Hallo Ihr Lieben
,
ich suche nach Menschen, die Erfahrung mit dem haben, was mich im Moment sehr beschäftigt:
Mein Sohn (19 Monate) hatte ein KISS- Syndrom mit massivem Liegeschädel und Entwicklungsverzögerungen.
Unser KiA hat alle Auffälligkeiten und Symptome stets abgetan: "Das wächst sich noch aus!"
Nach einer abgeschlossenen Helmtherapie (komplett auf Eigeninitiative) und einer beim KiA hart erkämpften Überweisung zur Behandlung beim Physiotherapeuten wurde die Atlasblockade erst mit einem Jahr festgestellt und gelöst.
Vieles wurde danach besser, aber es gibt immer noch einige Probleme, mit denen wir zu kämpfen haben:
1. Er läuft noch nicht
2. Er isst nur Feinpüriertes
3. Er kann nicht richtig Trinken, lässt die Flüssigkeit wieder aus dem Mund laufen
4. Er ist taktil überempfindlich, krabbelt mit eingerollten Fingern, um nicht mit der Handinnenfläche den Boden zu berühren
5. Er weigert sich, bestimmte Dinge in die Hand zu nehmen oder in den Mund zu stecken
6. Der Muskeltonus ist noch immer sehr hypoton
Ich war mit außer beim KiA auch im SPZ- dort sagte man mir, wenn die Blockade gelöst sei, könne es nicht sein, dass sie ursächlich ist für seine Probleme.
Die Ergotherapeutin, die ich auf Privatrechnung besucht habe, um ihn testen zu lassen, sieht sehr wohl den Zusammenhang zwischen KISS und Wahrnehmungsstörungen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen (mit sturen Ärzten
und entwicklungesverzögerten Kindern
) gemacht und kann mir Tipps geben, wie ich am Besten weiter vorgehe?
Ich würde ihn gerne ergotherapeutisch behandeln lassen (je früher, je lieber, desto schneller kann er seine Probleme ja in den Griff bekommen
), aber ohne Überweisung geht das ja leider nicht...
Ich suche händeringend Ratschläge, da ich meinem Sohn unbedingt weiterhelfen will, aber ständig an Grenzen stoße, die teilweise kaum zu überwinden sind...
Liebe Grüße, sunflower
Wer hat Erfahrung mit KISS undEntwicklungsverzögerungen?
Hi,
stell ihn einem SPZ in Deiner Nähe vor! Nur so hast Du Gewissheit!
Viel Glück!
huhu.
erstmal, tut mir sehr leid für euch!
ich rate dir dringend einen oder mehrere andere Ärzte aufzusuchen!
es gibt auch einige kinderärzte die sich auf KISS-kinder spezialisiert haben und auch viele therapeuten!
am besten du googelst das mal!
ein anderer arzt kann dir auch sicher ein rezept für ergo aufschreiben, denn bei wahrnehmungsstörungen ist das wirklich sehr sinnvoll!
wenn du es bei dem nicht bekommst, dann ab zum nächsten!lass dich nicht abspeissen, wichtig ist dass ein genauer befund gemacht wird und dafür haben die ärzte meistens keine zeit!
viel glück für euch
Hallo,
wenn Du schon im SPZ warst, was ist denn deren Auffassung nach die Ursache? Haben die noch irgendetwas anderes untersucht? Wenn ja, was?Wahrnehmungsstörungen können ja eine ganze Menge Ursachen haben.....
Generell würde ich mal ganz vorne anfangen: suche Euch unbedingt einen neuen Kinderarzt!
Liebe Grüße,
Nina
Danke für eure Antworten!
Das SPZ meint, es läge an meinem Sohn, ich hätte ihn zu lange gestillt, er wolle eben nur über die Brust Flüssigkeit aufnehmen.
Das kann ich aber widerlegen, denn er hat großes Interesse daran, alleine zu trinken, er schafft es nur leider nicht.
Das Angebot vom SPZ war: Eine Woche stationär aufnehmen, sie wollten ihm dann, Zitat: "Essen und Trinken beibringen"., Das fand ich eine unmögliche Aussage, denn sie beschränkt seine Probleme darauf, dass er nicht will und ich wohl auch versagt habe.
