Termin Neuropädiatrie - Was wird dort gemacht?

Hallo!

Meine Tochter (5 Jahre jung) hat eine Sprachentwicklungsverzögerung. Wir haben im Laufe der Jahre schon viele Untersuchungen hinter uns gebracht. Es kam immer zum Ergebnis, dass es an dem niedrigen Muskeltonus liegt.
Leider hatten wir anfangs (Säuglingsalter) einen unfähigen Kinderarzt (wie ich es jetzt sehe), der dieses Problem nicht erkannte und ich selber leider auch nicht. Hatte null Erfahrung, was sich nun aus gegebener Veranlassung geändert hat...

Nun haben wir kürzlich von der Kinderärztin (die wirklich sehr bemüht ist) eine Überweisung in die Neuropädiatrie (Uniklinik Lübeck) bekommen.
Auftrag: Entw.retardierung Motorik; sprachl. Entw.verz.; zur Diagnostik und event. ther. Empfehlung

Das sind alles Sachen die mir bekannt sind, seit langer Zeit bekommt meine Tochter Logopädie und KG; Frühförderung hatten wir anfangs auch.

Ich werde auf jeden Fall den Termin (Mitte April) wahrnehmen, ist ja in unser aller Interesse und ich bin wirklich immer unterwegs gewesen mit ihr, um der Sache auf den Grund zu gehen.

Nun bin ich aber neugierig, weiß jemand wie die Untersuchung dort abläuft? Es soll wohl ca. eine Stunde dauern, je nach dortigem Befund.
Ein EEG wurde vor ca. 2 Jahren schon mal gemacht (in einem anderen Kinderkrankenhaus, alles i.O.).
Der Begriff Neuropädiatrie selber, also welches "Gebiet" er umfaßt, ist mir bekannt.
Vor 2,5 Jahren hatten wir eine Untersuchung in einem sog. Institut für Kindesentwicklung, was allerdings in meinen Augen gar nicht ging; es war wie eine U-Untersuchung bei der Kinderärztin... aber das war ein anderes Thema.

Also, ich freue mich über Antworten und sage schon mal
Danke schön!

Viele Grüße
Martina


1

Huhu Martina,

wir haben mit Jerry ne ähnliche Diagnose, Sprachverzögerung und Entwicklungsverzögerung mit gestörten Muskeltonus.


Wir waren im November im Kinderkrankenhaus, dort wurde ein EEG gemacht (normal sollte ein Wach und ein Schlaf-EEG gemacht werden, aber da das erste ohne Befund war, konnte auf das zweite verzichtet werden), dann wurde der Bera-Hörtest gemacht, er wurde einer (bekloppten) Psychologin vorgestellt, die einen Intelligenztest für Gehörlose Kinder gemacht hat und er wurde halt normal angeguckt.

Danach mussten wir noch mal zum MRT und am 4.3. haben wir einen Termin bei der Humangenetikerin.
Danach wären wir alles durch, wo man irgendwas erwarten kann an Diagnose.


Momentan wird vermutet dass es an einem Misch aus seiner Entwicklung, seiner Schwangerschaft und die Schwangerschaft von seinem Bruder hängt (war bei beiden viel im Krankenhaus).


Lg Jule

2

Hallo Jule!

Danke für die Antwort!

Bei uns ist es auch so, dass die Schwangerschaft (lag 10 Tage im KH, da ein Colitis Ulcerosa-Schub/Darmentzündung dazwischen funkte) und die Frühgeburt (knapp 6 Wochen zu früh, sehr gut entwickelt, aber eben zu früh) ursächlich zu sein scheint (bes. die Frühgeburt).

Da meine Tochter auch sog. Cafè-au-Lait-Flecken hat und dieses ein Anzeichen auf Neurofibromatose sein KANN, was auch mit einer Entwicklungsverzögerung in der Kindheit verbunden sein kann, haben wir uns die Meinung eines Fachmannes auf diesem Gebiet (Prof. Dr. Mautner/UKE Eppendorf, Hamburg) eingeholt.
Und auch lt. seinem Befund ist der niedrige Muskeltonus
zwanglos auf die Frühgeburt zurückzuführen.

