Autismus?Asperger?LANG!

Hallo
Es geht um meinen Sohn Etienne, er wurde gerade vor 2 Wochen 3 Jahre alt. Etienne war schon immer "anders" seit er ein Baby ist renne ich von Arzt zu Arzt, eigentlich weiss ich selber noch nicht mal genau warum. Meine innere Stimme sagt das mein Sohn nicht "normal" ist. Etienne war ein sehr ausgeprägtes Schreibaby, kein Kuschelkind, eher Zurückgezogen und mochte feste Strukturen. Gegessen hat er schlecht, mehr als schlecht. Etiennes Entwicklung hinkte schon immer hinterher, so das wir zur Frühförderung gehen mussten. Etwas gebessert hattte sich seine Motorik, sein sozial Verhalten und seine Sprachentwicklung sind heute noch grotten schlecht, eher auf den Stand eines 1 1/2 Jährigen, sagten die Psychologen.
Etienne hat seine eigenen Regeln, läuft etwas nicht so wie er es will, dann schreit er. Nein viel mehr er kreischt. Etienne hat noch nie normal geweint, er hat immer gekreischt. Hörtest wurden gemacht, Etienne hört! Er schmeisst sich auf den Boden und kreischt und kreischt, man darf ihn weder berühren noch anschauen. Das war schon immer so und es ist noch immer so. Das Wort "NEin" kennt er nicht. Man kann ihm etwas 10000mal erklären er versteht nicht, oder will nicht verstehen, das hab ich noch nicht so ganz raus bei ihm. Er spielt (wenn überhaupt) allein, gemeinsames spielen ist mit ihm unmöglich. Am liebsten spielt er mit dem Staubsauger und das Stundenlang. Türen sind seine Fastzination, wenn wir spazieren gehen, dann hat er immer die Finger an den Toren.
Letztens waren wir beim Ohrenarzt und die Ärztin dort sprach mich drauf an ob Etienne Autistisch sei. #schock Wir waren beireits im Kinderzentrum, die ärzte dort verneinten den Autismus. Meine Kinderärztin und die Leiterin der HPT wo Etienne hingehen wird, meinten aber das er durchaus Autistische Züge hat. #kratz

Ich bin so ratlos und fühl mich so verlassen denn ich WEISS das mein Sohn was hat, ich weiss nur nicht was. Niemand hilft mir mit ihm, denn er ist wirklich anstrengend. Am liebsten hat er seine Wutanfälle in der Öffentlichkeit oder bei einer grossen Menschenansammlung. Ich kann Etienne nie aus den Augen lassen, denn er kann sich nicht sinnvoll beschäftigen er macht nur Blödsinn...der Psychologe meinte er hätte ADHS und riet zum Ruhig stellen, das lehnten wir wehement ab! Momentan schläft Etienne auch nachts nicht mehr durch. ER liegt im dunklen zimmer und macht fröhliche Laute und schreit und juchzt, als ob noch jemand mit im Zimmer wäre. Das Macht er auch morgens wenn er wach ist, aus dem Zimmer ist er noch nie gekommen, wenn die Türe zu war, er kommt nur wenn die Türe auf ist.

Eigentlich suche ich jemanden dem das Verhalten bekannt vorkommt. Manchmal ist es so schlimm das ich weinen muss. Wie letzes Mal in der Stadt, er lies sich nicht beruhigen, die leute sprachen mich an oder schimpften ect. #schmoll
Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Zudem habe ich einen 4 Monatigen Sohn, mit dem Etienne im Rahmen seiner Möglichkeiten sehr sehr lieb umgeht.
Etienne wird ab August in eine HPT gehen, wo er ERgotherapie, Sprachtherapie und einzelsitzungen haben wird.


Vielleicht kann mir jemand helfen, oder Tipps geben?


LG von einer sehr sehr erschöpften Antje

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Hallo Antje,
was Du beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Mein 2.Sohn entwickelte sich in allem sehr, sehr langsam. Wir waren auch bei verschiedenen Ärzten, nachher auch im SPZ, als schlimme (vor allem für mich...) Schlafstörungen dazu kamen. Mein Sohn ist wild, spielt nie "richtig" mit Spielzeug, alles wird hauptsächlich geworfen, er ist zwar gerne unter Kindern, nimmt aber nie Rücksicht, Menschenansammlungen meide ich wie die Pest, da er mir bei so etwas grundsätzlich abhanden kommt. Aussenstehende haben immer den Eindruck, dass mein Sohn ein schlecht erzogener Wildfang ist. Ist er aber nicht.
Die Diagnose erhielten wir, als er 4 Jahre alt war: fragiles X-Syndrom. Es ist eine häufige Ursache für geistige Behinderungen, geht sehr oft mit autistischen Zügen einher, oft mit ADHS, ist aber anscheinend für die Ärzte eher schwer zu erkennen, weil die Kinder fast keine äußerlichen Merkmale aufweisen, sie sehen im Gegenteil oft sehr niedlich aus. Wenn man sich ein bisschen auskennt, erkennt man aber die betroffenen Kinder: große, manchmal abstehende Ohren, runde Stirn, "Kussmund", eher kräftiges Kinn und längliches Gesicht, überstreckbare Gelenke, vor allem an der Hand.
Was für Untersuchungen sind denn bisher gemacht worden bei Euch?
LG,
Danielle

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Hallo,

das ganze hört sich für mich nach Autismus an. Es gibt ein spezielles Forum, wo sich viele Asberger-Autisten Eltern finden. www.rehakids.de . Dort wirst du Gleichgesinnte finden, die dir auch Ratschläge geben können.

