Fragiles-X-Syndrom


Hallo,

ich habe im November einen Termin in der Genetik mit meinen beiden Söhnen, Verdacht auf das Fragile-X-Syndrom.

Wer hat Erfahrungen damit und kann mir dazu was sagen,
ich habe auch schon gegoogelt, aber das Syndrom ist ja so breit gefächert, dass ich mir dachte, es hilft mir mehr, wenn ich mit Betroffenen "spreche"...

liebe Grüße
Carmen

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Hallo Carmen,
leider kann ich Dir auf Deine Frage nicht antworten.

Als ich Fragen zu der seltenen Krankheit meines Engels Ben hatte, habe ich das Forum www.rehakids.de kennengelernt. Dort gibt es viele Eltern die sich noch viel besser auskennen. Dort gibt es auf jeden Fall auch Kinder mit dem Fragilen-X-Syndrom.

Vielleicht fragst Du dort noch mal nach.

Viel Glück für Euch
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
www.ben-sternenkind.de

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Hallo

ich danke dir für deine Antwort.
ich werde mich aufjedenfall dort anmelden.

Außerdem möchte ich dir sagen, dass ihr eine tolle Familie seit und ihr die Homepage für / von eurem Ben toll gestaltet habt. Ich hoffe, dass Ben bald ein stolzer und großer Bruder seien darf!

glg, Carmen

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Hallo,

rehakids wurde dir ja schon vorgeschlagen. Die Seite ist super, bin selber dort auch angemeldet.

Mein Sohn wird demnächst auch darauf getestet zudem noch extra auf Autismus.
Wobei ich nicht glaube, dass er das Fragile X Syndrom hat.
Es war erstmal eine Vermutung des Humangenetikers, da meine Mädels auch Probleme haben, aber nur nicht so stark betroffen. Meine Mittlere besucht ab nächsten Sommer auch eine Regelschule.
Meine Kleinste entwickelt sich ähnlich wie er. Spätes Laufen, autistische Züge. Nur spricht sie weitaus mehr als er in dem Alter.

Aber der Humangenetiker möchte erst meinen Sohn testen, nicht alle zusammen, warum auch immer.

Darf ich fragen, was Deine Söhne für Auffälligkeiten haben? Gerne auch per PN.

Lg Maja

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Hallo Carmen,

mein Sohn wurde im Sommer auf Frax getestet. Er ist zum Glück negativ, aber vielleicht kann ich dir einige Fragen beantworten (per PN)?
LG Wencke

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Hallo Carmen,

ich habe einen Sohn und eine Tochter mit Fragile-X-Syndrom.
Also, wenn Du Fragen hast, dann frag einfach.

LG,
Danielle

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Hallo liebe Carmen!

Ich habe einen Neffen (2,5 Jahre) der das FRAX-Syndrom hat. Im Februar wurde dies per Gendiagnostik herausgefunden. Wie alt sind denn deine beiden Söhne? Vielleicht kann ich dir anhand meines Neffen weiterhelfen.

Wenn du möchtest, melde dich doch bei mir.


Ganz liebe Grüße #blume

Marion

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