Hallo Ihr lieben,
bei dem Neugeborenenscreening wurde bei meinem Sohn der VLCAD-Mangel festgestellt.
Hat jemand damit erfahrung?
Wäre super wenn ich mich mit jemand austauschen könnte.
LG Jutta mit Simon
VLCAD- Mangel ist hier noch jemand?
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Hallo Jutta,
versuchs doch auch mal hier:
http://www.praenatalediagnostik.info/forum/index.php
und hier:
http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
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danke
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unsere Tochter Nina ist im März 2002 mit VLCAD zur Welt gekommen. Wir sind in der UK Münster in "Behandlung",d.h. Nina muß dann zum Herz Echo und es wird Eine Blutkontrolle gemacht. Außerdem muß sie dauerhaft Diät leben. Extrem fettarm und mct-Fette. Bis jetzt brauchet sie keine zusätzlichen Carnitide. Auch von der Entwicklung verlief alles super. Würde mich freuen von euch zu hören. LG
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Hallo,
wir sind mit unserer Tochter Sina auch in der Uni Münster.
Da Deine Tochter Nina schon 6 oder7 Jahre ist hast Du mit VLCAD Mangel schon eine menge Erfahrung.Wie Du schreibst Entwickelt sich Nina auch sehr gut,bei Sina ist es auch so.Mal abgesehen davon das Sie nicht die Grösste und Schwerste ist!!Wie kommt Nina mit der Krankheit klar???Ist es bei Ihr selbstverständlich das Sie nicht alles essen darf?Und wie ist es wenn Sie mal auf einen Geburtstag muss??Gibst Du Ihr immer Ihr Essen mit?Oder wenn Ihr in den Urlaub fahrt??
Bei uns ist es in Moment noch ganz locker, da Sina es schnell akzeptiert wenn Sie etwas nicht essen darf.
Würde mich echt freuen von Dir eine Antwort zu erhalten!!!
Liebe Grüsse Silke
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Hallo Silke,
schön, dass ich auch mal Kinder vom Prof. Dok. dabei habe.Er selbst hüllt sich ja leider immer in schweigen. Da Nina immer schon echt groß und schwer war, hatte sie dann mit 7 Monaten jegliche Art von Flaschennahrung abgelehnt. Also haben wir auf feste Nahrung umstellen müssen, was ich für unterwegs einfacher fand. Sie ist jetzt 7, 135cm und
wiegt 31kg. Es gibt natürlich immer wieder Momente, wo sie nörgelt, aber es ja auch immer mehr alternativen.Bei Geburtstagen frage ich meistens vorher die Eltern und packe dann ihre Sachen ein. Es gibt ja sowieso meistens Pizza oder Würstchen. Da wir sehr offen damit umgehen, wird das Essen auch schon mal angepasst und wenn wir mal im Urlaub fahren, gibt es eine Ferienwohnung.
Wie ist das bei Sina ? Darf sie nachts durchschlafen?
Finde das bei urbia immer recht umständlich. Schreibe
dir mal meine E-mail auf: bbbuelt@aol.de. Übrigens, wir kommen aus Lüdenscheid und ihr?
Denke, wir hören noch voneinander. Bis dahin. Britta
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Hallo Jutta,
wir haben auch eine Tochter(sie ist im Nov 2006geboren)mit VLCAD-Mangel.Sina muss strenge Diät halten und muss Mct-öl zu sich nehmen.Sina macht sich nicht so viel aus Essen,daher ist es bei Ihr nicht so schwerr mit der Ernährung.Sie ißt gerne Joghurt und Kakao0,1% aus der Flasche wo man besonders gut das Mct-öl beimischen kann.
Abends und Nachts trinkt Sie noch immer Ihr Monogen.
Sina ist ein lebensfrohes und aktives Kind der man es nicht anmerkt das Sie eine behinderung hat.Bei Sina hat man zusätzlich 1 Tag nach der Geburt einen Herzfehler (TGA) festgestellt,das 10 Tage später operiert worden ist.14 Tage nach der op.hat Sie einen Herzschrittmacher implatiert bekommen,den Sie vorraussichtlich das ganze Leben behalten muss. Wenn Du fragen hast kannst Du Dich gerne bei mir melden!!!Ich freue mich auch immer,wenn ich Tips von anderen betroffenden Eltern bekomme und man fühlt sich nich so allein!!!!
LG Silke
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Ja hier ist noch jemand, wenn auch viel zu spät, hoffe die Email ist noch aktiv und Ihr sucht noch Kontakt? Unser Sohn ist im Mai 2008 mit VLCAD geboren. Ulrike
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Hallo Ulrike,
wir haben eine 14 Monate alte Tochter mit VLCAD, kommen aus dem Großraum Stuttgart und sind in Behandlung in Reutlingen.
Momentan mal wieder im KH wegen Virusgrippe und Essensverweigerung.
Wo kommt ihr her?
Grüsse Cordula und Achim
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Hallo Cordula, hallo Achim!
Schön von Euch zu hören. Wir leben in Bayern/Franken, zwischen Erlangen und Bamberg, sind also nicht direkt um die Ecke ;)
Unser Sohn ist 2,5 Jahre alt und wir sind in Erlangen an derUuniklinik in Behandlung. Seit dem Max ca. 1 Jahr als ist, hatten wir keinen stationären Aufenthalt mehr. Aufgrund seiner früheren Essensverweigerung hat er eine PEG-Sonde, lange haben wir mit uns gehadert, als er sie dann hatte, hat es unser Leben aber sehr vereinfacht.
Wenn Ihr Interesse an mehr Austausch habt, mailt doch direkt an ully.tietz@googlemail.com! Wir würden uns freuen. Anfangs waren wie so mit und der Krankheit beschäftigt, dass nun erst das interesse zum Austausch mit anderen Familien kommt. habt Ihr sonst noch Kontakte? Wie ergeht es Euch im Alltag?
Hoffe Ihr müsst nicht zu lange im KH bleiben, ich drücke Euch die Daumen!!!
Viele Grüße,
Ulrike und Markus und Max