Schwanger werden mit Gendefekt

Hallo,
ich hoffe es gibt hier vielleicht ein paar Frauen mit einer ähnlichen Geschichte.
Ich habe vor einem halben Jahr unerwartet einen schwer kranken Jungen bekommen.
Er lag die ersten 3 Monate auf der Intensivstation und ist jetzt mit einer halben Intensivstation und einer Nachtschwester zu Hause. Er ist trotzdem oder gerade deshalb weil er so unendlich tapfer und freundlich ist unser Sonnenschein und wir lieben ihn sehr. Leider hat er, wie wir nun wissen diesen Gendefekt unwissentlich von mir geerbt. Für weitere Kinder besteht ein Wiederholungsrisiko von 50%. Wir wünschen uns aber so sehr noch ein weiteres Kind. Noch ein krankes Kind könnte ich aber nicht verkraften und unserem Sohn täte ein gesundes Geschwisterchen sicher gut.
Nun wurden wir humangenetisch aufgeklärt. Es gäbe neben anderen sehr aufwendigen und teuren Möglickeiten, die eine eher geringe Erfolgsaussicht auf eine SS haben, die Möglichkeit es nochmal normal zu versuchen. In der 9. SSW könnte man testen ob das Baby krank wäre oder nicht und sich dann ggf dagegen entscheiden. Laut meinem FA wäre das die einfachste Lösung, er würde mich unterstützen und hinter meiner Entscheidung stehen.
Wir wissen nicht ob wir das können, war hier schon mal jemand in einer ähnlichen Situation, wie habt ihr gehandelt und wie ging es aus?
Bitte keine gemeinen Antworten, wir mussten schon genug durchmachen.

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Hey,Ich denke wohl oder übel dass ich mich gegen den Kinderwunsch entscheiden würde .So hart es auch ist .Wir haben im Freundeskreis ein Päärchen dessen Kinder es BEIDE haben ..wie bei euch ..natürlich sind die Kids geliebt,aber beide werden nie auf eine normale Schule gehen können ,haben keine Freunde ,werden niemals im Leben alleine wohnen können,sie leiden sehr , etc.Das Risiko von 50:50 ist sehr hoch .Ich würde da an das Kind denken .Wie wäre es mit Adoption ?Ich werde diese Möglichkeit auch für mein zweites Kind erwägen ,weil ich Gutes tun möchte .LG

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Hallo Goldmarie,
eigentlich habe ich um Rat von Frauen gebeten die selber betroffen sind...
Nur zur Info auch behinderte Menschen können ein schönes Leben führen und Freunde haben. Unser Baby ist ein sehr freundliches Kind mit viel Lebensfreude. Die Ärzte meinen auch er ist kognitiv sehr gut entwickelt, trotzdem hat er seine Baustellen und muss gefördert werden, was wir auch tun.
Ein weiteres Kind würde ich nur austragen, wenn bei der Untersuchung raus kommt dass es gesund ist. Auch wir haben das verdient und es täte unserer Familie sehr gut.
Zum Thema Adoption. Weißt du wie schwer es ist ein Kind zu adoptieren? Man würde uns wahrscheinlich gar keines geben, weil wir viel mit unserem Sohn zu tun haben. Eine Auslandsadoption ist sehr teuer und du musst dafür einen langen Auslandsaufenthalt in Kauf nehmen. Das geht nicht wenn man ein krankes Kind daheim hat.
Zum Thema Gutes tun, ich arbeite seit 18 Jahren in einem sozialen Beruf und tue jeden Tag Gutes indem ich sehr liebevoll unser Kind versorge.
Bitte einfach das nächste Mal genau die Frage durchlesen. Solche Antworten verletzen eher als dass sie mir nur irgendwie weiterhelfen.

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Hey.Das sollte auch kein Angriff sein.Du sagtest ja dass die Chance bei 50% liegt .Dann zu sagen ihr würdet euch nur dafür entscheiden wenn auch wirklich alles in Ordnung ist,widersprichst du dir ja mit deiner Aussage selbst .Abtreiben zB würde ich niemals im Leben,auch wenn mein Kind eine Behinderung hätte .Ich habe bei mir überhaupt nichts testen lassen .Ein Kind kann immer behindert zur Welt kommen,auch noch bei der Geburt.Wer das nicht so sieht ,darf nicht schwanger werden,meiner Meinung nach..Man kann auch später noch im Rollstuhl landen,jeder von uns .Natürlich ist es genauso liebenswert ..Darum geht es doch gar nicht .Verstehe immer nicht warum dann Äpfel mit Birnen verglichen werden .Wenn ich im Prinzip schon vorher weiß,dass das Gleiche wieder passieren wird,denn 50:50 ist ja nicht 10:90 oder ähnliches ,es ist ja schon fast eine Garantie dass es auch wieder so sein wird .Dann würde ich es doch persönlich lassen.Das hat ja auch nichts damit zu tun dass ihr euch kein Kind verdient habt,verstehe ich grad überhaupt nicht.Ich denke da eher nicht an mich selbst ,sondern an das Kind .Und ja,ich weiß dass eine Adoption nicht einfach ist,aber in meiner Familie wurden 4 kleine Kinder aus Deutschland adoptiert ,so schwierig ist es auch nicht .Natürlich muss man dafür etwas tun und es kein einfacher Gang zum Amt .Und du kannst doch gar nicht beurteilen ob dein Kind leidet oder vielleicht auch erst später leidet..In so jungen Jahren fällt es noch nicht so auf .Die Kinder von unseren Freunden ,haben teilweise überhaupt gar keine Freunde im Dorf,weil selbst die viel jüngeren nichts mit Ihnen zu tun haben wollen,weil sie merken sie sind von der Entwicklung hinterher .Sie werden nie ohne Betreuung leben können.LG

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Der jenige der kein eigenes behindertes Kind hat, hat keine Ahnung was es bedeutet, ein behindertes Kind zu haben (unseres ist nach dem 5. Monat an einem Geneffekt erkrankt, ausgelöst durch die 3. 6-Fach-Impfung). Es ist viel Arbeit klar, aber wir haben auch ein zweites Kind bekommen, er ist gesund und unser behinderter Sohn profitiert nur davon und hat von ihm gelernt.

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Ich hab heute erst einen Bericht in der Apothekenzeitschrift baby und Familie gelesen. Da ging es auch um eine Familie die einen kiwu hatten aber Angst wegen einer gendefekt Gefahr. Vielleicht kannst du dir ja das Magazin mal aus der Apotheke holen und dir das durchlesen. Die Familie hat mit Hilfe dann auch ein gesundes Kind bekommen. Kann dir den Bericht eventuell auch per pn schicken wenn du zu keiner Apotheke kommst,musst mir dann nur Bescheid geben. LG Schn3ck310