Hallo Ihr Lieben,
jetzt habe ich das Forum schon so lange durchsucht, aber anscheinend sind wir die einzigen mit Zöliakie. Mein Sohn ist 14 Monate alt und vor drei Wochen haben wir die Diagnose bekommen.
Ich war - und bin es größtenteils noch - am Boden zerstört.
Die Diagnose haben wir letztlich in einem Kinderkrankenhaus bekommen, nachdem ich auf eine Einweisung bestanden habe (mit 13 Monaten war mein Sohn gerade mal 7.8 kg schwer und 75 cm groß). Er hat ganz dünne Arme und Beine und hängt grobmotorisch hinterher. Trotzdem hat die KiÄ erst zur U6 mit einigen Untersuchungen begonnen (und da auch noch die Zöliekie ausgeschlossen). Dabei hatte ich so oft auf Symptome (massiger häufiger Stuhlgang, das Unter(!)gewicht, usw.) hingewiesen. Als mein Kleiner dann nicht einmal mehr essen wollte, habe ich gesagt, dass den Percentilenknick im Krankenhaus überprüfen lassen möchte - aber mit der niederschmetternden Diagnose habe ich dann doch nicht gerechnet.
Gibt es hier noch mehr Kleinkinder mit Glutenunverträglichkeit - würde mich sehr über Kontakte freuen.
Viele Grüße...
Diagnose Zöliakie - bin sooo unendlich traurig
Das ist ja doof, aber sicher seid Ihr nicht die einzigen. Such doch mal im Netz, da gibt es sicher spezielle Foren.
Ich habe auf jeden Fall schon mal diesen Link für dich gefunden: http://www.foodoase.de
Da kannst Du sehr vieles kaufen, sodass dein Sohn nicht allzu stark verzichten muss.
Hallo,
ich verstehe zwar, dass du traurig bist, aber sieh es doch mal positiv! Du weißt jetzt was er hat und kannst dem entsprechend reagieren. Natürlich ist eine glutenfreie Ernährung schwierig - aber es geht!
Lies mal hier: http://www.dzg-online.de/erlaubte-lebensmittel.29.0.html
da bleibt noch was übrig
LG Marion
www.zoeliakie-treff.de
wir standen auch vor der diagnose. ich habe bis dahin schon mal glutenfrei ernährt udn glaub mir, es ist zwar anfangs umständich, aber letztlich kein weltuntergang. man bekommt es hin. auch die toleranzen hat man schnell raus, was man wie verträgt. geh mal in das forum, die helfen wirklich sehr gut wo es geht. bei uns stimmten alle symptome, aber es gibt bisher keine ursache. das ist auch schlimm. wir können nicht handeln. nimms nicht so schwer. damit kann man leben.
Hallo!
Ich hatte eher den Eindruck, die halbe Welt hat Zöliakie.
Mir laufen dauernd Leute über den Weg, die auf "glutenfrei" achten. Schau mal in den Supermarktregalen. Es gibt doch total viel "glutenfrei".
Ansonst wünsche ich euch, daß dein Sohn sich bald entwicklungsmäßig erholt.
lg karin
Also ich kenne niemanden. Meine KiÄ hat zwei Z-Patienten, aber die sind schon 10 und 12 Jahre alt. Ich glaube, Kinder, die es schon so früh haben, sind eher eine Seltenheit. Überhaupt liegt die Wahrscheinlichkeit bei 0.5% - das macht schon sehr traurig.
Hallo!
Ich hatte vor ca. 10 Jahren 2 Mitschülerinnen mit Zöliakie.
Aber halt eine leichtere Form, weil sie waren normal entwickelt, intelligent und mußten "nur" auf die Ernährung achten und regelmäßig zur Colo gehen.
Ansonst, wie gesagt, wenn man so über Kindesernährung liest und redet, ernähren viele ihre (nicht Zöliakie kranken) Kinder glutenfrei. Warum konnte mir da aber niemand beantworten.
Ich wünsche euch in jedem Fall alles Gute, und daß ihr die Krankheit in den Griff bekommt.
lg karin
Vielen Dank für Eure Antworten. Mein Problem ist weniger, wo man glutenfreie Produkte bekommt (die gibt es ja sogar schon im Supermarkt), sondern die Tatsache an sich. Es bekommen nur so wenige Kinder so etwas und wir gehören nun zu den Betroffenen. Für sein Kind wünscht man sich eben nur das Beste... Ich habe mich auch schon in einem Foren angemeldet und die Anmeldung für die Deutsche Zöliakiegesellschaft habe ich auch schon hier - vermutlich könnte ich auch bald eine Doktorarbeit über das Thema schreiben - so viel habe ich gelesen.
Aber was mich so mitnimmt, sind Fragen wie "was wäre gewesen, wenn ich glutenhaltige Nahrungsmittel erst nach dem 1. Geburtstag eingeführt hätte... Wir haben damit im 10. Monat angefangen. Aber bisher kannte ich so etwas nicht und ich habe sogar zwei KiÄ zum Thema Ernährung bei allergiegefährdeten Babys befragt.
Allerdings muss man dazu sagen, bei Zöliakie hat der Betroffene eine genetische Veranlagung dafür (ein bestimmtes Träger-Gen).
Hallo Mondfluesterin,
ich bin neu hier und kann Dir sagen, Ihr seid nicht die Einzigen! Wie gehts Euch denn jetzt mit der Zöli?
Mein Kleiner (fast 4) hats auch. Festgestellt erst mit 2Jahren wegen häufigem Durchfall und Eisenmangel
Er hats zum Glück nicht so schlimm, daß ein falscher Bissen gleich Durchfall verursacht, aber wir achten sehr drauf und der Kiga macht auch gut mit.
Was mich am meisten beeindruckt hat, war wie er selber damit umgeht. Ich dachte, wir müssen jetzt alle Maiskekse knabbern oder aus teurem Mehlmix scheußliche Plätzchen backen - gar nicht! Er fragte schon nach ein paar Wochen, ob er dies oder jenes essen darf. Wenn ich sagte, nein leider nicht, da ist Gluten drin und da bekommst Du Durchfall, dann ließ ers ohne Kommentar liegen.
Auch wenn er jetzt beim Spielen woanders ist brauch ich mich nicht sorgen. Ich informiere natürlich die jeweilige Mutter. Klar.
Für ihn ist auch Kuchen essen nicht so wichtig wie für seinen größeren Bruder, der am liebsten in ner Konditorei wohnen würde.
Daß man mehr Aufwand hat muß ich leider bestätigen. (jetzt muß ich z.B. alternatives Essen in KiGa mitgeben).
Aber Hauptsache, den Kindern gehts gut
Liebe Grüße, Flora