Gibt es Erfahrungen von Müttern mit Turner-Syndrom Kindern?

Hallo!

Ich würde gerne etwas über die Turner Syndrom Krankheit erfahren. Wie sieht das Leben mit solchen Kindern aus?
Bei meiner Schwester wurde bei der dritten Schwangerschaft das Syndrom nun festgestellt und wir sind jetzt natürlich erstmal total kopflos und erschüttert. Aber sie ist schon im vierten Monat - hat also nen Kämpfertypen im Bauch. Aber wie würde es nach der Geburt weiter gehen, wenn bis dahin alles gut bleibt?

Ich danke euch schon mal!

Der Habicht

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Hallihallo!

Fragt mal bei den Rehakids

http://www.rehakids.de

und hier

http://www.turner-syndrom.de


Herzliche Grüße und alles Liebe und Gute!
Sabine

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Bei meiner Tochter wurde das Turner Syndrom vermutet, also weiß ich ein bisschen drüber: es ist eine chromosomale Veränderung, bei der die Geschlechtschromosomen verändert sind, also das 23. Paar. Normalerweise findet sich die Konstellation XX (Mädchen) oder XY (JUnge). Beim Turner Syndrom findet sich aber nur ein X. Folglich sind vom Turner Syndrom nur Frauen betroffen. Diese chromosomale Veränderung hat Auswirkungen: Die Betroffenen sind kleinwüchsig (ungefähr 1,40- 1,50, also moderat) und meist unfruchtbar, wobei sich da in der Forschung einiges tut. Ansonsten sind die Mädchen und Frauen fit, es sind eigentlich auch keine "Behinderungen" im kognitiven Bereich zu erwarten.
Natürlich ist das keine schöne Diagnose, aber sicher auch kein Weltuntergang, sondern eine Sache, mit der sich gut leben lässt!
Ich wünsche euch alles gut, und das deine Schwester die Restschwangerschaft trotzdem noch genießen kann.
LG, Leoni
PS.Die Diagnose ist nur (!) über eine Chromosomenanalyse möglich. Wenn diese schon gemacht wurde, liegt vielleicht ein Mosaikbefund vor?

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Hallo Loewenherz!

Also erstmal war nur der Ultraschall auffällig und die Nackenfalte. Zur genaueren Diagnose wurde ein Stück Mutterkuchen entnommen, die Ergebnisse gibt es dann Montag.
Nach der ersten Diagnose konnten wir uns aber schon gut informieren. Ist ja ein kleines Wunder, dass die Schwangerschaft überhaupt schon so lange dauert. Ich hoffe nur, die kleine Maus hat sich nicht zu sehr über den Schreck geärgert und überlegt es sich doch noch anders.

Danke für die Infos! und Unterstützung!

Der Habicht

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Hallo Habicht,

Reha-kids, wie oben empfohlen, ist sicher ein gutes - da sehr aktives - Forum für deine Frage.
Darüber hinaus kenne ich zufällig die Webseite von Sabrina, die jetzt 17 ist und auch das Turner-Syndrom hat: http://herzchen-brina.piczo.com

Sie schreibt einiges über sich und wirbt auch für ihr Buch - das wäre dann ein sehr umfangreicher Erfahrungsbericht aus erster Hand, nicht "nur" aus Elternsicht. Vielleicht ganz interessant.

Ich wünsche eurer Familie - und besonders deiner Schwester und ihrem Kind - alles Gute.

Katharina


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Hallo Habicht,

unsere Katharina hat auch das Ulrich Turner Syndrom.
Katharina wird am 05.02. 2 Jahre alt und bei der U2 wurde das UTS schon festgestellt, sie wog bei der Geburt 2330 gr und war 52 cm groß. Sie hat als sichtbare Körpermerkmale Fußödemchen und den gothischen Kiefer. Herz und Nieren sind bei ihr, zum Glück, ganz gesund.
Wir waren bis jetzt 2 mal beim Turnerspezialisten in der Uniklinik Münster und der ist sehr zufrieden mit der Entwicklung. Sie musste KG machen da sie ca. 4-5 Monate von der Motorik hinterher hinkt.
Geistig ist sie genau so fit wie alle Kinder mit 2 Jahren und die kleine Schnute steht nur still wenn sie schläft oder am essen ist.:-p
Wir müssen im April wieder nach Münster und dann wird entschieden ob sie Wachstumshormone braucht, weil bei der letzten Untersuchung lag sie noch in den Kurven von der Größe , allerdings am unteren (kleineren) Rand. Aber mal schauen.
Als die Diagnose da war , war es natürlich erstmal ein großer Schock für uns. Ich konnte nicht sagen was schlimmer war. Sie ist erstmal gesund, braucht erst mit 6-7 Jahren die Behandlung mit Hormonen oder die Tatsache das sie keine Kinder bekommen kann.
Ziemlich schnell haben wir uns aber wieder gefangen, ändern kann man es eh nicht und wir werden alles dafür tun das sie ein selbstbewusstes Mädchen wird.
Die Medizin ist mittlerweile so weit das in England auch UTS Mädchen durch eine Eispende selbst Babys austragen können.
Als Buchtip kann ich Euch sehr empfehlen:

Das Ullrich-Turner-Syndrom
Leitfaden zur Information und Kommunikation

von J.H. Brämswig und Th. Wygold

(gedruckt von serono, Unterschleißheim, Tel: 089/321560)


VG Verena

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Hallo

Meine Jasmin (10 Monate alt) hat das Turner-Syndrom. Wie unser Leben aussieht? Lustig :-) Jasmin ist so eine süße und fröhliche Maus, sie lacht viel, liebt es zu schäkern, siehe unsere Homepage :-)
Motorisch ist sie leider zurück, sie fängt grade an zu robben. Sie bekommt Krankengymnastik. Organische Probleme hat sie keine. Dafür ist sie sprachlich gut dabei, sie sagt schon fleißig "da" und "Mama".

Schau mal bei turner-syndrom.de vorbei, dort im Forum sind viele Eltern und auch selbst betroffene. Ich denke, man kann damit gut leben. Es muss halt auch kleine Menschen geben. Wir sind sehr froh unsere Süße zu haben, sie ist etwas ganz besonderes.

Liebe Grüße von Steffi und Jasmin

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Eure Jasmin ist eine ganz, ganz süße Schnecke und die Fotos und Kommentare auf Eurer Seite sind herrlich humorvoll und originell! #freu

Liebe Grüße und alles Liebe,
Petra

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PS: Den Buchtipp von Verena kann ich auch sehr empfehlen, das ist eine tolle Broschüre, sehr ausführlich. Serono verschickt sie kostenlos auf Anfrage, hier die Email-Adresse: communication.center@serono.com

LG, Steffi

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Hallo

Meine mittlere hat auch UTS und zusätzlich noch das Triple x syndrom also folglich (45x0 und 47xxx) !!!

Wir haben es erfahren da war sie ca 2 jahre alt und mitlerweile ist sie 5.Sie geht in einen heilpädagogischen kindergarten und wird wohl auch keine normale Grundschule besuchen können.Aber ich bin über jeden entwicklungsschub den sie macht unheimlich stolz.Auch wenn sie ca 2 1/2 jahre von der entwicklung zurück ist ist sie ein sehr fröhliches kind .

Lg Kati

P.S.: Bei fragen darfst du dich gern an mich wenden....

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