Jemand Erfahrung mit ambulanten Kinderhospiz Dienst?

Hallo!

Ich muss mal fragen, wie geht es denn eurem Cihan jetzt?

Entschuldige, das ich ansonsten nicht weiterhelfen kann, aber das können bestimmt die anderen!

LG und alles Gute

Der ambulante Hospizdienst kommt z.B. zu Euch nach Hause und beschäftigt sich mit Chihan, damit du mal etwas abschalten kannst.
Ähnlich halt einer Verhinderungspflege die über die KK läuft.

Klar denkt man bei Hospiz immer zuerst an Sterbebegleitung, aber da ist ja noch viel mehr drumrum.

Auch ein richtiges Hospiz heisst nicht sterben!
Dort können Familien mit chronisch schwerkranken Kindern eine Art "Urlaub" machen.
Das Kind ist versorgt, und man selber kann abschalten.
Ausserdem kann man mit den Angestellten vom Hospiz (auch dem ambulanten) super über seine Ängste und Sorgen sprechen.

Hallo Luca2006,
erstmal möchte ich Dir mein Mitgefühl aussprechen, dass Ihr die Hilfe eines Kinderhospizes in Anspruch nehmen müsst.

Ich kann Dir vielleicht ein klein wenig weiterhelfen.

Mein Sohn Ben wurde im Juni 08 scheinbar gesund geboren. Nach einigen Problemen und immer schlechter werdendem Allgemeinzustand (lange Geschichte) wurde im Feb. 09 eine Leukodystrophie festgestellt. "Ben wird sein erstes Lebensjahr nicht erreichen." Ich habe mir Hilfe bei einem ambulanten Pflegedienst geholt. Ich hatte Anspruch auf mind. 16 Stunden Hilfe am Tag bzw. in der Nacht. Ich wollte aber die Zeit die uns bleibt so gut es geht mit Ben alleine verbringen und nicht mit fremden Menschen. Da ich aber nicht wusste wie unser Weg aussehen wird - es gab keine Prognosen wie Ben sterben wird. Habe ich 8 Stunden am Tag Hilfe angenommen. Es hat sich alles sehr schnell eingespielt. Du kannst mit den Schwestern bzw. Betreuern absprechen, in welchen Bereichen Du Hilfe möchtest bzw. brauchst. Dabei kann es um Intensivpflege gehen wie absaugen, sondieren usw. Unsere Schwestern sind aber auch - als es Ben noch etwas besser ging - viel mit ihm spazieren gegangen. Es war mich wichtig dass Ben soviel wie möglich Alltag erlebt. D.h. ich konnte mich um den Haushalt kümmern, evtl. mal einkaufen gehen und in dieser Zeit war ein "Babysitter" im Haus. Ben hat Geschichten vorgelesen bekommen, es wurde mit ihm gekuschelt und er wurde bewegt. Als es schlimmer wurde und Ben immer öfter im Sterben lag. War immer jemand bei uns der uns in dieser Zeit zur Seite stand. Ich hatte immer eine Telefonnummer und es kam immer jemand wenn es eng wurde. Egal um welche Uhrzeit. Es war klar, dass wir nicht ins Krankenhaus gehen würden.

Die Mitarbeiter eines Kinderhospizes sind sicherlich noch ein wenig spezialisierter in der paläativen Begleitung. Die Kinderkrankenschwestern die uns betreut haben, hatten auf einer Krebsstation gearbeitet und schon viele Kinder schwer krank bzw. sterbend begleitet. Sie hatten so viel Verständnis für uns und konnten uns einfach auch seelisch stärken!

Ich habe mir auch ein Hospiz in Wiesbaden angeschaut. Hatte dann aber beschlossen dass es für Ben zu Hause am schönsten ist. Hier ging es ihm immer am besten.

Es fiel mir sehr schwer diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ben ist vor zwei Monaten gestorben. Zwei von unseren Schwestern helfen mir noch heute. Es tut gut, dass man jemanden hat der nicht nur Deinem Kind hilft, sondern der auch Dir bzw. Euch zur Seite stehen kann.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.

Alles Liebe
Dani mit Ben im Herzen (Morbus Alexander) *29.06.08 +08.07.09
www.ben-sternenkind.de