PFAPA- was erwartet mein Kind

Meine Tochter 19M, hatte bis jetzt ca. 20 fieberhafte Infekte(bis zu 41 hoch). Sie bekam schon oft AB weil der crp wert immer über 200 lag. Irgendwann war unser KiA auch ratlos und machte ein Großes Blutbild. Crp wieder hoch ,eisenmangel aber ansonsten alles ok. Immunsystem arbeitet und Mittelmeer Fieber konnte ausgeschlossen werden.
Danach überwies es uns an die Uniklinik/Rheumatologie.
Dort stand der verdacht auf das PFAPA Syndrom.
Wir sollten ihr beim nächsten fieberschub cortison geben und beobachten. Falls das Fieber runter geht ist es PFAPA und falls nicht, ist es halt einganz normaler infekt.

So, gestern hat meine maus dann wieder fieber bekommen mit den typischen Anzeichen wie etxrem anhänglich,will nur getragen werden,weint aber trotzdem nur den ganzen tag,und kein Appetit. Ich habe ihr dann bei 39 temp. Das cortison verabreicht und 2 stunden später war der fieber weg !

Ich habe irgendwie etwas angst davor und andererseits bin ich froh das es nichts schlimmes ist. Wiewerden die nächsten jahre aussehen? Wird sie jetzt jahrelang alle 3 wochen fiebern?

Gibt es hier Eltern deren Kind das hat? Oder vielleicht im umfeld?
Was erwartet uns in den nächsten Jahren?

Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen,
Bleibt gesund und danke fürs lesen.

1

Oh je - das ist wirklich viel an Infekten. Jedoch würde ich es auch scheuen, so früh schon AB u Cortison zu geben- der Darm leidet da schon sehr darunter könnte ich mir vorstellen u die eigene Abwehr soll ja letztlich lernen zu funktionieren. Das AB ist da eher kontraproduktiv meiner Meinung nach. Ich bin aber nicht aus dem medizinischen Bereich - spreche nur aus meinem Bauchgefühl. Wenn bisher nichts gefunden wurde, was dahinter steckt, würde ich da hartnäckig dran bleiben, es zu erfahren. Arzt o Klinik mal wechseln, Homöopathie zur Stärkung der Abwehr anwenden - auf jeden Fall weiter suchen nach der Ursache. Mehrere Meinungen einholen. Alles gute Euch

3

Es wurde etwas entdeckt! PFAPA ist eine rheumatologische Erkrankung im Kindesalter!

4

Dort stand der verdacht auf das PFAPA Syndrom.

Ich habe Verdacht gelesen nicht Diagnose

weitere Kommentare laden
2

Wenn es PFAPA ist, dann hilft beim Fieber nur Cortison. Frag aber mal nach einer Anfallsprophylaxe mit Vitamin D. Bei einer bekannten Familie hat das geholfen, dass das Kind jetzt seit November kein Fieber mehr hatte. Vorher alle 3 Wochen. Ansonsten frag mal nach Colchicin.

7

Danke dir, das werde ich beim nächsten termin in der Rheumatologie auf jedenfall ansprechen.

Lg

Top Diskussionen anzeigen