Literatur zum Thema Phenylketonurie

Hallo Petra,

hier ein paar Literaturhinweise zum Thema Phenylketonurie. Vielleicht ist ja das ein oder andere Interessante dabei?

Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema „Phenylketonurie“ bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:

http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „P“ wählen
unter der Anzeige 51-55 sind die Infos zum Thema Phenylketonurie zu finden


Ursula Wachtel:
Phenylketonurie. Ein Modellfall für die Entwicklung der Kinderheilkunde
(ISBN: 3-7945-2180-3)

Meinrad Armbruster:
Jugendliche mit Phenylketonurie und ihre Familien - Zum Zusammenhang zwischen familiärer Interaktion und der Qualität der Diätführung bei pädiatrischen Patienten
http://www.verlagdrkovac.de/3-86064-450-5.htm


Unser Kind hat Phenylketonurie
(SHS GmbH Heilbronn: info@shs-heilbronn.de )


Fauke Lang und Peter Burgard:
Lukas hat PKU: Ein Lernbuch für Kinder mit PKU im Grundschulalter
Lukas zeigt, dass auch Kids mit PKU zu fröhlichen, neugierigen und aktiven Kindern heranwachsen können. Er macht vor, wie er im Kindergarten, im Schwimmbad oder beim Kindergeburtstag mit der PKU-Diät umgeht.
(ISBN : 3-936145-06-7 SPS Verlagsgesellschaft mbH, Heilbronn)


Beatrice Zaugg:
Severin und die Wichtel
„Wichtel? So etwas gibt es nicht“, meint der neunjährige Severin cool. Er hat ganz andere Sorgen: Wegen PKU, einer angeborenen Stoffwechselstörung, kann er nicht alles essen und wird deshalb in der Klasse gehänselt. Doch Hilfe kommt von unerwarteter Seite...
Nadia Schär, Muntersweg 4, CH-2540 Grenchen, http://www.chip-pku.ch/cms/ )


Mit PKU gut leben
Ein Buch für Teenager über den Umgang mit PKU im Jugendalter.
(SHS GmbH Heilbronn: info@shs-heilbronn.de )


PKU-Lernbuch
Ein Buch mit vielen Bildern und guten Erklärungen zur PKU. Gedacht für Kinder ab etwa 6 Jahren.
(SHS GmbH Heilbronn: info@shs-heilbronn.de )


Gesundheits-Lernspiel „Phelix“
Dieses therapieunterstützende Kartenspiel ist gedacht für Kids mit PKU ab dem Alter von etwa 3 Jahren. Auf den Karten sind diverse Nahrungsmittel mit Phe-Werten abgebildet. (Milupa, in Zusammenarbeit mit Edith Müller und Peter Burgard, Allgemeine Pädiatrie Universitätsklinik Heidelberg: info@milupa-metabolics.de )

Einige der oben genannten Publikationen sind hier noch mal beschreiben:
http://www.frag-mal-nach.de/kinderklinik/krankheiten/pku/pkubuecher.htm


Soviel ich weiß, hatte die Schriftstellerin Pearl S. Buck (*1892, + 1973) eine Tochter, Carol (+ 1921), die mit Phenylketonurie geboren wurde. Ich nehme an, dass PKU damals noch nicht als solche diagnostiziert und entsprechend auch nicht behandelt werden konnte. Dadurch war bei Carol die Hirnentwicklung beeinträchtigt und was zu einer kognitiven Behinderung führte. In ihrem Buch „Geliebtes, unglückliches Kind“ schreibt die Autorin über ihre Tochter. Ich hatte mal angefangen, es zu lesen, aber es liest sich mit einem modernen Blick auf das Thema Behinderung recht schwer.

Liebe Grüße
Sabine

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Ups, vergessen:

Roswitha Geppert:
Die Last, die du nicht trägst
Tino kommt in den 1960er Jahren zur Welt. Mit Phenylketonurie. Die Stoffwechselerkrankung wird erst erkannt, als der Junge bereits mehr als zwei Jahre den schädlichen Auswirkung der Krankheit ausgesetzt war. Tino ist dadurch hochgradig kognitiv behindert.
http://www.amazon.de/Die-Last-die-nicht-tr%C3%A4gst/dp/3354004673

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Hallo Sam,

genau dieses Buch habe ich in deiner ersten Liste vermißt! Habe es mit 12 Jahren gelesen, das war 1983 ... und es hat mich als Kind sehr betroffen gemacht.

Habe hier die erste Auflage von 1978 stehen ... hab grad mal nachgesehen.

Und an dieser Stelle #danke für die vielen wichtigen Hinweise, die so oft von dir kommen!

Gruß von Joulins

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