Hallo!
eigentlich wollte ich hier gar nicht posten, aber vielleicht tut es mal ganz gut, alles aufzuschreiben... und vielleicht findet sich ja jemand, der gerade ähnliches erlebt.
Ich habe eine 17 Monate alte Tochter, bei der vor knapp zwei Monaten Leukämie festgestellt worden ist - in einer gut behandelbaren Form (ALL). Es war sehr hilfreich, dass die Ärzte direkt am Anfang gesagt haben: Ihre Tochter hat Leukämie und sie wird gesund. Ich hatte am Anfang soviel Kraft und habe alle aufgebaut, die geweint haben und verzweifelt waren - meinen Mann, meine Eltern und meine Schwiegereltern.
Aber inzwischen bin ich so schwach geworden! Die Therapie schlägt gut an, aber sie ist so zermürbend. Charlottes Abwehr ist sehr geschwächt und somit hat sie ständig Infektionen, die stationär behandelt werden müssen und potentiell lebensgefährlich sind. Eine Infektion hat auch schon den Port ergriffen, der daraufhin herausoperiert werden musste und letzteWwoche sah es fast so aus, als wäre auch der neue Port schon wieder infiziert. Es ist Gott sei Dank nochmal gut gegangen... Gestern war ich so optimistisch, es ging ihr gut, sie hat viel gelacht, wir waren endlich mal wieder zu Hause... Und gegen Abend hat sie wieder Fieber bekommen. Ich war so fertig und hatte so eine Panik vor der Fahrt zum Krankenhaus, dass mein Mann für mich gefahren ist und bei ihr geblieben ist, damit ich mal einen Tag ausspannen kann. Es ist alles wieder in Ordnung, war nur Fieber in Folge der Chemospritze, die sie an dem Tag bekommen hatte, aber ich mache mir heute Gedanken, wie ich mit meiner ständigen Angst umgehen kann. Sie lähmt mich und ich möchte doch eine starke Mutter sein und meiner Tochter Kraft geben können! Wenn sie bei mir ist, geht es noch, aber wenn sie mal wieder eine Narkose hat, bekomme ich inzwischen regelrechte Panikattacken mit Atemnot. Ich habe es noch unter Kontrolle, aber was ist, wenn es schlimmer wird?
Ich wünschte, ich könnte optimistischer sein und gelassener, den Ärzten einfach mehr vertrauen, aber oft habe ich das Gefühl, dass auch die oft "ausprobieren" und nicht genau wissen, welche Medikamente anschlagen werden oder woher das Fieber kommt. das verunsichert mich und ich will meine Angst nicht auf Charlotte übertragen.
So, ich will euch nicht langweilen, ich habe auch eigentlich keine Fragen, sondern wollte mir ein bisschen was von der Seele schreiben. Danke fürs "zuhören"!
Petra
leukämie
Hallo Petra!
DU BIST EINE GANZ STARKE MAMA!!!!!!!!!!
Und gerade deshlab darfst du auch mal weinen, Nagst haben, das muss doch alles raus!!!! Es ist doch ganz natürlich, dass du dich so verhältst! Alles andere wäre doch nicht menschlich.....
Es ist oft schwer den Ärzten ganz zu vertrauen, ich kenne das, das tut mir dann auch immer unendlich leid.... aber man zweifelt einfach. Genauso wie euch die krankheit übermannt hat, so kommen wahrscheinlich immer wieder die Zweifel auf. Man fragt sich dann langsam echt warum soll diesmal alles gut gehen????
Aber belibe Optimist, ihr habt schon so viel geschafft, eure Maus wird es schaffen. Ich denke ganz feste an euch und drückeeuch alle Daumen!!!!
Viele liebe Grüße
Deine Alex
Hallo Petra.
Du bist eine sehr starke Frau. Das liest man heraus.
Auch deine Tochter ist eine kleine Kämpferin. Und sie wird diese Krankheit besiegen. Bis dahin müssen die schwere Steine aus dem Weg geräumt werden.
Du darfst nicht alles verschlucken und verdrängen, sonst kommst du mal an einem Punkt an, an den du nicht mehr kannst, nicht mehr willst. Und das tut dir auch gut.
Rede mit deinem Mann jeden Tag darüber, wie es gelaufen ist, wie es euer Tochter geht, wie es dir geht und wie du dich fühlst.
Mein Sohn hatte einen schweren Herzfehler und insgesamt 4 Operationen und hatte mit ihm alles geredet. Die schrecklichen Bilder, viele Kabeln, Monitore usw. Heute kann ich halbwegs mit dem umgehen.
Sei weiterhin stark. Gib nicht auf. Deine Tochter braucht dich.
Liebe Grüße
Kristina mit Simon 14 Monate
Liebe Petra,
ich bin durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen und ich wollte dir einfach etwas Positives schreiben - es ist einfach schlimm und extrem belastend, wenn Kinder längere Zeit krank sind; und es kostet einen als Mutter so viel Kraft. Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und bete für euch, damit deine Tochter so schnell wie möglich wieder gesund wird und dass du genug Kraft hast, das Auf und Ab durchzustehen.
