Mamis hier mit West-Syndrom -Kinder, zwecks Austausch

Hi,

unser kleiner Hosenmatz leidet am West-Syndrom.
Wollte Anschluß finden, um mich darüber zu unterhalten und auszutauschen. Vielleicht entsteht ja darüber sogar eine Freundschaft.


lg

1

Hallo Bianca!

Ich hoffe, du findest schnell nette Kontakte zu anderen Eltern mit einem Kind mit West-Syndrom. Vielleicht können diese Links dabei helfen, obwohl zwei auf englisch sind:

http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom

http://www.cafamily.org.uk/Direct/w12.html (West syndrome support group / auf englisch)

http://www.infantilespasms.com/forum/index.php (The Infantile Spasms Community - Erfahrungsaustausch für Eltern betroffener Kinder / auf englisch)

Eine Freundin von mir hat einen Sohn, Eric Magnus, der im Alter von ca. 6 Monaten die Diagnose West-Syndrom / BNS-Epilepsie gestellt bekommen hat. Es hat sich leider als therapieresistent erwiesen, bis auf einen Haufen Nebenwirkungen hat er von der Medikation nie viel gehabt. Mittlerweile ist er 2,2 Jahre alt, das West-Syndrom hat sich „ausgewachsen“ und an die Stelle ist eine unspezifische Nachfolgeepilepsie getreten. Zum Austausch ist es mit seine Mutter für dich wahrscheinlich nicht sooo interessant, denn ihr Sohn hat neben der Epilepsie (wie gesagt: nun kein BNS mehr) auch Down-Syndrom und er ist autistisch. Und es kann bei vielen Dingen keiner so genau trennen: Was liegt nun an der Trisomie 21, was an der Epilepsie und was am Autismus.

Naja, jedenfalls wünsche ich dir viel Erfolg bei der Kontaktsuche #klee und natürlich von Herzen alles, alles Gute für den Hosenmatz ;-) !

Liebe Grüße
Sabine

Erfahrungsberichte von Eltern betroffener Kinder:

http://www.beepworld.de/members8/jans-welt/index.htm (Jan,*2000 BNS nach Frühgeburt zwei Monate vor Termin)

http://www.esh.at/geschichten/50018995c50840413/ (Gregor, *1997, BNS nach Frühgeburt / 28.SSW)

http://www.ericmagnus.de Eric Magnus ( *2004, BNS bei Down-Syndrom / Trisomie 21)

http://www.forum.tsc-info.com/wbb2/thread.php?postid=6646&sid=64d56814c727188df0a4bd1bda29ec50#post6646 (Justin, *2001, BNS durch Tuberöse Sklerose)

http://www.rund-ums-baby.de/family/fanter/thomas_und_therapie.html (Thomas, *1987, BNS bei apallischem Syndrom nach Ertrinkungsunfall)

http://www.tim.tassilo-geisel.de (Tim-Tassilo, *2001. BNS bei Monosomie 1p36.3)

http://www.projekt-witchcraft.de/annaweb/startseite.htm (Anna, *2004, BNS bei Down-Syndrom / Trisomie 21)

http://www.trisomie13.de/Kinder/Sarah/erfahrungsbericht.htm (Sarah, *1996, BNS bei Pätau-Syndrom / Trisomie 13)

http://www.esh.at/geschichten/simone/ (Simone, *1995, BNS bei spastischer Tetraparese)

http://www.lissenzephalie.de/kinder/marcel/marcel.htm (Marcel, *2000, BNS bei Lissenzephalie)

http://www.chalaupka.at/christoph.htm (Christoph, * 1998, BNS bei Down-Syndrom / Trisomie 21)

http://www.maximilians.welt.ms/ (Maximilian, *1999, BNS nach Sauerstoffmangel bei und Reamination nach der Geburt)

http://leon-hentze.de/40337.html?*session*id*key*=*session*id*val* (Leon, *2002, BNS bei Hirnblutung, Hydrocephalie)

http://www.cafesophal.com/sonnenterrasse.htm (Alina-Sophie, *1999, BNS bei Down-Syndrom / Trisomie 21 und Hydrocephalie)

http://www.lissenzephalie.de/kinder/dennis/dennis.htm (Dennis, *2001, BNS und komplexe Absencen bei Lissenzephalie)

http://www.aerzte-pfusch.de/Opfer/Neugeborenen_Sepsis.html (N.N, *19xx, BNS nach Neugeborenensepsis)

2

http://www.my-epilepsie.de

Ganz neue Seite mit Forum, wo schon eine Mutter und ein Vater mit einem Sohn bzw. einer Tochter mit BNS-Krämpfen gepostet haben!

Liebe Grüße
Sabine

Top Diskussionen anzeigen