Aber, wie gesagt, daran glaube ich nicht, denn ich sehe hier einen kleinen Mann, der großes Interesse hat, aber an seinen eigenen Grenzen scheitert, was ihn selber sehr frustriert
.
Da mein KiA ja überhaupt keine Zusammenhänge zum KISS gezogen hat, habe ich sehr große Hoffnungen ins SPZ gesetzt- leider hat mich die Vorgehensweise sehr enttäuscht
.
Um eine weitere Meinung einzuholen, war ich ja dann bei einer Ergotherapeutin, die ebenfalls den Zusammenhang zwischen KISS und Wahrnehmung sieht (er hat ja ein ganzes Jahr lang "falsch" wahrgenommen, sowas löst sich nicht von heute auf morgen auf).
Für viele Ärzte sind sein Probs aber leider wohl noch nicht "auffällig genug".
Wenn ich jetzt warte, bis er ein paar Jahre älter ist und sie deutlicher zu Tage treten, bekommen wir sicher auch ein Rezept. Aber solange will ich den kleinen Mann eben nicht quälen.
Es wäre doch viel billiger für die KK und viel effektiver für mein Kind, wenn ihm jetzt geholfen werden könnte.
Liebe Grüße, sunflower
Huhu,
kennst du den "Kiss-Papst" in Dortmund, Dr. Sacher??
Unser Kleiner war auch etwas später dran, spät gesessen, spät gekrabbelt und läuft erst seit dem 19. Monat.
Unsere KiÄ hatte uns auf die Problematik hingewiesen (obwohl schon etwas älter zum Glück nicht auf dem "das wächst sich aus-Trip") und uns immer wieder zu Dr. Sacher gedrängt. (Uns fiel gar nicht so viel auf, nicht weil wir ignorant sind, sondern der Meinung, man könne auch alles überbewerten) und siehe da - auch wir haben ein Kiss-Kind.
Nach einer Behandlung ging es schon besser, jetzt folgt der nächste Termin im Juli.
Gruss, Nicole
Hallo!
Du hast einige Punkte aufgeführt, mit denen Ihr noch zu kämpfen habt... hallo, und dann ein KiA, der sagt "das wächst sich noch aus" - unglaublich! Diesen Satz finde ich eh...
Sorry, nicht falsch verstehen / böse sein, aber wenn im Alter von 19 Mon. diese Probleme noch vorhanden sind, sollte ein Arzt tätig werden.
Ich persönlich würde mir einen neuen suchen.
Du hattest auch schon von Deinem Besuch im SPZ berichtet, na da hast Du Dir ja etwas anhören müssen...
Da wäre ich auch sehr enttäuscht gewesen.
Aber ich habe ähnliches erlebt. Ich war, als meine Tochter gerade 3 Jahre alt war, in einem sog. "Institut für Kindesentwicklung" in Hamburg.
ich hatte mir auch so einiges erhofft.
Meine Tochter hat eine Sprachentwicklungsverzögerung aufgrund ihres hypotonen Muskeltonus (Frühgeburt).
Kurz gesagt: es war die totale Enttäuschung dort und zudem wurde ich echt niedergemacht... das hier zu schreiben würde den Rahmen sprengen.
Und der KiA, bei dem wir anfangs waren, war auch einer von der Sorte, wir warten mal ab.
Ich habe dann gewechselt. Meine jetztige KiÄ hat keine Probleme mit Überweisungen etc.
Nicht erschrecken, aber ich behaupte jetzt mal, dass Dein Sohn Schwierigkeiten hat / bekommen wird, mit dem Sprechen.
Meine Tochter (jetzt 5 1/2 Jahre) hat einen hypotonen Muskeltonus, im taktilen Bereich empfindlich, hatte auch eine Atlasblockade (was z.B. zu Schwierigkeiten bezügl. des Gleichgewichts geführt hat).
Gekrabbelt hat sie nie, sie ist nur gerollt; richtig laufen ging mit ca. 1,5 Jahren los.
