Huhu, ich bin neu hier, war immer stiller Mitleser, aber jetzt brauch ich auch mal Hilfe🤗
Ich war Dienstag zum ETS, alles unauffällig und plötzlich sagte die Ärztin ganz nebenbei, da haben wir ne Spalte am Oberkiefer links. Ich war geschockt, als ich es meinem Mann erzählte sagte er sofort, er will das behinderte Kind nicht. Ich hab gestern den ganzen Tag geweint.
Hat jemand Erfahrung damit, oder hatte in der 14 ssw ein falsches positives Ergebnis?
Danke fürs Lesen.
Janin mit Bruno (5) an der Hand und einem Sternchen (12 ssw)im❤
ETS Diagnose Lippen Kiefer Gaumen Spalte
Hallo das kind ist deswegen doch nicht behindert... 🤨 das wird heutzutage doch in nullkommanix operiert. 🤗 Lg
Ja und selbst eine Lippenspalte bekommen die Ärzte inzwischen sehr gut hin, so dass man es fast nicht sieht.
„Nur“ eine innere Spalte oder außen sichtbar?
Generell kann beides sehr gut operiert werden und ist inzwischen auch vom ästhetischen Ergebnis ganz anders als noch vor vielen Jahren.
Ich habe eine Bekannte, deren Kind kam mit Lippenspalte auf die Welt. Haben sie auch im US schon erfahren und sich dann quasi mit den Möglichkeiten befasst. Er wurde dann recht spät, erst mit knapp einem halben Jahr, operiert. Viele machen das schon früher. Man sieht es nur ganz bisschen wenn man es weiß
Ob nur der Gaumen oder auch Weichteil betroffen ist konnten sie noch nicht sagen, ich soll in vier Wochen noch mal hin. ich komme ja selber aus zum zahnmedizinischen Bereich und weiß dass das gut behandelt werden kann, dass ändert aber nichts daran das mein Mann das absoluten ich möchte ... die ganzen schmerzhaften OPs und der Anblick bei der Geburt, er hat Angst es nicht lieben zu können.
Aber dem Kind deswegen ein Leben ggf. zu verwehren finde ich furchtbar. Alles Gute euch
Habe das bei meiner Kollegin mitbekommen. Da hatte das der kleine. Aber das ist mittlerweile nichts tragisches mehr. Man hat damals versucht mit Hilfe von einem „Ring“ das sich die Spalte soweit selber schließt. Muss sehr gut funktionieren. Den Rest haben sie dann von einem Arzt hier in München machen lassen. Der soll da so ein Spezialist sein. Mittlerweile sieht man fast nicht mehr das da mal war.
Bestimmt ist es erstmal ein Schock aber informiert euch mal. Ihr werdet euch wundern was es für Möglichkeiten gibt.
Was erwartet dein Mann denn jetzt? Einen Abbruch den du nicht möchtest, wegen eines medizinisch gut zu behandelnden und zu behebenden Problems? Nach der 14 SSW? Weil ihm dabei nicht wohl ist das Kind zu sehen? Ich kann den Schrecken nachvollziehen und hoffe, dass dein Mann schnell zu sich kommt und eventuell merkt, dass es nicht nur um ihn und sein Empfinden geht, sondern auch um deines und das Leben eures Kindes.
Vielleicht hilft es ihn in der weiteren Diagnostik mit zu den Terminen zu gehen um seineÄngste in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche euch alles Gute.
Er möchte die Option eines Abbruchs haben, ich hoffe es ist nur eine überreaktion auf den Befund und er kommt wieder zur Besinnung. Morgen kommt meine Hebamme zum Gespräch, sie hat zum Glück Erfahrung mit Spaltkindern und will mit ihm reden.
Der fängt sich wieder. Das ist der Anfangsschock und gefühlter Kontrollverlust. Mach weiter so, wie geplant, der kommt schon wieder zum Verstand.
Ein Gedanke.....
Ich hatte letze Woche ein Gespräch mit der Nachbarin die ich seit 20 Jahren kenne,
wir hatten die ganzen Jahre und bei allen Schwangerschaften wie auch in der Kindererziehung unterschiedliche Ansichten,was aber kein Problem ist,wir können offen darüber reden und sind eigentlich inzwischen gute Freundinnen....
Sie alle Untersuchungen gemacht die es auf dem Markt gab,ich überhaupt keine bei allen 4 Kindern,da unsere Einstellung für uns als Paar immer klar war.
Sie hat es nie verstanden und fand uns an dem Punkt etwas „verantwortungslos“.
Sie haben 2 Kinder bekommen und bei zwei Kindern wurde die Schwangerschaft aufgrund der Untersuchungen abgebrochen,es ging nicht um geistige Behinderung....
Wir haben alle 4 bekommen und eines meiner Kinder hat eine leicht geistige Behinderung,wir hätten abbrechen können da ich in der Schwangerschaft erkrankt war und sich das Kind in dem Fall fast immer ansteckt.
Nun sitze ich also mit der Nachbarin da und sie klagt mir wie immer Leid,hat es sehr schwer mit ihren zwei großen Jungs und einer bekommt nichts auf die Reihe und ist vom Gymnasium geflogen.....
Meine Tochter mit der geistigen Behinderung hat mit unserer Unterstützung und Hilfe den Realschulabschluss gemacht und steckt nun in der Ausbildung
Mir gibt es immer zu denken,da ich jedes Leben für lebenswert halte und in einer wirklich intakten Partnerschaft dies für mich nie ein Problem darstellt.
Ich muss es dir ehrlich sagen,mit einem Menschen wie deinem Mann könnte ich nicht zusammen sein und dies absolut unabhängig davon ob man durch ein OP etwas beheben kann oder nicht.
