Hallo Wir haben einen 6 jahre alten Sohn mit N.F.
Haben dadurch, mit vielen Ärtzten schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht,
Er muss drei bis vier mal im jahr in die Röhre,und hat bis jetzt wachstumshormohne bekommen.
nun hat sich herausgesstellt,das das wohl ein Ärtztefehler war,
und bei ihm knoten im hirn gewachsen sind
jetzt hab ich noch mehr Panik da mein sohn in letzter zeit so über Kopfschmerzen klagt,und ich möchte doch nicht das mein Kleiner das bemerkt,er hat es so schon schwer,und ist so taper
vieleicht gibt es jemand dem es ähnlich geht...
danke fürs zuhöhren....
Recklinghausen Syndrom
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Puh, ganz miese Sache!!!!
Was kannst Du machen? Ich würde mich umhören und im Internet forschen und mir eine kompetente Klinik suchen!
Und wenn sich die Konten bestätigen und nachweisbar wäre, daß es Ärztepfusch war, dann zum Anwalt gehen!
Unsere jüngere Tochter kam im Januar 2006 zur Welt und maachte Probleme seit der 6. Woche an! Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und bat um Hilfe - sie schrie ewig nur, kam nicht zur Ruhe und zerkratzte sich den Körper. Ich dachte erst, daß sie die Milch nicht verträgt o.ä. und bat ewig oft um eine Blutabnahme. Mir kam es sooo komisch vor! Ich wurde beruhigt, als hysterisch beschimpft, ich würde meine Unruhe auf die Maus übertragen etc. pp.
Nach 15 Monaten hatte eine KÄ wohl Mitleid mit mir und erbarmte sich unser, nahm Blut ab und es stellte sich heraus, daß unser Kind zu hohe Leberwerte hatte... Im US sah man auch die große Leber und Milz - und wir kamen sofort in die Klinik Bochum! Dort wurde dann alles untersucht inkl. Leberbiopsie - sie hat eine Leberzirrhose!
Tja, da stand ich nun!
Verklagen?
Und dann????
Ich gehe meinen eigenen Weg - haben nun 1 Jahr Medikamente hier und sind alle 3 Monate in Bochum zur Kontrolle! Am 08.06. geht es für 3 Tage nach Hamburg in die Klinik - die sind TOP!
Ich bin damit an die Öffentlichkeit gegegangen (Zeitschrift) - ohne jdoch die Ärzte namentlich zu erwähnen! Ich möchte, daß man wieder genauer hinsieht! Nicht alle Mütter sind irre!
Demnächst werden wir ein TV - Team hierhaben! Die begleiten uns nach Hamburg und filmen auch hier bei uns! Ich tu es für unsere Kleine und werde weiter mithelfen, anderen Kindern zu helfen!
Welche Chancen hätte ich sonst damit umgehen zu könenn?
LG Scrollan
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Danke für deine Antwort,
Sind auch gerade auf der suche,nach einer besseren Klinik,werden es wohl in Ulm versuchen....
Hoffe nur das nicht zu viel kaputt gemacht worden ist.
Es fällt mir mitlerweile sehr schwer,Ärtzten zu trauen...
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darf ich mal fragen warum dein Kind so starken Juckreiz hatte? Hatte es was mit der LZ zu tun?
Alles Gute für euch!!
Ramona
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Hallo!
In Hamburg gibt es eine NF-Ambulanzsprechstunde, Dr. Mautner soll der Fachmann sein, wäre zwar wieder ein neuer Arzt für Euch, aber event. ein Ansatz? Bei Bedarf sende ich Dir gerne auch die Tel.nr. zur Anmeldung.
* Universitätskrankenhaus Hamburg Eppendorf
Prof. Dr.V.F.Mautner
Martinistraße 52, 20246 Hamburg
Vielleicht kannst Du auch Kontakt zu einer Selbsthilfe gruppe aufnehmen; kennst Du diese Seite?
http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=33
Ich wünsche Euch alles, alles Gute und ganz viel Kraft
Viele Grüße,
Martina
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Danke für deine Antwort und die Adresse,ich werde es auf jedenfall versuchen...
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Hallo
Ich bin Katja und bin 26 jahre alt als die Ärte bei mir
Recklinghausen Syndrom dawar ich 6 Jahre alt seid dem leide ich auch unter Kopfschmertzen und kann mich gut darein setzen.
Aber mal nee fragen warum muss er 3 bis 4 in die röhre ich muss nur einmal im jahr hin.
würde mich um antwort freuhen
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Hallo !
Es tut mir leid was Euch wiederfahren ist. Mein Sohn hat einen Opticusgliom.Einen Tumor an den Sehnerven.Er ist 12 Jahre alt.Den Tumor hat er seit seinem 3.Lebensjahr. Richtig behandelt wurde er aber erst 2007.Ich kann gut nachvollziehen wie Ihr Euch fühlen müsst. Vielleicht hast Du Lust mit mir darüber zu Sprechen. Ich bin immer sehr froh wenn ich jemanden treffe der auch diese Schicksal hat. Und wir haben in den 9 Jahren reichlich erfahrung machen können.