Kernspin-Tomographie unter Vollnarkose bei Kleinkind/ Gen-Untersuchung

Hallo,

ich hoffe ich bin richtig hier.

Meine Kleine muss im Oktober zur Kernspin-Tomographie, leider muss diese unter Vollnarkose gemacht werden, da sie nun nicht nur vom Kopf ein MRT bekommen soll, sondern aufgrund eines Befundes nun komplett...

Nun mach ich mir wahnsinnig viele Gedanken, besonders auch wegen ihres sehr niedrigen Gewichtes und der Narkose....

Wie lange dauert es bis Ergebnisse da sind? Können die Ärzte direkt schon was sagen?

Und noch etwas liegt mir auf dem Herzen. Bei meiner Maus wird unter anderen ein Syndrom vermutet und wir sollen uns nun an ein Genlabor? wenden. Kann mir jemand sagen wie es dort abläuft? Braucht men nur ihr Blut (oder auch das der Eltern?) Müssen wir dort hin fahren oder wird das über den Kinderarzt gemacht?
Sorry für die vielen Fragen....

Gruß Schnuller mit#baby(18 Mon)

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Hej,
wegen dem kernspin brauchst du dir keine Sorgen zu machen, Yannic bekam den ersten mit knapp 3 Monaten. Die Ärzte sedieren sehr niedrig, die Kinder werden vorher gewogen und danach wird die Narkose berechnet. Ist nur, damit die Mäuse keine Angst in der Röhre bekommen und ruhig liegen. Sie sind danach nur schlapp und schlafen viel, bis die Wirkung nachlässt, du solltest also mit dem Auto hinfahren.
Nach dem letzten MRT hat es ca. 2 Stunden gedauert, bis die Ergebnisse da waren, aber Yannic hat eh noch geschlafen, so war es nicht soo schlimm.

Und bei der Gen-Untersuchung werdet ihr, wahrscheinlich, direkt in ein Labor fahren müssen. Dort wird eurer Maus Blut abgenommen, wir haben damals von allen 3 Blut abnehmen lassen, hatte aber den Grund, das wir wissen wollten, ob Yannic´s Behinderung durch einen genetischen Fehler bei meinem Mann und mir handelt.

Nicht den Kopf hängen lassen, es ist alles halb so schlimm!!

LG aus Schweden
JANA:-)

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Hallo Jana,

vielen Dank für deine Antwort! Hört sich wirklich nicht so "schlimm" an wie ich es mir vorgestellt habe.

Gruß Schnuller

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Hallo Schnuller!

Wegen Kernspin direkt kann ich Dir nichts sagen, meine Tochter hat aber mit 7 Monaten ein CT bekommen. Dazu bekam sie ein Schlafmittel über Magensonde und hat daraufhin zwei Stunden geschlafen. Sie durfte vorher sechs Stunden lang nichts essen oder trinken. Da wir den Termin früh morgens hatten, ging es aber. Wir wurden für einen Tag stationär aufgenommen, damit sie sich nach der Untersuchung ausschlafen konnte und erste Ergebnisse (in unserem Fall die Verdachtsbestätigung #schmoll) gab uns der Arzt auch noch am selben Tag kurz bevor wir wieder entlassen wurden.

Wegen der Genanalyse: Entweder ihr geht zum Humangenetiker oder einer genetischen Beratungsstelle zum Blutabnehmen oder zum Kinderarzt. Der Kinderarzt kann das Blut auch ans Labor schicken und hat mehr Erfahrung beim Blutabnehmen als die Humangenetiker, ist für das Kind also angenehmer (meine Erfahrung...). Dafür bekommt man bei einer Beratungsstelle viele Infomaterialen, das ist auch hilfreich. Es wird dort eine Familienanamnese erstellt und viel über das Kind und die Symptome geredet, um die möglichen Syndrome einzugrenzen.
Das Blut der Eltern wird nur untersucht, wenn der Verdacht besteht, dass einer von Euch das Syndrom auch hat. Das ist aber EURE Entscheidung und ihr müsst die Untersuchung nicht machen lassen, wenn ihr nicht wollt! Uns wurde es nach der Diagnose unserer Tochter auch angeboten, dass unser Blut untersucht werden könnte. Wir überlegen aber noch, ob wir es tun wollen. In unserem Fall würde es uns nicht viel bringen.

LG und alles Gute,
Steffi

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Hallo Steffi,

danke für deine ausführliche Antwort.
Könntest du mir evtl noch sagen wo/wie ich so eine Beratungstelle ausfindig mache? Über den KiA?

Gruß Schnuller

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Den KiA kannst Du auf jeden Fall mal fragen, der muss sowieso die Überweisung ausstellen.

