Hallo mein Sohn ist 4 Jahre alt, wiegt 12kg und ist 95cm groß.
Nun der Verdacht auf Mukoviszidose müssen am Mittwoch nen Schweißtest machen lassen kennt sich jemand aus? Wie ist die Behandlung? Bekommt man nach dem test gleich das Ergebnis?
Danke fürs antworten
Verdacht auf Mukoviszidose 😔
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Hallo,
unsere Tochter (Frühchen) wurde noch auf der Intensivstation auf Mukoviszidose getestet, die Probe ging nach Heidelberg und es dauerte 4 Tage bis zum Ergebnis. War Gott sei Dank negativ.
Ich weiß leider nicht, wie lange es bei einem Schweißtest dauert. Aber ich wünsche Euch ganz viel Glück, gute Nerven und natürlich ein gutes Ergebnis. Ich fühle mit Dir, das ist nervenzerfetzend. 
Alles Liebe! 
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Im Kindesalter kenn ich mich nicht damit aus. Weiß nur das diese Krankheit ursächlich sein kann an der Unfruchtbarkeit beim Mann.
Mein Mann wurde im Rahmen der Kinderwunschbehandlung getestet. Bei ihm lag die Unfruchtbarkeit aber woanders.
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Hallo
wenn er erst 4 Jahre ist wurde es doch im Neugebornenscreenig getest?
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Nö, damals war es noch nicht verpflichtend. Und wenn man in der Familie bisher keinen Fall hat, dann kommt man da nicht drauf.
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Ich denke auch dass es beim Screening aufgefallen wäre, wenn es die richtige Mukoviszidose wäre.
Mein Mann wurde in Rahmen der kiwu Behandlung auch getestet, aber genanalyse. Er hat tatsächlich eine Mutation auf diesem gen, aber nicht die klassische. Er hat keinerlei Symptome und es ist auch überhaupt nicht bekannt was diese Mutation macht 🤷♀️
Was ich sagen will, es gibt viele verschiedene Arten dieser Mutation. Nicht jede muss die Krankheit auslösen und nicht jede hat die gleichen Symptome.
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Klingt eher so als wäre dein Mann nur Träger. Da hat man keine Symptome.... Aber du hast generell Recht, dass es x Mutationen gibt mit unterschiedlicher Ausprägung
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Naja er hat ein extrem schlechtes SG und asthma. Beides wird aber eher auf andere Auslöser geschoben.
Wie gesagt die Mutation Stoff dem gen, ist nicht klassisch für die bekannte Mukoviszidose und kaum bekannt. Man weiß nicht, ob die Symptome macht und wenn ja welche 🤷♀️
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Die Tochter(2) meiner Freundin wurde vor circa 4 Wochen mit Mukoviszidose diagnostiziert. Neugeborenenscreenikg damals unauffällig, da werden aber auch nur die 20 gängigsten Arten getestet. Es gibt aber sehr viele mehr. Sie haben mehrere Test gemacht unter anderem auch den Schweißtest. Sie muss jetzt zu jedem Essen Enzyme nehmen, pro 2gr Fett soundsoviel von diesen Kreons. Ansonsten keine Medikamente. ABER bei jedem Infekt sofort Antibiotikum da die Lunge nichts abbekommen darf und sie darf nicht in stehende Gewässer wegen eines bestimmten Bakteriums.
Ansonsten hat sie keinerlei Einschränkung, ist seit dem Beginn der Behandlung viel aktiver geworden, kann körperlich viel mehr leisten und ist glücklicher.
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Okay vielen Dank ich bin gespannt was Mittwoch rauskommt
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Der Schweißtest wurde bei all meinen Asthma Kindern gemacht. Tut nicht weh, nimm was zum Vorlesen mit. Man erfährt sofort, ob er in Ordnung ist.
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Okay vielen Dank
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Hallo 🤗
Darf ich fragen wie der Test heute ablief und was dabei rauskam? Ich hoffe sehr, dass alles unauffällig war!
Liebe Grüße
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Huhu leider wurde uns vor Ort nichts erzählt und wir müssen nun auf den Anruf der Kinderärztin warten 😔
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Oje, was für eine Tortur! Wann habt ihr denn den Arzttermin?