kann udn es schlimmeres gibt (meine tochter hat auch noch andere dinge), aber ich hätt wirklich gehofft, daß diese ganzen dinge meinen kindern erspart bleiben....

wenn ich wieder eine embolie habe etc.....ja saublöd, aber naja.....aber meine kinder.........ich hätt mir so gewünscht, daß ihnen da erspart bleibt...:-(

hat jemand von euch erfahrung mit den störungen, v.a. mit der kombi PAI1 und Faktor V mutation? die scheint ja so selten zu sein, daß man im grunde wenig dazu sagen kann v.a. das kindesalter betreffend....

danke und lg

1

huhu,

Erfahrung hab ich leider nicht, aber ich haben selbst mit aller höchster Warscheinlichkeit eine Blutgerinnungsstörung:-( (nehme seit einer 4 Etagenthrombose im September Marcumar), da aber noch nicht klar ist welche habe ich bei meinen Mädels noch nichts unternommen.

Veerbt sich sowas in den meisten Fällen#schock?

GlG und kann echt gut nachvollziehen wie sch... Du Dich fühlst#schwitz

Simone

2

hallo,

danke!

ja die meisten vererben sich...und wir haben auch eine umfassende anamnese mit eben blutungeneigungen (ein fall sogar tödlich verlaufen) und gleichzeitig thromboseneigung (auch potentiell tödlich wie du wahrscheinlich weißt...)

ich war 5 mal schwanger, daraus entstanden 3 lebende kinder, alle jedoch nach komplikationsreichen schwangerschaften (in der letzten eine eklampsie, meine tochter wurde geholt und hat eine diffuse hirnfunktionsstörung vom sauerstoffmangel),
dann hatte ich eben noch eine bauchthrombose mit lungenembolie....
und ich hab auch die blutungsneigung...

meine mutter hat ebenfalls die blutungsneigung, eine thrombose mit 30 und eine vorzeitige plazentalösung in der ss bei meinen schwester....


usw usf....


wie waren deine schwangerschaften und wurde schon die gerinnung abgeklärt?

lg elke

4

Hallo Elke,

Das hört sich ja übel an#schwitz.

Komischerweise verliefen meine beiden SS total problemlos.

Ich bekam nur auf einmal, diese 4 Etagenthrombose die fast bis an die Vena Cave reichte#schwitz.

Ist echt eine riesen Sch..., hoffe nur das meine Kiddies wenigstens davor Verschont bleiben, die anderen gesundheitlichen Probleme, die sie haben reichen mir völlig#schwitz.

GlG

Simone

3

Hallo,

Ja, ich habe (leider) Erfahrungen.
Mein Sohn Max (2) hat eine Extreme Art der Blutgerinnungsstörung.
Er bekommt jeden Tag von uns Clexane gespritzt (Niedrigmolekulares Heparin).
Unter seiner Geburt hatte er mehrere Schlaganfälle, Embolien und Thrombosen (Hirn, Niere, Auge, Arme etc.)
Alles durch diese Blutgerinnungsstörung...
Herausgefunden hat man nie warum wieso und weshalb das so ist und besonders nicht WAS für eine Art oder Form der Blutgerinnungsstörung das sein könnte.
Vermutet wurde das Jürgen-Willebrand-Syndrom, aber Fakten gab es bis jetzt noch nicht.
Was festgestellt worden ist das sein Lipoprotein A erhöht ist.
Du siehst, es ist bei Max auch sehr selten:-(

LG

Nicola

5

hallo,

oh mann, deinen zwerg hat es ja ordentlich erwischt....

wie gehts ihm jetzt?

welche gerinnungstests wurden gemacht? haben die die genetik gemacht? und bei euch ist alles ok?
und wo seid ihr in behandlung?

ich wünsch euch auf jeden fall alles gute und würde mich freuen, wenn wir uns ein bißl austauschen können...

glg elke

6

Hallo Elke,

Max geht es Momentan gut mit seiner Krankheit.
Phu, um es mal kurz zu machen: Es wurden alle erdenklichen Gerinnungstests gemacht, da man ja wissen wollte unter welcher Gerinnungsstörung er leidet.
Wir sind in der Uniklinik Münster in Behandlung.
Wir sind vor einem Jahr auch alle gestestet worden mit dem Ergebnis das mein Mann auch erhöhtes Lipoprotein A hat(Also auch eine erhöhte Thromboseneigung).

7

....ich weiss, es nervt wenn alles zusammenkommt....

aber eine heterozygote Faktor-V-Leiden-Mutation ist an sich nichts schlimmes und ein großer Prozentsatz unserer Bevölkerung hat diesen ohne es zu wissen.

Sie werden vorraussichtlich niemals eine Thrombose bekommen sofern sie nicht zu den Langstrecken- Vielfliegern gehören und selbst dann ist das keine "Garantie" für eine Thrombose ......

liebe Grüße

Petra

8

tjo...hätt ich nicht gerade mich als beispiel...mit multiplen schwangerschaftskomplikationen und lungenembolie..................

9

Hallo,

leider kann ich Dir nur zum Faktor V-Leiden etwas sagen. Bin selber heterozygot und hatte bei keiner der beiden Schwangeschaften Probeleme. Habe ab der 16. SSW Heparin gespritzt und Stützstrümpfe getragen. Zum Glück nie eine Fehlgeburt erlitten und auch den Notkaiserschnitt ohne weitere Komplikationen überstanden. PDA war auch kein Problem. Im "normalen" Leben mache ich außer rauchen und Pille weglassen nichts besonderes. Nur beim Fliegen spritze ich mir vorher wieder Heparin.

Hoffe wenigstens bißchen geholfen zu haben, und dass es sich bei Euch schlimmer anhört als es dann ist.

Grüße

Caro

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