Mittlerweile hat sie sehr gut aufgeholt, wir machen aber auch seit knapp 3 Jahren Logo und Krankengymnastik und dieser Mix tut ihr so gut (besonders die KG).
Anfangs hatten wir auch Frühförderung im Hause. Und das würde ich Dir auch empfehlen. Das sind in der Regel ganz kompetente Leute, die Dir echt weiterhelfen können.
Informiere Dich doch mal in Deinem Bereich über die Frühförderstelle; JETZT muß Dir /Euch geholfen werden! (läuft nicht über KK)
Du hast so einen schönen Satz geschrieben "Aber, wie gesagt, daran glaube ich nicht, denn ich sehe hier einen kleinen Mann, der großes Interesse hat, aber an seinen eigenen Grenzen scheitert, was ihn selber sehr frustriert"
Es ist eben so, diese kleinen Menschen wollen,aber KÖNNEN einfach nicht - für Aussenstehende (ich meine nicht die Ärzte) oft nicht zu verstehen. Laß Dich bitte nicht entmutigen, Du bist auf dem richtigen Weg.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke ganz feste die Daumen für Euch 
Viele Grüße,
Martina
Hallo Martina,
danke für deine liebe und ausführliche Antwort.
Ich finde es so traurig, dass so viele Leute Ähnliches erleben und einfach nicht ernst genommen werden in ihren Sorgen .
Und das :"Sorry, nicht falsch verstehen / böse sein, aber wenn im Alter von 19 Mon. diese Probleme noch vorhanden sind, sollte ein Arzt tätig werden. " sehe ich genau so
!
Eins meiner Probleme ist: zu welchem Arzt soll ich noch gehen? Wir wohnen hier eher ländlich, 2 Kinderärzte haben schon abgelehnt, ihm zu helfen, ein Dritter äußerte über die Helmtherapie "Und von dem Ding auf dem Kopf halte ich gar nichts"... all meine Hoffnungen lagen auf dem SPZ.
Ich bin überzeugt, dass es so wichtig und richtig ist, jetzt und sofort etwas zu unternehmen, aber ohne Unterstützung eines Arztes, der die Problematik sieht (und eine Verordnung erstellt), bin ich aufgeschmissen.
Ob ich einfach das Telefonverzeichnis nehmen soll und der Reihe nach alle durchprobiere?
Und ob die KK da mitspielt?
Alles ist so kompliziert und verworren... aber bis Montag möchte ich eine gangbare Strategie entwickelt haben, damit es weitergehen kann.
Liebe Grüße, sunflower
Hallo
Ermittel mal die zuständige Frühförderstelle für Deinen Wohnort (wird wahrscheinlich, wenn Du ländlich wohnst, im nächsten großen Ort bzw. der Kreisstadt sein?).
Habe mal auf die Schnelle einen Link heraus gesucht
http://www.fruehfoerderstellen.de/index.php?id=142
Da stehen viele Informationen zur Arbeit der Frühförderstellen drin. Ich denke, dort werdet Ihr auf Verständnis treffen (Nachteil: oft lange Wartezeiten auf einen Termin bzw. Start der Frühförderung; die aber z.B. später auch im Kindergarten weitergeführt werden kann).
Wie bitte, die Ärzte haben eine Behandlung abgelehnt? Unglaublich, die Entwicklungsverzögerung ist doch "sichtbar" da.
Und wie läuft es mit den U-Untersuchungen? Spät. hier muß der Arzt doch erkennen, dass Ihr Hilfe braucht!?
Also ich würde solange suchen, bis ich den KiA "meines Vertrauens" gefunden habe; auch wenn vielleicht ein längerer Anfahrtsweg nötig ist (ich wohne auch eher ländlich 
).
Wie blöd, dass Euer Besuch im SPZ "ein Schuß in den Ofen war"; da denkt man, hier bist Du richtig und dann so etwas... Das kostet echt Kraft, ich kenne es nur zu gut.
Und Ihr werdet bestimmt auch noch eine Menge vor Euch haben, aber es lohnt sich auf jeden Fall und Du hast eine gute Einstellung dazu, wie ich finde.
