Diagnose: offener Rücken! Kennt das jemand??

Hallo,

habe gestern erfahren, dass mein Kind unten an der Wirbelsäule einen offenen Rücken hat und eine Zyste guckt heraus (meningocele).

Am Donnerstag muss ich zum Dopplerultraschall nach Oldenburg zum Dr. Bender! Dort wird entschieden, ob der Schaden operabel ist oder ob ich abtreiben muss#heul.

Hat jemand von Euch damit Erfahrungen??

LG E. (20. SSW) mit 3-jährigem junior, der mir Mut macht!

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Hallo#liebdrueck#liebdrueck#liebdrueck,

das tut mir sehr leid. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird und sie es operieren können.
Wünsche dir ganz viel kraft und eine komplikationslose Restschwangerschaft.

lg keisha+lil'boy inside 39+6; 40. SSW [ET-1] #freu#huepf#schwitz (HP über VK)

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Oh, das tut mir sooo leid!!
Ich hab keine Erfahrung damit aber ich will Dir nur sagen dass ich Dir alles alles Gute wünsche und natürlich Deinem Zwuggel #liebdrueck

Bestimmt wird alles gut.
Bitte melde Dich wenn Du was weißt #klee

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ich drücke die daumen für dich/euch
meine baby hatte das vor 8 jahre

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Das tut mir leid für Dich!
Hast du es verloren oder konntest du es behalten?

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ich habe verloren weil sie hat dazu noch wasserkopf gekriegt
aber nach lange warten bin ich wieder schwanger und ich hoffe das diesmal alles gut geht

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Liebe Nuklearpussi,
ich wünsche dir viel Kraft. #liebdrueck und das doch noch alles gut geht. #liebdrueck
LG Wolly

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Soweit ich weiß kann man sowas heute schon operieren. Am Besten ist vielleicht., wenn du deinen Beitrag mal in "Leben mit Handycaps" setzt ... Da gibt es bestimmt erfahrunsberichte...

Wünsche dir alles Gute!

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Hallo.

Ich bin Kinderkrankenschwester (arbeite aber zur Zeit in der Altenpflege), bin ebenfalls #schwanger .

Soweit ich mich erinnern kann hatten wir in unserer Ausbildung(2001-2004) in der Unikinderklinik Freiburg auch Kinder mit Menigocelen und diesen konnte schon geholfen werden, durch verschieden OP's.

Schau einfach mal in den medizinischen Seiten hier im Netz nach!

Viel Glück und alles Gute!

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Huhu,

siehe meine Antwort hier:

http://urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=45&tid=599303


so klein ist die Welt #schock - auch ich war bei Dr. Bender und er jhat mich nach Bonn geschickt, dort wird im Mutterleib operiert...dank Dr. Bender hat unsere Tochter überlebt!!! #freu #freu

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Hallo Ramona,

da gratuliere ich Dir natürlich ganz herzlich nachträglich zur Geburt Deiner Tochter!
Ich wünsche mir sehnlichst, dass Dr. Bender mir Hoffnungen machen kann und ich nicht abtreiben muss!
Bis dahin werden wir wohl noch 2 schlaflose Nächte und viele
Sorgen haben.

Was für eine Art offenen Rücken hatte Deine Tochter denn?
Und hat sie Folgeschäden?

Wünsch Euch alles Gute!
Liebe Grüße E.

(Werde mich natürlich noch nicht in Bonn melden, sondern erst Dr. Benders genaue Diagnose abwarten)
Vielen, vielen Dank für Deine Nachricht!#klee

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Huhu,

ich wusste vorher noch nicht das du eh zu Dr. Bender gibst ;-) es gibt leider auch (viel zu viele noch) Ärzte, die diese Möglichkeit überhaupt nicht kennen und somit auch nicht nach Bonn überweisen :-( Wir hatten "Glück" das Dr. Bender ihn kennt, er hat dann auch direkt Kontakt mit ihm aufgenommen :-)

Unsere Tochter hatte keinen offenen Rücken, dafür viele andere Dinge - habe mal unseren geburtsbericht etc. "drüben" reingesetzt für dich zum nachlesen #liebdrueck sowie viele andere Artikel, die ich eh schon längst reinsetzen wollte #hicks ;-)

Unsere Maus hat einen Kehlkopfverschluss unter anderem und mit diesen hätte sie nicht atmen können, sie wäre noch in der Schwangerschaft gestorben, wenn sie nicht operiert worden wäre da sie im mutterleib praktisch erstickt wäre bzw. ihr Herz zerdrückt #schwitz

Aber das Mitglied "Miriam" drüben im Forum hat eine Tochter mit offenem Rücken (bzw. inzwischen ist er natürlich zu ;-) ), sie kann und wird dir sicher gerne alle Fragen beantworten :-)

Liebe Grüße

Ramona

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P.S. vorweg: Niemand MUSS eine Schwangerschaft abbrechen. Es ist immer die ganz eigene Entscheidung, mit der man lebenslang zurechtkommen muss. Niemand nimmt sie einem ab und niemand kann einem hlefen, sie zu tragen.


Schau mal hier, da findest du interessante Infos und weiterführende Links:

http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida


Ich habe nur eine Frage“, begrüßte mich der werdende Vater an der Haustür: „Wird dieses Kind jemals von uns unabhängig leben können?“
„Ja“, antwortete ich ein wenig perplex…
http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/schwangerenberatung.htm


Liebe Grüße
Sabine, Freundin von Nicole, die vor einiger Zeit einen Brief für eine Mama geschrieben hat, die in einer ähnlichen Situation war wie du:

Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida [[Myelomeningozele]] habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole #blume

(14. Februar 2006)

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Hi! Ich weiss nur, dass man nicht abtreiben muss und dass es auch schon FALSCHE Diagnosen dieser Art gab. Ruhe bewahren. Such eine Beratungsstelle auf (z.B. Pro Familia, Diakonie, Caritas). Die beraten auch bei solchen Problemen bzw. Gewissenskonflikten und Abtreibung wg. med. Indikation. Haben mir schon viel geholfen in anderen Scheiss-Lagen...

Viel Glueck! #kerze

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Nur meine persönliche Meinung aufgrund vieler Erfahrungsberichte (ex-)schwangerer: Gehe bitte nicht zu P** F***** #schwitz dann wirklich lieber Diakonie,Caritas oder besonders empfehlenswert Donum Vitae e.V.!

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Ja, stimmt schon, Pro Familia setzt sich etwas weniger für das Leben des Kindes ein, allerdings haben die mich auch schon gutr beraten (NICHT zur Abtreibung, sondern Kind während Studium, Finanzen, Sorgerecht etc.). Hängt wahrscheinlich immer von ab an wen man gerät... :-)

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