Gehör ist bei meiner Tochter i.O.; MRT sprach die Kinderärztin auch an. Aber nun soll erst mal die Untersuchung in der Neuropädiatrie praktisch "alles andere ausschließen".
Es ist eben dieser Muskeltonus... der ihr echt zu schaffen macht. Aber sie ist ein tapferes Mädchen und hat trotzdem Spaß an Bewegung, nur dass sie sich zurücknimmt.
Aber ich finde es gut, dass die KiÄ so engagiert ist und ich nicht hinterher betteln muß, was Überweisungen/Verordnungen angeht.

Das EEG damals war auch ein WachEEG, da alles i.O. konnte auch auf das SchlafEEG verzichtet werden.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute #klee

Viele Grüße
Martina

3

Huhu Martina,

10 Tage wären ein Traum in einen meiner Schwangerschaften;-) lag allein 4 Wochen wegen drohender (erst) Spätabort und dann Frühgeburt mit Jerry drin. Zu früh sind zum Glück beide net gekommen (sein Bruder wollte schon in der 19ten Woche raus, Jerry in der 24ten)

Ihr habt ja auch einiges schon durch, also mehr als die Humangenetische Untersuchung fällt mir auch nicht mehr ein, was die noch untersuchen könnten, außer das was schon gelaufen ist und eben das MRT, sind ja auch alle Bereiche abgedeckt.


Unsere Kia hat auch einiges gemacht, wie gesagt mal schauen wie es weitergeht, Jerry geht momentan in einen Integrationskindergarten wo er Ergotherapie, Physiotherapie und ne Bastelgruppe für seine Wahrnehmung bekommt. Kämpfen grad noch um den Logopäden.

Lg und meine Daumen sind für euch gedrückt

Jule

weitere Kommentare laden
4

Hallo Martina,

in einer Neuropädiatrie werden - wie der Name herleitet - neurologische Untersuchungen auf der Basis von Kindern durchgeführt. Die Bandbreite kann ganz vielfältig sein. Bei unserem Sohn, der 2,5 Jahre alt und auch entwicklungsverzögert (ob er behindert ist, wissen wir noch nicht) ist, haben wir schon mehere dieser Untersuchungen gemacht und ich kann sie nur empfehlen. Zu den Untersuchungen können u.a. zählen:

- neurologische Reflexe
- Imitationsverhalten
- Motorik (sowohl Grob- als auch Kleinmotorik)
- Kommunikationsverhalten
- Kernspintomografie
- spielerisches Verhalten
- kognitives Verständis

Die Neurologen sind eben auf Kinder spezialisiert und selbst dann, wenn es Euch erscheint, als ob es sich um eine weitere U-Untersuchung handelt, dann achten solche Spezialisten eben auf etwas anderes als der normale Kinderarzt.

Vielleicht noch zum schwachen Muskeltonus, den unser Sohn auch hat: Der Muskeltonus ist leider keine Diagnose bzw. kein Krankheitsbild, sondern immer nur ein Symptom für eine dahinterstehende Krankheit. Bei unserem Sohn zum Beispiel hat man zunächst gedacht, er könnte autistisch sein, was aber nicht der Fall ist, auch wenn er autistische Züge hat. Manchmal findet man leider keine Diagnose, wir warten auch noch immer drauf.

Habt Ihr schon einen Gentest machen lassen?

Liebe Grüsse, Simone mit Benjamin (2) und Daniel (4)

6

Hallo Simone!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Damit kann ich schon etwas anfangen und bin echt gespannt.

Also ich glaube schon, dass wir dort gut aufgehoben sind und zweifel nicht, dass es Spezialisten sind!

Mit der Untersuchung bei diesem sog. Institut für Kindesentwicklung wollte ich sagen, dass ich total enttäuscht war und es mir DORT wie eine U-Untersuchung vorkam (Anmerkung: es war eine ganz schreckliche Ärztin); ich hatte mir mehr erhofft, wie z.B. schon dort eine Untersuchung wie Du sie beschrieben hast... aber das war gar nichts!

Der Verdacht auf Autismus wurde auch schon mal geäussert, aber eben durch Untersuchungen ausgeräumt!


Nein, einen Gentest haben wir nicht machen lassen.

Mal abwarten, was die Untersuchung dort ergibt!

Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße,
Martina

11

Hallo,

vielen dank für das nutzlichee Info - habe dreijährigen Sohn mit gleichem Problem wie Du - und sind gerade am Anfang mit den ganzen Untersuchungen - und will hoffen auf das bestes !!!!wir haben auch die Kafe Flecken.
Ich druck Euch auch die Daumen das alles in.O.wird.

Lucia

Top Diskussionen anzeigen