Hallo Mama´s ,
mein Sohn ist 3,5 Jahre und hat das Klinefelter-Syndrom, erfahren haben wir das schon während der Schwangerschaft durch eine Chorionzotten-Biopsie.
Ich hatte bisher noch nicht den Mut, einfach nach Eltern zu suchen, deren Sohn auch das Klinefelter-Syndrom hat, aber mittlerweile habe ich einfach das Bedürfnis mich darüber auszutauschen (verschiedene Sachen wie Sauberwerden, Kiga etc.) und würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet 
.
Ich wünsche Euch Allen noch einen schönen Abend
Liebe Grüße
Vera
Klinefelter-Syndrom
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wir haben es
glg sonja
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Danke das Du geschrieben hast. Also, wenn ich einfach mal so fragen darf:
Wie alt ist Euer Sohn denn ? Wie war das mit Kindergarten / Schule ? Man ist doch nicht verpflichtet, das da zu sagen oder ?
glg
Vera
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schule war katastrophe,er geht in eine behindertenschule
kiga war auch heilpädagogisch
er ist fast 18
man muß nichts sagen
glg sonja
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Hallo Vera,
ein früherer Komilitone von mir hat es, hat erfolgreich sein Diplom in Pädagogik gemacht.
Er wusste nichts davon und hat es erst nach ca. 5 Jahren unerfülltem Kinderwunsch erfahren, als er und seine Frau eine genetische Beratungsstelle aufgesucht haben.
Man merkt ihm kaum etwas an, im Nachhinein betrachtet passen aber manche Probleme aus seiner Kindheit zum Syndrom: Er war immer sehr spät mit allem (laufen, sprechen, Fahrrad fahren, Pubertät...) und langsam (besonders in der Schule). Er war eher unsportlich. Größenmäßig lag er deutlich über dem Durchschnitt.
Seine Eltern hatten immer die Einstellung, dass er ein bisschen faul und träge ist und dass sich das "verwächst"
Er ist heute "ganz normal" und nicht beeinträchtigt (Hochschulabschluss, gute Arbeit, Familie, Hobbies, Freunde). Einzige, traurige Begleiterscheinung: Er ist unfruchtbar, wahrscheinlich auch durch das Syndrom bedingt. Allerdings haben er und seine Frau inzwischen zwei süße kleine Mädels adoptiert.
Er geht selbst relativ offen mit dem Klinefelter-Syndrom um und weigert sich, es "geheim" zu halten.
Die meisten Männer mit Klinefelter-Syndrom wissen übrigens nichts von ihrer Chromosomenauffälligkeit!!!
Ich würde es bei meinem Kind auch nicht an die große Glocke hängen, aber Ärzten und Therapeuten, evtl. auch Erziehern und Lehrern (also Personen mit Schweigepflicht) würde ich es bei Bedarf anvertrauen, damit sie eventuell auftretende "Schwierigkeiten" richtig einordnen können (und nicht denken, Dein Sohn sei faul oder träge...).
Vielleicht sagst Du es ja auch irgendwann Deinem Sohn, wenn er bereit dafür ist, denn in Bezug auf Familienplanung könnte das ja ein entscheidender Hinweis sein?!
Viel Freude mit Deinem Sohn, Käthe
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Hallo Käthe,
ich danke Dir erstmal für deine Antwort :)
Stimmt, das mit dem laufen lernen kann ich bezogen auf meinen Sohnemann auch bestätigen, also vorweg muss ich wohl sagen das ich mit meinem Sohn zufrieden bin (wer ist das ja auch nicht mit seinem Kind) aber dieser ganze Druck von seiten des Kinderarztes, SPZ (Sauber werden, Motorikprobleme etc) das geht einem dann doch nahe, teilweise hab ich manchmal das Gefühl, die wollen Jannik als "doof" abstempeln, obwohl er so eigentlich ja ein pfiffiges Kerlchen ist. Naja, den Kinderarzt werd ich auf jeden Fall wechseln.
Wir waren auch schon mal zur Beratung wegen der Hormontherapie, dort wurde uns auch die Dinge, wie zB Unfruchtbarkeit gesagt. Ich denke spätestens wenn die Therapie anfangen soll, etwa mit 10 Jahren wurde uns gesagt, dann werden wir es ihm wohl sagen müssen.
Ich denke, man sollte da auch kein zu großes Geheimnis draus machen, da hat Dein Bekannter schon recht, weil man teilweise dann als Arzt etc. manche Sachen doch besser verstehen kann.
Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir ein schönes WE :)
glg
Vera 
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Hallo Vera,
bist Du schon Mitglied in der Klinefelter-Vereinigung? Schau mal bei Google, vielleicht wäre das interessant für Dich, dort sind viele Eltern von KS-Trägern.
Mein Lebensgefährte hat auch KS, falls Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden...
Bei meinem Sohn (der natürlich nicht von meinem LG ist, da jeder KSler ja steril ist) vermuten wir auch KS und lassen das jetzt endokrinologisch abklären.
Viele Grüße!
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Hallo :)
Danke für Deine Nachricht. Ja, von der KS-Vereinigung hab ich gehört und möchte mich dort auch anmelden, allerdings ziehen wir nächste Woche um, daher wollt ich noch warten ;) Es ist wirklich lieb, dass ich mich an Dich / Euch wenden kann, eigentlich beschäftigen mich im Moment auch nur die Sachen wie Sauberwerden, Kindergarten, da unser Noch-Kinderarzt (werde den mit dem Umzug wechseln) uns auch schon ganz verrückt gemacht hat, er wäre ja ziemlich spät mit der "Töpfchensache" und KiGa wäre am besten ein integrativer oder so. Gibts allerdings in dem Dorf wo wir hinziehen nicht :( Naja und dann noch die Sache mit der Entwicklungsverzögerung, es kommt einem so vor, als ob die Ärzte unseren Sohn als "doof" abstempeln wollen, kann aber auch sein , dass ich das einfach nur falsch verstehe.......
Ich danke Dir jedenfalls und wünsche noch einen schönen Sonntag und das bei Deinem Sohn ein gutes Ergebnis rauskommt .
glg
Vera
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Mein Mann hat auch das KS. Und eine liebe Freundin habe ich deshalb kennengelernt, weil in ihrer SS auch KS festgestellt wurde.
Ich könnte DiIr also erzählen, wie man mit einem KS-Mann lebt, aber das wäre dann eher was für Deine Schwiegertochter
Ich weiß nur, dass der Knopp von meiner Freundin sich ganz normal entwickelt. Nicht jede kleinere "Abweichung vom Normalen" hat mit KS zu tun. Viele Mütter sagen, dass ihre Jungs langsamer sind. Bei manchen stellt sich KS raus, bei manchen nicht. Dann kann man es bei den einen auf das Syndrom schieben und bei den andren auf Spätentwickler.
Man kann sich immer Erklärungen suchen, warum das jetzt nicht so zeitgerecht ist. Dabei übersieht man aber leicht, dass die Zeitfenster ohnehin sehr groß sind (oder sien sollten!!) oder dass er auf anderen Gebieten super entwickelt ist!
Mein Rat an Dich: Nimm Deinen Burschen als gesunden kleinen Jungen, der sich in seinem eigenen Tempo entwickelt und erfreu Dich an den Dingen, die er kann und lernt!
Liebe Grüße Punkt
PS: Angeblich soll mein Mann mit 15 Monaten trocken gewesen sein!!! (Wers glaubt 
)
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Ich danke Dir für Deine Antwort .
LG
Vera
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huhu
die ks -ler machen manche sachen super schnell,andere können sie wieder rum gar nicht,kann schon sein ,es gibt ja auch ks mit eine touch authisten(oder so) 
glg sonja
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Hallo!!!! Ich bin auch eine Mama von einem Kind mit dem Klinefelter Syndrom. Bei meinem Sohn würde es schon Diagnostikstiziert als er noch nicht mal ein Jahr alt war. Es war, als er so klein war noch nicht schwer aber er wird im August 8 Jahre und es wird immer schwieriger. Er geht jetzt zur Schule und hat es nicht leicht. Er begreift alles schnell aber er braucht viel Zeit für alles. Er ist auch sehr zurückgezogen und traut sich selbst wenig zu. Ich bin mit ihm in Psychologischer Betreuung und versuche gerade einen Integrationsstatus zu bekommen, damit es für ihn in der Schule und im Hort einfacher zu werden. Es ist immer ein Kampf mit den Hausaufgaben zu Hause. Er will nicht in den Hort gehen und in die Schule auch kaum. Er ermüdet schnell und kann sich dann nicht richtig konzentrieren. Er macht in deutsch und Mathe Vorderunterrichrt mit, damit sein Selbstbewusstsein steigt.
Mein Sohn klebt an mir, als wenn ich ein Magnet an mir habe und das alles, wegen dem Klinefelter Syndrom. Die Wutausbruche, sind manchmal ganz schwer, wenn er was nicht hinbekommt, ich weiß oft nicht, wie ich mich verhalten soll. Es tut oft so weh, zu wissen, dass er diese Erkrankung hat.