Liebe Community,
ich wende mich ziemlich verzweifelt an euch. Nach zwei frühen Fehlgeburten war ich in der Kiwu Ambulanz im Akh zur Abklärung. Dort wurde eine ACP Resistenz festgestellt, eine Blutgerinnungsstörung die die Thromboseneigung erhöht und mit Fehlgeburten in Zusammengang gebracht wird. Ich bekam Thrombo Ass verschrieben und einen Termin bei der Gerinnungsambulanz. Dort sollte die Gabe von Heparin abgeklärt werden. So wie ich es verstanden habe ab wann ich es bekomme. Ich war so froh dass was gefunden wurde und es eventuell Unterstützung gibt. WAR.
Denn nach meinem heutigen Termin geht es mir schlecht. Ein junger Arzt, laut eigener Aussage nicht vertraut mit der Thematik, verweigert mir das Medikament. Er hat dann extra eine Studie gefunden in der steht das es quasi eh nichts bringt, daher bekomme ich kein Heparin. Thrombo ass kann ich auch lassen, bringt auch nichts. Tschüss und Pech gehabt.
Meine verzweifelten Hinweise dass es zur Phrophylaxe und allein psychisch schon sehr sinnvoll wäre, und die Nebenwirkungen ja gering sind wenn eine Gerinnungsstörung vorliegt waren ihm egal. Ich bin traurig und verstört. Habe mir Hilfe erwartet und das Gegenteil bekommen. Ich weiss das Google Patienen sicher lästig sind, aber hab viel darüber gelesen und Thrombo Ass und Heparin scheinen die übliche Medikation zu sein wenn ein Risiko vorliegt (bei mir eben die Fehlgeburten). Und dazu engmaschige Kontrolle der Blutwerte. Und ich bekomme nichts davon! Vielleicht gibt es hier jemand mit derselben Diagnose die mir Tipps geben kann und/oder Ängste nehmen.
Liebe Grüsse,
Pipilotta
ACP Resistenz- Arzt verweigert Heparin
Kann dir denn die Gerinnungsambulanz nicht Rezepte ausstellen für Heparin und oder ASS?!
Zur Not würde ich wohl den Arzt wechseln….
Der Arzt in der Gerinnungsambulanz hat sich eben geweigert mir Heparin zu verschreiben. Laut ihm ist die Datenlage nicht eindeutig genug. Jetzt weiss ich momentan nicht zu welchem Arzt ich wechseln soll, dachte die Gerinnungsambulanz wäre zuständig. Habe an die Kiwu ambulanz die mich überwiesen hat eine Mail geschrieben. Und werde mit meinem Frauenarzt reden. Aber ich habe Angst dass es mir jetzt alle verweigern
hast du schon mit deiner Frauenärztin gesprochen?
ich hab auch eine Gerinnungsstörung aber eine andere.
Habe den Befund vor Jahren meiner Frauenärztin vorgelegt und sie meinte in einer SS soll ich Heparin spritzen. ich denke im Faller der Fälle wird sie mir das verschreiben..
Hallo liebe Pipilotta!
Zuerst mal, fühl dich bitte herzlich in den Arm genommen und gedrückt!
Ich war letzte Woche erst in der Gerinnungsambulanz, da mein Frauenarzt nach mehreren spontanen tiefen Beinvenen-Thrombosen und zwei Fehlgeburten und jetzt wieder Kinderwunsch alles abgeklärt haben wollte.
Der Arzt hat sich super viel Zeit genommen und mir alles erklärt.
Ich weiß nicht genau, was davon ggf auf dich bzw deine Vorgeschichte zutrifft, aber was bei mir hängen geblieben ist, ist folgendes:
Die Nebenwirkungen bei Heparin sind zwar gering, aber das Risiko, was ein solches Medikament mit sich bringt, ist eben doch sehr hoch. Man nimmt eben einen Blutverdünner und das ist keine Kleinigkeit.
Es gehört also sehr gut abgewägt, ob das sinnvoll oder doch zu risikobehaftet ist.
Die Abwägung wollte er nicht übernehmen, aber seine Empfehlung war, abzuwarten, bis die Schwangerschaft eingetreten ist. Dann Heparin, falls der Frauenarzt das empfiehlt.
Und nur, wenn ich dann auch Heparin spritze, muss eine engmaschige Kontrolle erfolgen, da sich die Faktoren, die die Gerinnung beeinflussen, in der Schwangerschaft ändern und dann geschaut werden muss, ob die Dosierung noch passt.
Einen entsprechenden Brief, mit der Empfehlung einer Anfangsdosierung, hat er an meinen Frauenarzt geschickt. Da steht alles drinnen, sodass mein Frauenarzt sich ein eigenes Bild machen kann.
Ich weiß, dass mein Frauenarzt die Heparingabe für sinnvoll hält, nach meiner Vorgeschichte. Ich kann mir aber auch vorstellen, wie frustrierend und verunsichernd das für dich sein muss. Aber, auch wenn man das nicht gerne hört, hätte der Arzt dir das einfach aufgeschrieben, dann hättest du ihn nicht hinterfragt. Ich würde seine Bedenken zumindest ernst nehmen und in aller Ruhe mit dem Arzt, dem du vertraust, darüber reden. Ob das die Kinderwunschklinik oder dein Frauenarzt ist, solltest du für dich entscheiden. Und die werden dir dann sicher auch erklären, warum die was empfehlen.
Die werden ja auch einen Arztbrief aus der Gerinnungsambulanz bekommen.
Also, meine liebe, erstmal tief durchatmen, dir klar werden, welchem Arzt du am meisten vertraust, und dann dahin!
Ich drück dich ganz fest und wünsche dir von Herzen das Beste!
