Gebrochenes 17es Chromosom

Hallo
Es gibt auch in Deurschland Ansprechpartner zum Thema seltene Erkrankungen. Wurde da schon Kontakt hergestellt?
Hier eine Liste: http://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/

LG

Vielen Dank für den Tipp, ich werde mich mal reinstöbern. Sowas hatte ich gesucht.

Ich danke Ihnen echt vielmals für die schnelle Antwort.

Hallo Niko, bei Rehakids ist das Schwarmwissen auch sehr groß. Ich würde dort mal anfragen.

LG

www.rehakids.de

Es gibt auch noch einen Verein
https://www.leona-ev.de/start/

Wenn sich die Eltern dort anmelden, haben sie vllt doch eine Chance andere Betroffene Eltern zu finden.

Zu Rehakids: bzgl Ärzte und Kliniken und seltene genetische Störungen/Defekte und Erkrankungen gibt es dort sicherlich Erfahrungswerte.

Lg

Hallo,
in welche Richtung muss denn die Fortbildung sein? Dann kann man konkret was vorschlagen. Wobei die Behandlung bei angeborenen Defiziten ja eh meist symptomatisch ist und ein "normaler" Kinderphysio das leisten können müsste.
Alles Gute für deine Freunde🍀

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