hallo ihr lieben,
ich habe eine tochter mit dieser angeborenen stoffwechselstörung!
jetzt meine frage an euch,
suche gleichgesinnte zum austausch u.s.w.!!!!
würd mich wahnsinnig freuen über viele antworten....!
meine tochter ist 5 j.alt und leidet sehr unter ihrer krankheit!
ich freu mich jetzt schon auf euch...
also ihr lieben,bis bald
lg petra
Phenylketonurie PKU kennt das hier jmnd.?????
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meine empfehlung: http://www.amazon.de/Die-Last-die-nicht-tr%C3%A4gst/dp/3354004673
dieses buch habe ich mir als jugendliche gekauft.. ein sehr erschütternder roman, der diese krankheit beschreibt.
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Wir sind zwar nicht selbst betroffen, ich arbeite aber mit einem kleinen Mädchen zusammen, die PKU hat, wie ihre ältere Schwester auch. Insofern kenne ich mich ein bisschen aus. Ich nehme an, deine Tochter leidet am meisten unter der Ernährungssituation?
Mich würde (als Fachfrau) jetzt am meisten interessieren, wie ihre Entwicklung verlief... Das genannte Buch ist ja schon sehr alt, und zeigt wohl eine unerkannte PKU, während heutzutage die Krankheit zun Glück so früh behandelbar ist, dass sich nicht solch gravierenden Spätfolgen einstellen.
Es ist schwer und für ein Kind erst recht, immer so vernünftig sein zu müssen, vor allem, wenn man weiß, dass es wohl nicht besser werden wird, aber leider geht es nicht anders. Mit fünf ist deine Tochter schon in der Lage, zu erkennen, dass es bei ihr anders läuft in einigen Dingen, und ich denke, dass belastete schon sehr.
Ich würde ihr immer sagen, dass die ganze Disziplin zu ihrem Besten ist, und das sie Glück hat, dass man die Krankheit mittlerweile so früh erkennen und "behandeln" kann.
Ich wünsche euch alles Gute, und deiner Tochter weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!
LG, Leoni
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liebe leonie,
erstmal vielen dank für deine nette antwort!war doch echt überrascht!
ja das schlimmste ist eigentlich,die essens-situation selber!
meine tochter weiss sehr genau,was sie darf und was sie auf gar keinen fall darf!!!sie ist so oft soooo traurig und man merkt das sie sich wie ein aussenseiter fühlt,das macht mich soooo traurig... 
am schlimmmsten finde ich immernoch tage wie geburtstag,ostern,nikolaus und weihnachten....wenn meine kleine dann sieht was alle anderen bekommen,oh da könnt ich heulen.... also die entwicklung selbst,verlief bis dato "gott sei dank" ganz normal.sie sieht so kern gesund aus und ist ein ganz hübsches mädchen,wirklich!aber ich merke anhand der pku das es ihr manchmal nicht gut geht,frage sie dann auch obs ihr gut geht...sag mal wie alt sind denn die mädchen von dir mit der pku,das würde mich interessieren!wieklappt es bei den schwestern??
ich würd mich wahnsinnig auf antwort von dir freuen
lg petra mit der kl.samantha(5 1/2)
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Hallo pieda,
mein Sohn hat auch eine Phenylketonurie.
Schau doch mal im PKU Forum rein.
www.pkuforum.de
Lg Miriam