Leben mit Handicaps: Erkannter Herzfehler in 13. SSW

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Freundin wurde letzte Woche (13. SSW) bei einem Ultraschall festgestellt, dass das Baby ein zu kleines Herz hat fuer seine Groesse (das Baby misst 5,8cm).
Sie war dann bei 4 verschiedenen Aerzten, auch in Tuebingen in einer Spezialklinik. Alle sagen, das Herz bringt schon jetzt die Leistung nicht um die anderen Organe zu versorgen und es ist sehr wahrscheinlich, dass das Kind keine Ueberlebenschance hat.

In 3 Wochen muss sie wieder in die Klinik, da soll nochmal alles genau angeguckt werden, dann wird die Diagnose gestellt und es muss entschieden werden wie es dann weitergeht (daran darf ich gar nicht denken...).

Genetisch ist das Baby uebrigens voellig gesund, es wurde etwas von der Plazenta entnommen und untersucht.

Jetzt meine Frage...wie wahrscheinlich ist es, dass das Herz die naechsten 3 Wochen noch einen Schub macht und waechst? Kann es sein, dass sich sowas verwaechst und alles gut wird? Oder ist das bei der Diagnose eher unwahrscheinlich?

Vielleicht hat jemand von euch hier Erfahrungen und kann mir helfen.

Vielen Dank...und bitte drueckt alle Daumen!!!

Steffi

Bei vielen Fehlbildungen, z.B. bei Herzfehlern, ist es sehr schwer, eine sichere Diagnose und vor allem Prognose zu stellen. Vor allem in so ungemein frühen Schwangerschaftsstadien!!! Eine Bekannte mir vor einiger Zeit beschrieben, wie das bei ihr war. Es ist ihr Diagnose-Prognose-Weg bei ihrem Kind Alex (mit Verzicht auf Erläuterung der einzelnen Diagnosen, wichtig ist nur zu sehen, wie stark die Prognosen voneinander abweichen und wie stark eine „kleine“ Änderung in der Diagnose die Prognose beeinflusst):

22.SSW Fein-US Professor A:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt ( =ASD) fraglich - anschließend Chorionzottenbiopsie: Freie Trisomie 21, Prognose: mit ASD gut, operabel, OP mit ca. 9-12 Monaten, nicht lebensbedrohlich, Prognose ohne ASD: Not-OP unmittelbar im Anschluss an Geburt, lebensbedrohliche Situation.

26.SSW fetale Echokardiographie Professor B:
Diagnose: Verdacht (!) auf Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt nicht vorhanden, komplette Pulmonalatresie (=Verbindung zwischen Lunge und Herz fehlt ganz), hypoplastischer rechter Ventrikel, Prognose: aussichtslos

28.SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: überreitende Aorta, großer ASD, kleiner VSD, Klappen nicht beurteilbar, nur leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie, stark hypoplastisch aber darstellbar;
Prognose: nicht einfach, nicht ungefährlich, aber mit mehreren OPs korrigierbar bzw. zumindestens mit einem Umwegkreislauf ist eine zufriedenstellende Lebensqualität zu erreichen

32. SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie sehr schmal mit mehreren starken Stenosen, Prognose: nicht einfach, ziemlich riskant, aber prinzipiell mit mehreren OPs korrigierbar bzw. mit Umwegkreislauf gut zu versorgen

36.SSW:fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie schmal mit starken Stenosen (=Einengungen) Prognose: technisch sehr schwierige OP, nicht hoch riskant, mehrere OP´s nötig, dann aber gute Lebensqualität zu erreichen.

Auch die Diagnose nach der Geburt war auch in drei Herzkliniken leicht unterschiedlich, die operierende Herzchirurgin Dr. D, eine der besten Kinderherzchirurginnen europaweit, hat uns vor der OP erklärt, dass sich gar nicht so selten manche Detailfrage (die aber sehr wichtig sind für die optimale OP-Technik und die zukünftige Prognose ist) erst nach Eröffnung des Herzen durch den Chirurgen klären lassen.

Noch was zum Nachdenken: bei Felix, dem kleinen Sohn einer Freundin von Alex` Mutter, lautete die Herzdiagnose übrigens gleich wie bei Alex (Double Outlet Right Ventricle, Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalstenose). Auch bei ihm wurde im Fein-Ultraschall die Herzfehlbildung diagnostiziert. Die Diagnose lautete bei ihm vorgeburtlich: nur AV-Kanal.

Inzwischen hat Felix sieben Monate Krankenhaus nach der Geburt, 3 kardiologische OP´s und 2 Reanimationen hinter sich. An Felix Herzen war keine Korrektur möglich, er hat nun einen auf Umweg funktionierenden Kreislauf bekommen und starke Undichtigkeiten an einer Herzklappe, die als nächste OP ansteht.

Die Diagnose von Alex ist auf dem Papier exakt die gleiche. Allerdings hat Alex eine einzige Herz-OP gehabt und lebt nun mit einem perfekt korrigierten Herzen, einer ganz leichten Stenose und einer milden Klappenundichtigkeit quasi-gesund. Prognose: Mindestens 10 Jahre beschwerdefrei.

Soviel zu den Erfahrungen meiner Bekannten, vielleicht hat sie einiges deutlich werden lassen. Nichts ist unmöglich und vieles ist nicht sicher.

Liebe Grüße
Sabine
... Freundin von Matthias (5 Jahre), problemlos korrigierter AV-Kanal und Verena, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion. Vorausgesagte Lebenserwartung nach der Geburt: 1 Jahr. Sie wird im April 13 ;-)