Sei ganz lieb gegrüsst, ich bin sicher jeder der Kinder hat fühlt mit dir mit!
K.
Hallo Du!
Wenn wir hier keine starken Mütter wären, dann hätten wir diese Kinder nicht!
Das ist mein MANTRA - für die Tage, an denen es mir selber auch nicht gut geht!
Unsere Maus hat eine Leberzirrhose und wir wissen die Prognose nicht weil wir nicht wissen, wieso sie diese hat!
Von daher ist die Situation für uns auch nicht immer leicht!
Als wir die Diagnose bekamen brach auch erst einmal unsere Welt zusammen! Aber irgendwie habe ich mich dann wieder hochgearbeitet und sehe es mittlerweile gelassener - doch warum bin ich letzte Woche zum ersten Mal in meinem Leben gleich 2x hintereinander an einem Tag bewusstlos geworden!?
Tja, im KH dachte ich nach und mir fiel ein daß ich mal zu meinem Mann sagte: "Eines Tages kommt alles oben bei mir im Kopf an und dann gehen die Lichter aus!"
Peng - es war soweit!
Obwohl es der Kleinen soweit gut geht und sie ganz normal lebt - der Stress der letzten 1,5 Jahre hat sich in meine Zellen gebohrt und ich habe unbewusst endlich mal gestreikt!
Auch ich habe keine Fragen weil ich vom Fach bin (Krankenschwester) - aber mir hilft der Austausch mit betroffenen Müttern! Ich bin in einem Forum für leberkranke Kinder.
Such doch mal über Goggle ein Forum für Kinder mit ALL...
LG Scrollan
Hallo Petra!
Ich kann dir nachfühlen... wir hatten auch eine krebskranke Tochter und die Zeit der Diagnose, Chemo und engmaschigen Kontrolle war die Hölle.
Ich konnte meine Tochter auch nur schwer aus der Hand geben, wenn mal wieder eine Narkose anstand, sie hatte etliche fieberhafte Infekte während der Zelltiefs und so ziemlich alle Nebenwirkungen, die man so haben kann.
ABER: Sie lebt und ist (zumindest was den Krebs angeht) geheilt. Das zählt und das war jede Träne wert.
Auch du darfst mal schwach sein, Angst haben, zweifeln und Ärzte nerven.
ALL hat wirklich gute Prognosen, es gibt viele Erfahrungswerte, es läuft eine große Studie dazu (an der ihr bestimmt teilnehmt, oder?) und ich kenne aus unserer Klinikzeit viele ALL-Kinder, die jetzt gesund sind und völlig normal leben.
Gibt es in eurer Klinik keine Eltern-Betreuung (Förderverein, Sozialdienst)? Ich konnte damals gute Gespräche mit einer Psychologin führen. Das hat etwas geholfen...
Ich wünsche deiner Tochter, dir und deiner Familie viel Kraft, Optimismus und nur gute Befunde.
LG, Tina.
Liebe Petra
Ich glaube Dir, dass Du momentan eine ganz schwere Zeit hast, aber ich bin mir auch ganz sicher, dass Du es schaffen wirst, alles was daherkommt zu meistern. Dass Du jetzt einem Zusammenbruch nahe bist, das kann ich verstehen, nach all den Auf und Ab`s, die die Krankheit Deines Kindes mit sich bringt. In dieser Situation ist es aber ganz wichtig, dass Du Dich an den Krankenhauspsychologen wendest, damit er Dir hilft und Dich psychologisch unterstützt. Denn für die Genesung Deines Kindes ist es ganz wichtig, dass Du die Kraft hast, mit Deinem Kind das durchzustehen.
Vertraue auf die Ärzte, dass sie die Krankheit im Griff haben. Lass Dir jeden Behandlungsschritt genau erklären und wenn Du einmal Zweifel an irgend einer Therapie hast, dann hole Dir woanders eine zweite Meinung ein.
Deinem Kind wünsche ich baldige Genesung und Dir viel Kraft, dass Du durchhältst.
Lg
Ich danke euch für die netten Worte! Manchmal hilft es wirklich, alles einmal rauszulassen - vor allem weil das im Klinikalltag sonst kaum möglich ist. Zum Heulen schließe ich mich immer auf dem Klo ein - bescheuert, oder?
Der Rat bzgl. des Klinikpsychologen ist gut, ich habe auch schon Kontakt mit ihr aufgenommen und werde sie mal bitten, mir Atem- oder Entspannungstechniken zu zeigen.
Ich wünsche euch auch allen viel Kraft im Umgang mit euren jeweiligen Krankheiten und Problemen!
Petra
Hallo nochmal!
Hier noch ein Tipp:
Wenn ihr alles überstanden habt, beantragt unbedingt eine Familien-Reha!
Da könnt ihr als Familie 4 Wochen entspannen, alles verarbeiten, mit anderen drüber sprechen und euch einiges Gutes tun (Massagen, Sport,...)