Adressen gibts aber auch bei der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik:

http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php

LG Steffi

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wir haben diese prozedur vor ca. 7/8 woche hinter uns gebracht.
auf dem programm standen u.a. versch. genanalysen und ein schädel-MRT. die kleinen werden leicht sediert und schlafen dann ihren "rausch" aus. ich hab auch so sehr gelitten.
doch eine MRT-auswertung wird nicht gleich unmittelbar nach der untersuchung gemacht. bei ca. 500 bildern kann mitunter nur eine vorläufige grobe aussage gemacht werden. die eigentlichen ergebnisse dauern........wir warten im übrigen noch immer.

genanalysen werden per blutabnahme gemacht, meiner maus hat man so ca. 10/11 röhrchen abgezapft und sie war gaaaanz tapfer.
wir hatten eine überweisung ins SPZ und bei uns wurde alles stationär gemacht und wir warten auch hier noch auf ergebnisse, da an verschiedene humangenetiker verschickt wurde.
bei uns werden einige syndrome vermutet.

wenn du magst, kannst du mir gern über VK schreiben, was du für sorgen hast.

LG
Mutti

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Hallo,

vielen Dank für deine Antwort.

Werde dir über die VK gleich mal schreiben...
Habe auch schon des öfteren deine Beiträge gelesen und die erste Zeit hat mich eure Entwicklungs-Geschichte oft an die unserige erinnert.

Gruß Schnuller

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Hallo!

Meine Tochter war Krebspatientin und muss auch regelmäßig zur Nachsorge ins MRT.
Wegen der Narkose brauchst du dir keine Sorgen zu machen, die Anästhesisten haben wirklich Erfahrung mit (Klein)Kindern.

Wir müssen immer mehrere Tage auf die Ergebnisse warten, da bei Alina Thorax und Abdomen untersucht werden (viele Bilder) und die Bilder dann noch mit denen der vorigen Untersuchung verglichen werden und schließlich alles noch in der wöchentlich Abteilungsbesprechung diskutiert wird (meine Tochter hat eine "interessante" Krankheit...).

In welche Klinik geht ihr zum MRT? Habe nur dir PLZ "3" in deiner VK gesehen! Wir wohnen in "31..." und fahren immer in die MHH!

LG, Tina.

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Hallo Tina,

Danke für deine Antwort
Wir gehen noch Bi-Bethel. Dort wurde sie von beginn an behandelt (auch im SPZ) und untersucht....
Bei uns werden es dann wohl auch viele Bilder werden.... sie wollen von Kopf bis Po alles haben...

Gruß Schnuller

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Meine Tochter hatte mit 5 und mit 10 Monaten ein MRT, auch unter Vollnarkose.
Bei ihr kam erschwerend hinzu das sie eine sehr seltene und schwere Form der Epielspie hat.......eine Gen-Neu-Mutation.
Auch bei ihr musste ein genetischer Test gemacht werden.
Ihr wurde Blut abgenommen und das wurde nach Giessen gesand - das einzige Labor in Deutschland was diesen speziellen Gen-Defekt untersucht.

Nächste Woche bekommt sie erneut eine Vollnarkose, weil im Oberkiefer mindestens 4 Zähne gezogen werden müssen.......ich bin froh wenn sie es hinter sich hat.....scheiss Vollnarkose wieder

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hi.puh keine leichte sache für dich#liebdrueck.ich wäre damals fast gestorben vor angst als mein lütti mrt bekommen hat.er war 4 wochen als er in die röhre muste.sie gaben ihn ein zäpfchen damit er schlief.ich stand im nebenraum und sah mein kleinen in diesen riesen ding...#schmoll .ich mußte eine weile warten bis die ergebnisse kamen.ich glaub es war eine woche#kratz.alles gute für euch.lg ringel mit tino

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Hallo,

auch in kann dich beruhigen wegen des MRT. Mein Kleiner hat mit 6 Wochen zum ersten Mal eine Kernspin bekommen unter Vollnarkose und wie schon mehrfach erwaehnt, sind das ganz leichte Schlafmittel/Narkosen die die Zwerge bekommen.
Ausserdem wird das alles ganz doll ueberwacht, auch beim Aufwachen. Da durfte ich schon wieder bei ihm sein und er war nicht allein als er die Augen aufschlug.

Das 2. MRT hat Lasse bekommen als er knapp 5 Monate war...war auch kein Problem.

Wir hatten immer noch am gleichen Tag Gespraeche mit den Aerzten, die die Bilder schon ausgewertet hatten. Ach ja, bei Lasse gehts auch um den Kopf.

Die naechste MRT wird bei uns im Fruehjahr 08 sein.

Viel Glueck und alles Liebe.
Steffi

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Hallo,

meine maus hatte letzten donnerstag ihren mrt termin. sie ist 6 monate alt.
kann deine gefühle gut verstehen, ging mir nicht anderst. aber ist wirklich gut gegangen. die vollnarkose hat sie auch gut vertragen. sie war nach ca. eine stunde wieder vollkommen fit.
wirst sehen, nicht so schlimm. anstrengend ist nur die warterei.
am mittwoch in die klinik, donnerstag mrt und am freitag das ergebnis.

wir müssen in einem jahr auch wieder zum mrt.

halt dir fest di daumen, dass es schnell vorbei ist.

glg andrea mit sophie-marie