Fine
Liebe Fine,
danke für deine lieben Worte und dein Verständnis! Ich denke was zu meiner Verunsicherung beträgt ist die Tatsache, dass der (sehr junge) Arzt anfangs selbst gemeint hat dass er sich mit dem Thema (Blutgerinnung und Schwangerschaft) nicht wirklich auskennt. Er hat dann eben diese Studie rausgesucht und daraufhin entschieden das Heparin bringt nichts. Was etwas bringen könnte konnte er mir aber auch nicht sagen. Es war echt ein Gefühl, wie 'tja pech gehabt', wo es doch zumindest theoretisch Optionen geben könnte.
Ich werde versuchen mich zu sammeln und mir weitere Meinungen einholen. Es ist aber halt einfach mühsam und auch traurig.
Liebe Grüsse,
Pipilotta
Liebe Pipilotta,
Das war mehr als ungeschickt von dem Arzt. Wobei es ja gut ist, dass er versucht sich zu informieren. Nur eben mit einem bescheidenen Ergebnis. Dazu kommt, dass er als Mann vielleicht all das, was emotional für uns so daran hängt, nicht verstehen kann.
Bleib am Ball, vertrau deinem Gefühl und deinem Herzen!
Gerinnungsambulanzen gibt es ja jetzt auch nicht wie Sand am Meer und kurzfristig schonmal gar keine Termine. Also setz auf deine Bekannten Ärzte!
Fühl dich gedrückt! Ich bin gespannt, wie es weiter geht und was deine Ärzte sagen.
Liebe Community,
ein kleines Update zur Situation: mittlerweile hatte ich Kontakt zur, sehr viel emphatischeren, Leiterin der Ambulanz. Sie hat mir das mit den Studien auch noch mal erklärt, offenbar hat sich mittlerweile herausgestellt dass die Gabe von Heparin bei meinem Problem (Schwangerschaft mit Faktor V Leiden bzw. ACP Resistenz) keinen Effekt hat. Meine Chancen auf eine intakte SS liegen laut ihr mit und ohne Heparin bei 75-80%. Das Thrombo Ass nehme ich weiter. Da es wohl auch etwas das Blut verdünnt ist es gut für meinen Kopf "irgendwas" tun zu können. Sie hat mir auch einen weiteren Termin in der Ambulanz gegeben, da wird noch ein Wert gecheckt und danach alles in Ruhe beredet.
An sich hatte ich bei ihr das Gefühl dass sie meine Sorgen und Bedenken ernst nimmt und sich wirklich gut auskennt. Und beruhigt hatte ich mich auch etwas. Was das für einen Riesen-Unterschied Empathie machen kann bei Ärzten. Mein FA möchte wie erwartet der Empfehlung der Profis folgen, also gibt es wohl kein Heparin für mich.
Mich würde jetzt sehr interessieren wie das bei anderen Frauen mit derselben Diagnose aussieht. Wie werdet ihr behandelt? Vlt kann mir auch jemand eim bisschen Mut zusprechen dass es trotz allem möglich ist ein gesundes Baby zu bekommen. Mut und Zuversicht ist das was mir gerade etwas abhanden gekommen ist, und ich aber ganz besonders dringend brauchen könnte.
LG Pipilotta
Ich verstehe deinen Beitrag nicht so wirklich. Bist du denn überhaupt schwanger? Bei einer APC-Resistenz spritzt man erst ab positivem SST Heparin, vorher ist es nicht nötig. Das ist bei den meisten Thrombophilien so, Heparin nur in Situationen, die ein erhöhtes Risiko bedeuten, bspw. lange Flugreisen, SA...
Manche Praxen kontrollieren auch erst die Gerinnungsaktivierung in der Schwangerschaft, wenn die nicht erhöht ist braucht man auch kein Heparin. Eine APC-Resistenz zu haben bedeutet nicht automatisch eine erhöhte Gerinnungsaktivierung zu haben, daher die Blutuntersuchung.
Solange deine SSTs negativ sind reicht ASS also aus.
Sobald du positiv getestet hast gehst du zu deinem FA und er rezeptiert dir das Heparin (falls er nicht erst die Blutwerte testet). Bei uns läuft das so, dass das Heparin auf einem Privatrezept rezeptiert wird und gleichzeitig ein Antrag auf Kostenübernahme bei der KK gestellt wird. Solange muss die Patientin es selbst bezahlen, kriegt es aber dann von der KK erstattet, wenn der Antrag bewilligt wurde (Stichwort Off-label-use). Wir testen dann nach mind. 3-tägiger Heparingabe die Blutwerte und passen dann ggf. die Dosis an bzw. setzen das Heparin ab, je nachdem was das Gerinnungslabor sagt. Wenn man direkt an ein Gerinnungszentrum angeschlossen ist schicken eine manche FAs auch dorthin zwecks Rezept und Blutentnahme. Bei uns ist das nächste aber knapp 100km entfernt, daher machen wir das in der Praxis.
SA=SS
Danke für deine Antwort. Ich bin momentan nicht schwanger. Hatte im Mai meine 2. FG und danach von der ACP Resistenz erfahren. Jetzt wollen wir es an sich wieder versuchen. Mein Problem ist ja gerade eben dass ich, auch wenn ich dann wieder schwanger werde, eben kein Heparin verschrieben bekomme, da die Gerinnungsambulanz im AKH (sehr grosses und an sich wohl auch gutes Spital in Wien) meint dass es in meinem Fall keine Wirkung hat (laut neuer Studien). Allerdings lese ich meistens dass es doch noch verabreicht wird und bin daher verunsichert. Hoffe es ist jetzt etwas klarer ;)
LG Pipilotta