Das Leben mit Omphalocele …

Das Leben mit Omphalocele

Heute (20+2 ssw) wurde bei meinem Kleinen eine Omphalozele bzw BW-Defekt Darm festgestellt.
Da ich ja noch ziemlich jung bin und ich meinem Bekanntenkreis niemanden habe, der mir seine Erfahrungen erzählen kann, wollte ich hier fragen, ob ein komplett normales Leben mit diesem Defekt überhaupt möglich ist.
Dass in meinem Fall der Darm kurz nach der Geburt wieder in den Bauch gelegt wird ist mir bekannt, aber was für Risiken bringt diese OP mit sich und wie hoch sind diese - darüber wurde ich nicht aufgeklärt und finde auch nirgens Antworten.
Mein Arzt würde mir eine Fruchtwasseruntersuchung empfehlen. Gibt es hier vllt jemanden, der sogar Erfahrungen damit gemacht hat und mir etwas empfehlen kann? Ich bin am Boden zerstört, das sieht so schrecklich aus...

0 4 Antworten
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Hallo tinchen,

versuch es mal im Forum unter ww.rehakids.de
Da kann dir bestimmt jemand weiterhelfen.

LG Ninna

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Inaktiv

Hallo, hier steht auch einiges

http://www.urbia.de/archiv/forum/th-1743804/Omphalozele-Omphalocele-ohne-Gendefekt-moeglich.html

evtl. kannst du ja mit den anderen per VK Kontakt aufnehmen.

Alles Gute

D.

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Hallo!

Mit Omphalozele direkt kenne ich mich nicht aus, aber Max ist mit einer Gastroschisis geboren. Ds ist was ähnliches, nur dass der Darm direkt im Fruchtwasser liegt, ohne die Hülle, die bei der Omphalozele drum herum ist.
Viele Kinder leben tatsächlich nach der OP ganz normal. Einige haben Schwierigkeiten anfangs, die Nahrung zu vertragen und haben Probleme mit dem Darm, da dauert es ein bisschen länger.
Es gibt ein paar wenige Fälle, die mir bekannt sind, wo es sehr viele Komplikationen gab, so dass die Kinder gestorben sind. Max ist auch ein Komplikationskind, er ist geistig schwerstbehindert, durch Infektionen in der Phase nach der OP, als er durch die Vene ernährt werden musste.
Aber er ist eine absolute Ausnahme und wir hatten einen schweren Weg. Sonst geht es ihm jetzt ganz gut (fast 10 Jahre), jedenfalls mit dem Darm hat er keine Probleme mehr, verträgt nur einiges Obst nicht so gut.
Wie es wirklich aussieht kann man erst nach der Geburt sehen, dass ist leider ein Nachteil.

Ich lege Dir folgendes Forum ans Herz:

www.gastroschisis.de

Da war ich vor ein paar Jahren mal aktiv, aber die Seite an sich ist sehr informtiv, es gibt die Möglichkeit Ärzte zu befragen und auch viele Erfahrungsberichte. Soweit ich weiß, waren damals auch ELtern von Kindern mit Omphalozele dort. Schau einfach mal rein.

LG Yvonne

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Danke für den tipp, auf die seite bin ich vorhin auch schon gestoßen.
nach der ausführlichen doppleruntersuchung heute morgen steht nun fest, dass mei kleiner im moment "nur" eine gastroschisis hat. werde morgen zu einer humangenetischen beratung gehen und vormittags die fwu machen lassen (schnelltest).

oh das tut mir wirklich sehr leid.. :( bewundernswert find ich solche frauen, die die kraft und stärke aufweisen damit zurechtzukommen.. hat man dir die psychischen beinderungen bereits in der ss diagnostiziert oder wurde da "nur" eine gastro vorausgesagt? wahrscheinlich wirst du auch per ks entbunden haben.. in welcher woche wurde es gemacht und warum? gab es komplikationen bezüglich des darms? entschuldige, wnn ich so viele fragen habe, aber manchmal hilft es doch von frauen zu hören, die sowas schonmal selber erlebt haben.. wäre nett, wenn du mir etwas ausführlicher schreiben könntest, wie es bei dir war.

lg tinchen

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Hallo!

Guck mal auf der Seite bei Berichte nach Maximilian, da findest Du den ausführlichen Bericht. Die Gastroschisis geht eigentlich nie mit einem Gendefekt einher, sondern es ist ein Wachstumsstörung, die vor der zwölften SSW entsteht. Der Bauch wächst einfach, aus bisher noch ungeklärten Umständen, nicht zu, so wie er es sollte. (wegen der ganzen Untersuchungen, die Du morgen machst, da musst Du Dir eigentlich kaum Sorgen machen).
Die geistige Behinderung ist erst nach der Geburt, als eine Komplikation eingetreten. Max hatte einen Venenkatheter liegen, welcher sich entzündet hat und eine Sepsis ausgelöst hat, da war er etwa 3 Monate alt. Die Erreger haben sich im Gehirn festgesetzt und viel kleine Schlaganfälle ausgelöst.
Die Kraft und Stärke entwickelt sich, man wächst an seinen Aufgaben. Was sollte man denn sonst tun? Zugegeben, man kommt mal an seine Grenzen, besonders in der ersten Zeit im Krankenhaus, das wirst Du erleben. Auch jetzt noch manchmal. Aber wie gesagt, ich kenne kein anderes Kind, dass diese Komplikationen wie Max hatte. Also keines der Gastrokinder ist geistig behindert, wenn es überlebt hat, zumindest keines, dass ich kenne. Und die Überlebensrate ist meines Wissens recht hoch.