Ich würde ihn übrigens mal in einer Ambulanz vorstellen, die mit Autismus Erfahrung haben. z.B Zentralinstitut für seelische Gesundheit, oder in einer Autismusambulanz.

An ADHS glaube ich nicht, dafür hat er zuviele Merkmale von Autismus:

sich nicht berühren lassen wollen, nicht kuscheln wollen, Spezialinteresse sich damit stundenlag beschäftigen (Staubsauger). Entwicklungsverzögerung. Nicht aus geschlossenen Türen kommen (Eigenarten)

Viele Grüße Shalom

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Hi!
Gibt es bei euch eine Autismusambulanz?
Da würde ich ihn mal vorstellen; die kennen sich damit aus. Und wenn sie denken, daß da was Richtung Autismus ist werden sie euch zum Kinderpsychater weiterschicken.
Es gibt schon Ähnlichkeiten wie bei meinem Sohn (dies auf den Boden werfen und Schreien; feste Strukturen; Änderungen fallen ihm schwer; sein auffälliges Sozialverhalten; nicht verstehen....u.s.w.
Wir haben die Prüfung gerade fast abgeschlossen; ich habe schon eine mündliche Diagnose: mein Sohn ist Autist (Asperger oder atypischer Autist war noch nicht ganz klar, aber eins von beiden ist es).
Mein Sohn ist 4 3/4 J. und ca. 1 - 1 1/2 J entwicklungsverzögert.
LG

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Hallo
Dieses Verhalten kommt mir sehr bekannt vor. Mein Sohn zeigte es ab ca. 1 Jahr. Die Ärzte wußten bis 18 Jahre diese Krankheit nicht zu benennen, obwohl für uns schon relativ bald Autismus im Raum stand.
Du brauchst viel ,Kraft, um die Krankheit deines Sohnes tragen zu können.
Wo ich 100 Prozentig hinter deiner Entscheidung stehe, ist, dass du deinem Kind keine Medikamente geben willst- diese verändern viel zum Negativen- es wird nicht mehr dein Etienne sein.
Die Krankheit musst du dir so vorstellen: dein Sohn lebt in seiner eigenen Welt. Alles was nicht hineinpasst, z.B. Menschenansammlungen, Veränderungen visuell oder akkustisch passen nicht in sein Bild und daher reagiert er mit Kreischen oder Aggressionen. Versuche herauszufinden, womit er zumindestens für kurze Zeit seine Welt verlässt und ich bin mir sicher, dass du etwas finden wirst. Das kannst du dir dann zunutze machen, damit Etienne auch wenigstens ein bisschen mit unserer Welt zurecht kommt.
z. B.: Unser Sohn identifiziert sich mit der Feuerwehr. Das heißt: damit er schwimmen geht, hat er seine Feuerwehrbadehose, zum Wandern braucht er auch ein Hemd und eine Hose, die den Feuerwehrfarben gleich kommt. Wenn jemand zu Besuch kommt, wo wir wissen, dass Markus das nicht möchte, erklären wir der Person dass es wichtig ist mit ihm über die Feuerwehr zu reden....
Ich hab von einem Feuerwehrbekleidungshaus Kleidungsettiketten bekommen, damit ich Wäschestücke für unseren Sohn preparieren kann, damit er sie anzieht.....
Also sei hellhörig, vielleicht kannst du irgendwas an deinem Sohn erkennen, was du dir zu Nutze machen kannst, damit du dir das Leben mit ihm erleichterst. Vergiss nie, dein Sohn kann nichts für diesen Zustand- auch du nicht.