Schau doch sonst auch mal hier
www.rehakids.de
Dort wirst Du viele Eltern mit ähnlichen Problemen finden bzw. auch viele Infos über Frühförderung bzw. kann Dir event. jemand einen guten KiA in Deiner Region empfehlen.
Schönes Wochenende! 
Und die Daumen bleiben gedrückt, dass Euch endlich geholfen wird!!!
Viele Grüße,
Martina
Hallo!
Na ihr habt ja schon einiges gemacht. Auf jeden Fall (so wie ich es heraus höre) solltet ihr den Rat des Arztes im SPZ befolgen und weitere Untersuchungen machen lassen, bzw. euch dort engmaschig vorstellen.
Wichtig ist einfach, das sollte einem vorher klar sein, dass es sein kann, dass die Dinge, die man erfährt, nicht so einfach zu verpacken sind, wie man dachte.
Auf jeden Fall wisst ihr dann, woran ihr seid und könnt euren Sohn weiter unterstützen. In die richtige Richtung!
Ergo bekommt unsere Tochter erst später! So wie du den Fall schilderst und wir die Erfahrungen gemacht haben sind wohl zunächst ersteinmal dringend physiotherapeutische Maßnahmen nötig. (Die nicht geöffneten Handflächen.)
Wenn ihr eine gute Therapeutin habt, wird sie dir die Zusammenhänge auch zwischen Händen, und Mund erklären. Ich war oft fasziniert, wie komplex die Zusammenhänge tatsächlich sind.
Aus meiner Sicht ist es somit für Ergo viel zu früh.
Da würde ich vielleicht sogar nach der Physiotherapie eher zur Logo gehen.
Aber eins nach dem anderen!
LG Steffi
Hallo sunflower,
eine Freundin von mir ist mit ihrem Sohn(7 J/KISS) nach div. jahrelangen Therapien bei div. Therapeuten 
endlich bei einem Osteopathen angelangt und nach ein paar Sitzungen, hat ihr Sohn endlich riesige Fortschritte gemacht.
In der USA und England untersucht in der Regel immer ein Osteopath die Kinder gleich nach der Geburt auf das KISS-Syndrom, um evtl. Atlasblockaden sofort zu lösen.
Je früher das behandelt wird, um so schneller und leichter lässt sich die Blockade lösen.
Ein Osteopath benützt andere Therapietechniken als ein Physiotherapeut und man muss es leider selbst zahlen.
Viel Glück!
irmi34
Hi!
***2. Er isst nur Feinpüriertes
3. Er kann nicht richtig Trinken,
5. Er weigert sich, bestimmte Dinge in die Hand zu nehmen oder in den Mund zu stecken ***
Das kenne ich auch. Mein 2.Sohn (jetzt 3 J.+8 Monate) ist durch seine Frühgeburt entwicklungsverzögert und hat Wahrnehmungsprobleme.
Wir bekamen lange KG (Vojta) und auch Frühförderung.
Die Dame von der Frühförderung hat uns in vielen Dingen sehr gut beraten.
Jetzt besucht er einen heilpädagogischen Kiga und wird dort "rundum" gefördert.
So früh Ergotherapie zu bekommen wird schwer, da stellen sich die Ärzte etwas quer .
Und was meint das SPZ denn? Was soll die Probleme verursachen?
LG
Hallo,
ja, was meint das SPZ... am Dienstag habe ich einen neuen Termin dort und hoffe, dass man dann dort reagieren wird.
Bislang war man der Meinung, dass es "sich noch auswächst", mein persönlicher Horrorsatz- denn bislang hat sich eben noch nichts ausgewachsen, es wurde eher schlimmer.
Das die Ärzte sich gerne mal querstellen, hab ich leider auch schon feststellen müssen, vor allem eben, wenn das Kind noch so klein ist...
Das Argument, dass sich kleine Probleme viel besser beheben lassen wie Große, zieht da leider auch nicht.
Bei uns ist die Frühförderstelle ans SPZ angegliedert, somit fehlt mir die Frühförderung als zweite Anlaufstelle, leider.
Ich werde euch berichten, wie es am Dienstag gelaufen ist! Und danke für all die lieben Antworten!
Liebe Grüße, sunflower