Lass dich vom psychologischen Dienst mal beraten!
LG und Alles Gute,
Tina.
Hallo Tina!
danke für den Tipp, den haben wir schon vom sozialen Dienst bekommen, aber leider wird unsere Krankenkasse das nicht bezahlen (die privaten stellen sich da irgendwie quer). wir müssen mal schauen, ob wir uns statt dessen einen Urlaub aus dem eigenen Portemonnaie leisten können...
Grüße,
Petra
Hallo Petra,
mein kleiner Neffe hat Leukämie, seit einem Jahr überstanden, und meiner Cousine ging es genau wie Dir. Dass die Ärzte "herumprobieren", bis etwas anschlägt, ist normal, jeder Körper reagiert anders, das hat nichts mit Inkompetenz zu tun sondern damit, dass sie Deinem Kind helfen wollen und dies möglichst gut. Hinsichtlich der Panikattacken würde ich Dir raten, die psychologische Beratung des Krankenhauses in Anspruch zu nehmen, meine Cousine hatte im UKE in Hamburg gute Hilfe, sie haben ihr auch geholfen, die Unterlagen die Kur nach Ende der Krankheit auszufüllen und den ganzen Schriftverkehr zu erledigen. Da war auch etwas mit Job und Verdienstausfall und so weiter. Jedenfalls musst Du Dir Hilfe holen!
Ich kann auch ein bisschen nachvollziehen, wie es Dir geht, weil unser Sohn auch ständig im Krankenhaus ist. Es ist weniger geworden, aber noch vor ein, zwei Jahren begrüssten uns die Schwestern und Ärzte selbst der Notaufnahme mit Namen und Handschlag. Das wünsche ich keinem! Es könnte auch helfen, wenn Dein Mann die OP durchsteht, gemeinsam mit Dir. Bei uns blieb es aufgrund unserer Aufgabenteilung immer an mir hängen, ich hatte schon eine richtige Routine für die OPs, mit Kaffeetrinken, bestimmte Brötchen für hinterher kaufen und so weiter. Dann ist er ein Mal mitgekommen, weil ich gesagt habe, ich packe das nicht immer allein, und siehe da: Es war prima, ich war ruhig, wir haben sogar Spaß gehabt im Cafe, während unser Sohn in Narkose lag. Seither gehe ich mit mehr Zuversicht an die Sache ran. Manchmal braucht man ein bisschen Abstand, dann geht es wieder.
VG, Barbara
Hallöchen!
Also ich habe keine Kinder und bin selbst auch nciht krank, doch möchte ich dir auch etwas positives mitteilen.
Mein Bruder (heute 34) hatte mit 6 eine schwere Form der Leukämie (asplastische Anämie) die damals zwar bekannt aber noch nicht sehr gut behandelbar war.
Für uns alle (ich 2), doch vor allem für meine Mam ist eine Welt zusammengebrochen, noch dazu mit der Prognose, dass er nur geringe Chancen hätte zu überleben.
Langer Reder kurzer aber sehr positiver Sinn.
Er war ein Jahr im Spital, hat viele Behandlungen über sich ergehen lassen müssen, letztendlich kam er nachhause, mußte ein weiteres Jahr zur Nachsorge jede Woche ins Krankenhaus, danach ein weiteres Jahr nur alle sechs Monate.
Heute ist er völlig gesund und das seit vielen vielen Jahren!!!! Er hat eine Frau und ein supersüßes gesundes Kind. Er hat auch gar keine bösen Erinnerungen mehr an diese Zeit in seiner Kindheit (vermutlich hat er viel verdrängt)
Meine Mutter hingegen kann viele Dinge aus der damaligen Zeit bestimmt nie vergessen - wie sie sagt.
Doch alle sind wir glücklich, dass diese lange schwere Zeit damals so ein glückliches Ende gefunden hat.
Ich wünsche euch das allerbeste. Keine Frage es ist wirklich beinhart das durchzumachen. Aber bedenke immer wieder: ihr habt eine günstige Prognose!!!
Alles Liebe
Nene
Hallo Petra, vielleicht ließt Du die Mail gar nicht, weil es schon etwas her ist.....aber ich bin nur ab und zu hier und lese gerade Deine Mail. Meine Tochter (5J.) hat auch Leukämie (ALL) und wir haben nun 1 Jahr rum 
. Ich möchte Dir viel Kraft wünschen!!!Deine "Kleine" wird das schon schaffen !!! Mit der ALL haben wir ja echt gute Chancen. Ich habe auch Tage, an welchen ich verzweifeln möchte, aber den Kindern zur Liebe können wir nicht aufgeben, trotzdem dürfen wir auch mal schwach werden....ich heule mich dann richtig aus...und gut is 
und wenn es gar nicht mehr geht, auch ruhig mal den Psychosozial-Dienst im Krankenhaus in Anspruch nehmen
ALLES LIEBE UND DASS IHR DIE THERAPIE OHNE KOMPLIKATIONEN SCHAFFT . LG Mimi