Liebe Grüße

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Das klingt ähnlich wie mein Großer. Was er hat, weiß niemand so richtig, aber an allen Seiten wird geforscht, Therapien bekommt er auch zur Genüge.
Er hört nicht (also der Hörtest war ok, aber er reagiert auf nichts) - kein Nein, auch nicht auf seinen Namen. Bis er 2,5 war, konnte er außer Mama und Papa nichts sagen. Er ist intelligent und lernt sehr schnell, wenn er denn mal etwas wahrnimmt - was meistens nicht der Fall ist. Auf gesprochenes reagiert er nie, wenn er nicht eine Antwort erwartet. Also er reagiert, wenn er mich etwas gefragt hat, aber nie, wenn ich etwas von ihm will. Er ist praktisch schmerzunempfindlich und Angstfrei. Er hat eine "globale Entwicklungsstörung" in wirklich allen Bereichen. Er hat überdehnbare Gelenke, die zu Problemen beim Gleichgewicht und Stabilität führen. Seinen kleinen Bruder liebt er über alles. Er hat Spiele, die er sehr gerne und lange spielen kann (er liebt Puzzle - mit viel mehr Teilen, als für sein Alter normal wäre, er schaut der Kugelbahn gern hinterher und am Räder drehen ist er auch - aber selten). Er ist ein absoluter Ordnungsfanatiker, was mittlerweile so ausgeprägt ist, dass er mit seinen 3 Jahren die Küche wirklich sauber fegen kann, Geschirrspüler "allein" aus und einräumt und die Waschmaschine allein aus und einräumt. Sein Spielzeug räumt er auch allein auf. Er wird wirklich wütend, wenn irgend jemand seine Ordnung zerstört. Das bedeutet dann auf den Boden und kreischen. Geweint hat er noch nie. Er meidet Blickkontakt zu jedem, ist aber extrem extrovertiert. Außerdem hat er noch einen Microcephalus und eine Hypospadie, aber die wurde bereits operativ behoben.
Der KiA schreibt jedes mal andere Verdachtsmomente auf. Von Autismus bis zu Verhaltensstörung mit autistischen Zügen hatten wir schon alles, heute kam noch das Asperger Syndrom ins Spiel. Bei ihm besteht auch der Verdacht eines genetischen Defekts - daher bekommt er jetzt auch einen Gentest.
An Therapien bekommt er derzeit Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie. Beim SPZ haben wir jetzt einen Termin im August bekommen und für die Frühförderung ist er angemeldet. Ein Integrationsplatz im Kiga wird derzeit noch erwogen.
ADHS wurde auch schon vermutet, ist aber scheinbar jetzt wieder eher weg.
Ich empfehle dir, dein Kind unbedingt mal im SPZ anzumelden. Die Wartezeiten sind eh gigantisch (bei uns ein halbes Jahr). Dort soll dein Sohn mal durchgecheckt werden. Ansonsten bekommst du nie eine genaue Diagnose. Vielleicht wäre ein Gentest auch mal von Vorteil. Laß dich doch mal von deinem KiA beraten.

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hi Antje

nach lesen deines threads und der bisher gegeben Antworten kann ich nur sagen: JA. So ist es.
Ja, kenn ich.

Es hört sich sehr nach Autismus an, auch ADS kann dabei sein, Cerebrale Dysfunktion, Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörungen im mehr oder weniger definierten Bereich.
Keines schliesst das andere aus, vielleicht ist es eines oder alles zusammen - oder noch was ganz anderes drittes und/ oder viertes.....

Das gemeine daran ist, das dir für viele Jahre niemand wird sagen können, was es nun WIRKLICH ist. ( und warum es so ist )

Aus meiner Erfahrung ( meine beiden werden dieses Jahr 18 ) kann ich dir sagen das es am Ende auch völlig egal sein wird wie es heisst und was es ist. -

- wichtig ist allein, einen Weg zu finden der DIR hilft deinem Kind in den Alltag zu helfen und DIR Möglichkeiten für ein halbwegs geregeltes Leben aufzeigt.

( Im Leben nicht möchte ich noch einmal diese Zeit durchmachen und ich drücke dich ganz fest #liebdrueck)

Was mir damals in der Phase geholfen hat war einfach wie verrückt quer Beet zu lesen: Autismus, ADS, borderline, cerebrale Dysfunktion, Wahrnehmungsstörungen usw.

Dadurch wusste ich zwar noch immer nicht was meine Töchter "haben" aber es kamen mir beim lesen so viele Dinge bekannt vor, es gab so viele Tipps das ich mir daraus ein Alltagskonzept stricken konnte was ganz gut funktionierte.

Heute ist es einfacher. Sie sind bisher viel "weiter" gekommen als es immer prophezeit wurde.
Sie sind wie sie sind. Wir alle haben unseren Weg gefunden. Klar bin ich stolz aber es hat viel Kraft bis hierhin gekostet.

Daher ist mein dringender Rat an dich auch: haushalte mit deiner Kraft und mit deinen Nerven. Es wird mit den Jahren einfacher werden aber es werden auch viele Jahre sein....

ganz ganz liebe und herzliche Grüße

Petra

PS.:
geholfen hat mir damals auch, mit dem Reiten anzufangen.
Ich brauchte einen Nebenschauplatz und mein Pferd hat glücklicherweise oft meine Kondition und meine Aufmerksamkeit voll gefordert. Anders hätte ich in der Zeit wahrscheinlich weder abschalten noch so viele stolze und glückliche Momente erleben können. lg