Lip- und Lymphödeme II. Grades nach SS verschlimmert! Evtl. vererbbar!

Hallo!

Ich leide seit 17 Jahren unter Lip-und Lymphödeme II. Grades an beiden Beinen bis hoch zum Thorax. Habe diese Erkrankung von meiner Mutter geerbt und weiß offiziell erst seit 6 JAhren davon. Habe mich immer gewundert, warum ich immer dicker und fetter wurde, aber nie hat jemand (Ärzte usw) was gesagt, obwohl mich diese ja nun oft genug ohne Klamotten gesehen haben und meine Mutter interessiert es bis heute nicht. (Nun ja, deswegen sieht sie ja auch so unförmig aus, denn sie hat es noch schlimmer wie ich!!!)
Trage daher seit 6 Jahren Kompressionsstrümpfe bis in die Leisten und darüber eine Kompressionsbermuda.
Da ich auch noch die schmerzhafte Variante habe, schränkt mich das ganze sehr ein, besonders im Sommer. Das laufen fällt oft schwer, die Beine sind schwer wie Blei und kurze Hosen oder Röcke tragen geht auch nicht. Dazu kommt noch, das ich keine vernünftigen Schuhe finde, es sei denn, ich gebe ein Vermögen aus.
Wie es aussieht, kann und werde ich diese Erkrankung sicherlich an meine Kinder weiter vererbt haben. Noch sieht man nichts, denn sie sind noch klein, aber das ist meine größte Sorge.

Wenn jemand evtl. das gleiche Leid hat und sich austauschen möchte würde ich mich freuen von Dir zu hören. Denn diese Erkrankung ist so gut wie unbekannt und vielleicht kann man sich gegenseitig Tips geben oder auch mal zum Austausch treffen!

Gruß, Monchichi1

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Hallo Monchichi, Leidensgenossin!!#herzlich
Ich habe das Lip-Lymphödem seit 11 Jahren:-[, seit der ersten SS. Da dachte ich mich trifft der Schlag,40 kg zugenommen#heul.
In meinen weiteren SS hat es sich so einigermaßen in Grenzen gehalten.Meine Mutter und meine Oma haben/hatten das selbe Problem ,wobei es mich wohl am schlimmsten erwischt hat:-(. Warst du schon mal zur Kur? Gerne können wir uns über email austauschen!! Melde dich doch einfach!!
Liebes Grüßle :-)
Sandra

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Hallo!

Ich habe ein Lipödem und ich weiß es jetzt seit einem Jahr. Bei mir ist es von den Knöcheln bis kurz übers Knie.

Ich habe Kompessionsstrümpfe bekommen und wickel meine Beine ab und an mit Pütterbinden. Die Wickeltechnik habe ich bei meinen Massagen gelernt.

Mich belastet es schon, aber ich komme mittlerweile immer besser damit klar , weil ich jetzt endlich weiß was es ist.

Wenn Du willst, dann kannst du mich auch über meine VK anschreiben.

Ich wünsche noch ein schönes Rest- WE.

Gruß Nicci

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Hallo,

also ich habe das gleiche wie du. Folgendes kurz zur Info:
Das Lipödem entwickelt sich in der Pupertät und ist an die Töchter vererbbar. (also dein Sohn ist aus dem Schneider)
Ich habe es, meine Mutter hat es, bei der Oma weiß ich es nicht ist jung gestorben. Aber meine Mutter hat noch 3 Schwestern von denen 2 dieses Lipödem garantiert nicht haben.

In dem Geschäft wo ich meine Kompresionsstrumpfhose bekomme arbeitet eine Frau die wirklich sehr schlank ist und auch dünne Beine hat, aber sie leidet auch unter dem Lipödem, da sie es aber frühzeitig wuste und dauernd kompresion trägt kommt es nicht zu einer verschlechterung(Alter ca. +- 40)

So, jetzt gehe ich aber schnell ins Bett. Möchtest Du noch mehr wissen melde Dich doch.

Liebe Grüße:-D

Martina#gaehn

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Guten morgen Martina,

das ist nicht ganz richtig, was Du da schreibst. Mein Sohn ist NICHT aus dem Schneider. Auch Männer/Jungs können ein Lip- bzw. Lymphödem bekommen, aber es tritt nur sehr sehr selten auf. Heißt also, die Gefahr das er eins bekommen könnte ist sehr sehr niedrig. (Info von meinem Arzt!) Zu 95% liegt diese Erkrankung aber bei den Frauen, das ist richtig.

Ich weiß nicht, in welches Sanitätshaus Du gehst, aber in meinem arbeitet auch eine Dame, die seit kurzem bestrumpft ist und es jetzt noch früh genug bemerkt hat. (Schätze sie auf mitte bis Ende 40, wenn überhaupt!)

WErde gleich mal Deine VK angucken, vielleicht wohnst Du ja um die Ecke und wir meinen die gleiche Dame!

Gruß, Monchichi1