LG und alles Gute!

LG Yvonne

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Hallo Tinchen,
bei einem meiner Zwillingsmädchen wurde auch in der SS eine sog. "Giant Omphalocele" festgestellt. Im ersten und zweiten Schwangerschaftsdrittel standen die Chancen relativ schlecht, da die Omphalocele im Verhältniss zwei zu eins zum restl. Kindsbauch stand. Auch mir wurde zur Fruchtwasseruntersuchung geraten, da in über 80 Prozent die Omphalocele mit weiteren Begleitfehlbildungen einhergeht. Die Ergebnisse haben bei uns zum Glück die gängigen Chromosomananomalien ausgeschlossen. Wir waren aber dennoch darauf vorbereitet, das andere Fehlbildungen vorliegen können, den einige Besonderheiten wie ein singuläres Nabelschnurgefäß waren schon vor der Entbindung ersichtlich. Wir haben uns dennoch ganz bewusst dafür entschieden die kleine Maus zu bekommen. Ab der 22 SSW machte auf einmal die Zwillingsschwester Probleme, da sie aufhörte zu wachsen. Wieder zig Punktionen, Untersuchungen ect. und schließelich lag ich ab der SSW 24 im KH. Bei 30+o hatte die kleine Maus dann so schlechte Dopplerwerte das es zur Notsectio kam. Die Kinder kamen mit 1.400 gr. ( Schätzwert, wegen der Omphalocele ) und 680 gr. auf die Welt. Du siehst nicht wirklich tolle Voraussetzungen...
Was danach kam, waren viele Wochen auf Intensiv und etliche Operationen, aber............ und darum schreibe ich Dir das alles........ Meine Maus ist heute ein kerngesundes kleines Mädchen mit stark 2 Jahren....
Wenn du genaue Fragen zu etwas hast-melde dich gerne. Auch wenn Du Adressen von Fachleuten benötigst-den wir sind kreuz und quer durchs Ländle überwiesen wurden.
Ich wünsche Dir alles Gute für deinen kleinen Bauchzwerg udn vor allem -> KOPF HOCH !!!!!
Liebe Grüße
Yumah

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Hallo Tinchen.Bei uns wurde auch in der 12. SSW eine Omphalocele diagnostiziert.Bin jetzt in der 30.SSW und habe auch die Odyssee mit Fruchtwasserpunktion und so hinter mir.Zum Glück konnten weitere Defekte und Schäden ausgeschlossen werden.Zudem haben wir das Glück,dass der Bruch sehr klein ist und "nur" etwas Darm drin liegt.Bekommen jetzt Mitte Dezember den KAiserschnitt gemacht-den macht man in der Regel ca.2 Wochen vor Termin.Hoffe,dass sich auch bei Euch alles zum Guten wendet.Habe sehr gute Ärzte,die einem ständig Mut machen und trotzdem gut aufklären.Sind in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung.Wichtig ist halt,dass Deine Ärzte offen und ehrlich mit Dir bzw.Euch umgehen.Hoffe,dass das der Fall ist.Sonst habe bitte keine Scheu die Ärzte zu wechseln!
NAch der Sectio muss unsere Kleine übrigens auch operiert werden,kommt dann ein paar Tage auf Intensivstation zum Überwachen und danach noch auf Normalstation um zu schauen,wie Kostaufbau und Verdauung klappen.WErden wohl dieses Jahr Weihnachten in der Kinderklinik verbringen,aber egal.Wenn Du noch fRagen hast,kannst Du mich gerne hier oder "privat" über VK anschreiben.
Halte Ech die Daumen!!!Kopf hoch!LG,Claudia

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Halli-Hallo,

wir wollten uns endlich mal melden und erzählen wie es uns so ergangen ist!

Als erstes muss ich allen Mamas und Papas Mut zusprechen...das kämpfen für die kleinen Mäuse lohnt sich immer!!!

Unser Kleiner wurde Anfang August per Kaiserschnitt (wird bei Omphalocelenbabys empfohlen) geboren (3.230g, 50cm) und ca. 4 Std. nach der Geburt operiert.
Glücklicherweise war tatsächlich "nur" die Leber ausserhalb des Körpers.
Der Bauch konnte sogar primär verschlossen werden! Der kleine Mann lag dann 8 Tage auf der Intensivstation und weitere zwei Wochen im Krankenhaus. Also insgesamt waren wir gute drei Wochen in der Klinik.

Jetzt ist unser Zwerg fünf Monate alt und hat sich sehr gut entwickelt (mit Unterstützung von Pysiotherapie). Er hat keinerlei Defizite und ist ein rundherum fröhliches Kerlchen :-)

Wir können allen Eltern nur raten sich nicht verunsichern zu lassen! Es gibt in Deutschland viele gute Ärzte, die in der Lage sind einen derartigen Defekt zu beheben.

Für Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung :-)

Liebe Grüße
Susanne