Ich kann nicht mehr .....
Ich war mit meiner Kleinen Tochter jetzt eine Woche im Krankenhaus der KiA hat uns einweissen lassen.
Weil meine Kleine nicht mehr zunimmt und schlecht isst und dieses abgeklärt werden sollte.
So es wurden Tests gemacht, blut, stuhl und ein Schweißtest. Ich wurde gefragt wie ob meine Kleine schleimig Schwitzen würde ich sagt nein ist ja auch so sie schwitzt zwar viel aber nicht schleimig.
Wir sitzen beim Test soll wohl ein sehr neuer sein dauert auch nicht lange, Anregen 5 min, schweiß sammeln 15 min ergebniss 2 minuten und was steht drauf beim ersten Test NaCI 77mmol/l
und die Schwester sagte das wäre ein grenzwert der im Grauen bereich wäre. Ich komme wieder auf Station an geb das Ergebniss ab lauf zum Zimmer und höre nur wie die schwester sagten " oh oh oh".
Zweiter test 70mml und dritter das war dann auf die alte methode da steht das ergebniss noch aus. Ich kann nicht mehr alle anderen Untersuchungen waren unauffällig. Ich will nicht das mein Baby stirbt ich kann nicht mehr ich bi so fertig ich kann an nix anderes mehr denken. SO nun muss ich 4 wochen warten dann wird Blut ennommen wegen einem Gentest.
Hat meine kleine Süße diese schrecklich Krankheit ????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Ich sitze schon wieder hier und heule nur noch !!!
Danke für euer offenes Ohr.
Mukoviszidose????
Achja noch schnell ein paar Daten.
Sie ist 16 monate ist 78,5 cm und wiegt 8100gramm.
und ich habe schon in der Schwangerschaft unheimlich um sie kämpfen müßen.
Meine Maus ich liebe dich so.
Oh mensch, das ist keine gute Nachricht.
Mukoviszidose ist zwar eine schlimme diagnose ( und leider auch erblich) aber bedeutet sicher nicht, dass dein baby stirbt, und schon garnich sofort. Die möglichkeiten der Medizin ermöglichen recht viel auf dem Gebiet.
Mensch, fühl dich mal gedrückt.
Ich kann dir nur das forum www.Rehakids.de ans herz legen, dort gibt es einige eltern mit kindern die an muko erkrankt sind bzw. selbst erkrankt sind. die können mit deinen werten sicherlich was anfangen.
Als bei meinem Sohn ebenfalls der Verdacht auf eine autosomal-rezessiv vererbbare Krankheit bestand, hab ich dort viel hilfe und offene ohren bekommen.
Dränge darauf, dass das Blut für den Gentest abgenommen wird, denn ein Gentest dauert auch ca 8 Wochen bis 4 Monate. Unserer wurde 2 Wochen nach der geburt abgenommen und war dann 3 monate später erst da.
lg und kopf hoch
Julia mit Linus (Überträger der Stoffwechselkrankheit VLCAD Mangel)
hallo,
bei meinem 2. kind bestand auch der dringende verdacht auf muko...er hatte es NICHT!
ich kann dich sehr, sehr gut verstehen....die wochen des wartens auf den blutbefund waren endlos....
btw auch wenn sie es haben sollte, bedeutet das nicht, daß sie sterben muss....die lebenserwartung ist mittlerweile nimmer so nieder udn die medizin schreitet dauernd voran....
aber ich hoffe mit dir, daß deine kleine gesund ist!
alles liebe
elke
Ich kenne mich mit dieser Krankheit nicht aus aber mit dieser unendlichen Angst vor einer schlimmen Diagnose.
Meine Tochter war im März für zwei Wochen in der Klinik zunächst mit Verdacht auf Hirntumor, der sich dann als Kleinhirnentzündung entpuppte und gut behandelt werden konnte.
Aber dieses Gefühl der Angst werde ich mein Leben nicht vergessen.
Ich drücke dich auf diesem Wege gedanklich ganz, ganz fest!
ganz lieben Gruß,
Mini
ist es nur wegen dem gewicht?????
die meisten muko kinder fallen doch wegen ständigen bronchitiden auf.ständiges kränkel,husten.hat sie dies????
die stühle sind meist riesig und stinkend sowie schleimig.ist dir das aufgefallen?
der schweiß ist meistens ganz doll salzig.küss sie dann müsste es dir auffallen.
das schlimmste ist doch auch immer dieses sch....warten.ich drücke dir die daumen das sie gesund ist.manchmal können einen die ärzte fertig machen.meiner wurde mit 9 wochen auch ins krh eingewiesen.mit verdacht auf eine lebererkrankung oder hepatitis.ich dachte ich sterbe.was kam raus?verlängerte gelbsucht durch das stillen.
drücke dich
lg
ines
Hallo
lass dich mal drücken
meine tochter hat auch mukoviszidose und die diagnose ist ein hammer, ich weiß.
allerdings gibt es verschiedene formen von dieser krankheit, und nur bei der schlimmsten form sterben die kinder früher.
denise wird nächsten monat 18 jahre alt und bis auf immer wiederkehrende infekte geht es dir gut. sie lag auch im grenzbereich. lass einen gentest machen, dann hast du gewissheit.
falls du fragen hast, schreib mir. ich bin für dich da
Nici
Der Gentest wird am 7.7. gemacht und das warten bringt mich um.
Wie wurde es bei deiner Tochter festgestellt??
Versuch mal denen druck wegen em Blutabnehmen zu machen. Das muss ja nur eingeschickt werden. die auswertung dauert nämlich auch noch sehr lange.
lg und ich wünsche euch dass alles gut wird
Julia
Hallo! 
Diese Diagnose ist zwar schlimm, doch kann man trotzdem ein lebenswertes Leben leben.
Ein guter Freund von mir hat diese Krankheit.
Er ist jetzt 32, konnte Abi machen, studieren und mehrere Jahre lang auf 3/4-Basis arbeiten, wenngleich er noch immer bei seinem Vater im Haus wohnt, weil das wegen seiner Medikation sicherer ist.
Er musste "erst" vor 1,5 Jahren in EU-Rente gehen, weil die Krankheit ihren Tribut forderte.
Aber: Er hat vor ein paar Tagen eine neue Lunge bekommen, und es schaut sehr gut aus.
Kopf hoch - lass' Dich nicht unterkriegen.
Auch mit dieser Krankheit kann man ein schönes Leben führen - mein Freund ist der beste Beweis.
MfG
Juliejohanna