Der Freund meines Mannes wird bis zum heutigen Tag von seiner Mutter unterschwellig abgelehnt,weil er eben eine Kiefergaumenspalte hatte und ihr das Leben ( wie sie sagt) ruiniert hat.....
Ehrlich gesagt finde ich es fast schon abartig so Gedankengänge zu haben.
Hey, ich hab hier mitgelesen und danke dur für das teilen deiner geschichte!
Ich sehe das genauso wie du!
Diese ganzen vortests, diese "qualitätskontrollen" der kinder lehne ich ab.
Ich finde es auch abartig, dass diese tests eltern vermeintlich zu Entscheidungen drängt, ein leben als lebenswert oder eben nicht zu beurteilen.
Diese verantwortung ist für mich nicht tragbar. Jedes leben ist lebenswert (und wenn es auch nur ein paar tage dauert, oder das kind einen kosmetischen fehler hat, oder das "falsche" geschlecht, oder was auch immer)
Lieben Gruß
Ja , für dich ist es nicht tragbar , abartig und und und ... zum Glück, ist es aber möglich dass das jede Mutter bzw Vater selbst entscheiden darf und kann. Das was im Auge eines manchen "abartig" ist , trägt ein anderer mit Fassung und wieder ein anderer geht daran zu Grunde . ICH - und das ist wiederum meine Meinung, bin froh dass es diese Möglichkeit gibt an Untersuchungen und auch dass es Paaren die Möglichkeit gibt sich dagegen zu entscheiden.
Ich lasse jedem seine Meinung - mit dem wohligen Gefühl im Bauch dass jeder für sich entscheiden kann und darf und ich oder auch viele andere Mütter nicht vom Staat oder Ärzten gezwungen oder gedrängt werden dürfen, wie man sein Leben zu Leben hat .
Es tut mir leid, aber bei der Reaktion deines Mannes läuft es mir kalt den Rücken runter...
Ich hoffe, dass du die Stärke und den Mut hast, für dich und dein Kind einzustehen und drücke dir die Daumen, dass du Gehör findest!
Alles Andere haben meine Vorrednerinnen bereits geschildert.
Hallo,
Ich will jetzt gar nicht auf die Überreaktion deines Mannes eingehen.
Aber ihr habt echt großes Glück dass es jetzt schon entdeckt wurde. Ich wurde erst bei Geburt meiner 2.Tochter von einer Hart- und Weichgaumenspalte überrascht. Die Optik meines Kindes war also super, leider konnte sie aber nicht saugen und richtig trinken..... War sehr stressig weil ich mich total aufs stillen wie beim ersten Kind eingestellt hatte. Und auch diese kleine Behinderung hat zu sooo vielen zeitaufwendigen Arztterminen geführt und auch im Alltag viel Zeit gekostet, das hätte ich nie erwartet, wie viel Aufwand so eine kleine Behinderung machen kann.
Also stell dich drauf ein, dass du etwas mehr Zeit für das Kind brauchst, mehr Arzttermine wahrnehmen musst, es nur langsam trinken kann, jahrelang Logopädie/Zahnarzt braucht, evtl Hörprobleme hat....
Ihr könnt die Elternzeit hoffentlich noch entsprechend planen. Bei uns stand leider schon alles fest und so musste ich vieles (OP, Arzttermine) alleine machen.
Ihr könnt auch finanziell schon vorsorgen:
Vermutlich bekommt ihr dank eines Behindertenausweises eine Steuererleichterung, die wurde dieses Jahr sogar noch erhöht.
Und wenn ihr ganz clever seid, könnt ihr jetzt noch für deinen Mann private Krankenzusatzversicherungen abschließen. Und wenn euer Kind geboren wird, muss die Versicherung das Neugeborene auch aufnehmen und hat dadurch je nach Behinderung/Einschränkung Anspruch auf Leistungen der Versicherung (was eine finanzielle Erleichterung sein kann).
Leider haben wir das damals nicht gewusst, und die Milchpumpen, Milchpulver, Spezialflaschen, Fahrten zu Kliniken usw. gingen schon ins Geld...
Also ich wünsche euch alles Gute und natürlich würde ich mich jederzeit wieder für ein Kind mit Spalte entscheiden. Aber ich wünschte echt, ich hätte es vorher gewusst...
Es beruhigt mich, das du dich wieder für ein Spaltenkind entscheiden würdest, im Moment hab ich die Wahl Mann oder Kind und weiß nicht wie ich das alles allein schaffen könnte, bin voll am Ende, mein Mann ist festgefahren und mach sofort dicht wenn das Thema richtung , ich möchte das Kind behalten geht😧
Hallo,
ich möchte dir von meiner Schwester berichten.Sie kam vor 42Jahren mit Kiefer-Lippen-Gaumen Spalte zur Welt.Sie wurde direkt nach der Geburt operiert.Niemand,aber wirklich Niemand würde jemals vermuten,dass sie mit der Spalte zur Welt kam.Selbst mein Mann mit dem ich 20 Jahre zusammen bin,war neulich überrasch,als er es zufällig mitbekam,dass meine Schwester mit Kiefer Lippen Gaumen Spalte zur Welt kam.
Sie hatte Glücklicherweise keine Sprachprobleme,musste also nicht zum Logopäden.War immer ein cleveres Mädchen,hat sogar eine Klasse übersprungen,später Studiert und gesunde Kinder zur Welt gebracht.
Es muss also nicht immer unbedingt mit einem großen Aufwand verbunden sein.
LG
Das muntert mich etwas auf, danke🤗