Horror: Ergebnisse vom Erstsemesterscreening pathologisch

Völlig überraschend für mich (und den Arzt) ist bei mir der flankierende Bluttest vom Erstsemesterscreening sehr schlecht/pathologisch ausgefallen. Es ergibt sich auf Grund des Bluttests ein Risiko von 1:6, dass das Kind chromosomengeschädigt ist. Die Nackenfaltenmessung war völlig unauffällig. Ich bin 38. Familiär vorbelastet bin ich meines Wissens nicht, auch nicht der Vater des Kindes.

Ich habe immer gesagt, dass ich auch ein behindertes Kind haben möchte, aber nicht wirklich geglaubt, dass es mich treffen könnte. Das Screening habe ich gemacht, weil es mir fast wie eine Standarduntersuchung vorkam, auf die mich meine FÄ von Anfang an nachdrücklich hingewiesen hatte.

Das Schlimme ist auch: Man wird mit den Ergebnissen alleine gelassen. Um die Ergebnisse zu besprechen und zu verdauen, dafür halten die Ärzte keine Termine vor. Irgendwie scheint auch der Spezialarzt überfragt, weil es wohl sehr selten ist, dass Nackenfaltenmessung und Bluttest so differieren.

Es ist der Horror, weil ich mich teilweise - wenn es mir schlecht geht - so entfremdet vom Kind fühle, nachlässiger mit Ernährung und Stress umgehe etc.

Gewissheit gibt es ja erst durch die Fruchtwasseruntersuchung. Mein Teamleiter ist beleidigt, dass ich dann einen Tag fehlen werde und außerdem morgen zu einer Vorberatung gehen möchte. Gerade habe ich hier im Büro rumgeheult.

Ich weiß, es kann gut sein, dass alles in Ordnung ist und das ist sogar wahrscheinlicher, aber es ist schrecklich. Mein Lebensgefährte fühlte sich schon von der Schwangerschaft überfordert (es ist zwar ein Wunschkind, aber er hat wohl geglaubt, es klappt doch nicht) und wir sind jetzt getrennt; in dieser Situation ist er schon mal gar nicht hilfreich.

Was meint ihr? Habt ihr ähnliche Erfahrungen?

Traurige Grüße
sand8


Hallo!

Solche Erfahrungen habe ich nicht machen müssen (vielleicht auch deshalb, weil ich mich gegen den Triple-Test entschieden hatte). Es ist mir egal, ob behindert oder nicht, es wird mein Kind sein und ich werde es so oder so genauso lieben.
Ganz feste #liebdrueck! Ich wünsch Dir viel Kraft und lass Dir in der Arbeit kein schlechtes Gewissen machen, nur weil Du dann mal nicht da sein kannst. Es ist schließlich DEIN Leben und DEIN Kind und Du kannst und darfst diese Termine auch während der Arbeitszeit wahrnehmen.

#blume#klee

Viele Grüße,

Carina + Krümel (16. SSW)

Lass Dich um gOTTES wILLEN NICHT VERRÜCKT MACHEN: mEIN aRZT HAT MIR VON DIESER UNTERSUCHUNG ABGERATEN; WEIL ER VIELE pATIENTINNEN MIT FALSCHER dIAGNOSE HAT UND GESAGT HAT, dass 50 % der Diagnosen falsch sind, das sit ja nur eine eventuell- Rechnung!
Meiner Bekannte wurde auch von dieser Untersuchung total verrückt gemacht und das Baby ist kerngesund. Lass Dich nicht verunsichern. Das kann auch heißen, dass das Kind nur kleine Füße bekommt oder so, es muss nicht gleich behindert sein. Aber wie gesagt, die Meinung meines Arztes was, dass die Technik und die Wissenschaft das so genau noch garnicht feststellen kann.

Hallo,

menno lass dich mal ganz lieb #liebdrueck.
Klingt alles nicht so toll aber ich denke du solltest dich nicht so verrückt machen solang es keine eindeutige Diagnose gibt die zu 100% stimmt.
Auch die ganzen Untersuchungen können abweichen. Manchmal mehr, manchmal weniger.
Wenn du die Fruchtwasseruntersuchung machen willst dann warte doch erstmal ab was die da sagen.
Wird schon alles gut sein. Ruh dich mal ein bißchen aus und denk mal an was schönes.
Ich drück dir die Daumen das alles gut wird #pro

LG Claudi & #baby Marie 33.SSW

Hallo Susanne

Ja, das ist der Horror, ich weiss ungefähr, wie du dich fühlst. Bei uns waren zwar Nackenfaltenmessung und Bluttest unauffällig (ich bin auch 35), aber dafür wurde im 6. Monat ein kleines Lymphangiom beim Kind festgestellt, und da ich ausserdem (zu?) viel Fruchtwasser habe, wurden wir auch gleich auf einen eventuellen Chromosomdefekt angesprochen. Für uns war auch klar, dass wir das Kind in jedem Fall behalten (Nackenfaltenmessung und Bluttest haben wir mehr aus Neugierde gemacht, hatten wir bei unserer ersten Schwangerschaft auch bleiben lassen). Wir haben dann eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, weil wir wissen wollten, was auf uns zukommt. Zum Glück alles in Ordung. Das Lymphangiom ist bisher nicht gewachsen, und zu viel Fruchtwasser hatte ich wohl auch nie, da hat die Spezialistin für Neugeborenenpathologie, die sich das Lymphangiom am Ultraschall angesehen hat, völlig unnötig Panik gemacht. Wie oft.

Sag dir, dass dein Kind mit 85% Wahrscheinlichkeit gesund ist, das klingt viel besser als 1:6. Es ist gut, dass du die Fruchtwasseruntersuchung machen lässt, um jetzt nicht die Restschwangerschaft mit dieser Ungewissheit zu leben. Und schau dir mal diese Webseite hier an http://www.regenbogenzeiten.de/, sie gehört einer Userin die ab und zu hier schreibt (s_a_m).

Ganz besonders hart ist natürlich, dass du jetzt alleine mit diesem Problem stehst. Hoffentlich hast du Familie und gute Freunde, mit denen du die weiteren Entscheidungen die du jetzt triffst, besprechen kannst. Und lass dir nicht von deinem Arbeitgeber noch zusätzlich Stress machen #liebdrueck

LG Anke

hallo,
wenn´s der triple test ist, kann ich auch nur sagen-lass dich nicht verrückt machen.der test ist so umstritten,weil er ,wenn er nur wenige tage zu früh oder zu spät gemacht wird, völlig verfälscht sein kann.

schau mal hier wird es sehr gut erklärt.

http://www.9monate.de/Tripletest.html

wenn die sonographischen ergebnisse schon mal gut sind,dann versuch etwas ruhiger zu werden.
meine fä hat mir damals auch ausdrücklich abgeraten bzw. mir zugestimmt,als ich den test ablehnte,eben wegen der hohen fehlerquote.
ich drück euch ganz fest die daumen,dass es einfach nicht gepasst hat und mit eurem kind alles ok ist.


lg,anja

achso,hier noch ein interessanter und informativer link


http://de.wikipedia.org/wiki/Triple-Test

Liebe Susanne,

erstmal lass dich ganz fest #liebdrueck

Ich habe die Untersuchungen selbst genau aus dem Grund dass mir die Ungewissheit zu groß wäre nicht gemacht. Das ist das Problem bei der Sache dass die Ergebnisse nur eine Wahrscheinlichkeit von Missbildung angeben und können genau gar nichts sagen. Dabei sind die Tests öffter falsch. Als Mathematikerin weiss ich auch was eine Wahrscheinlichkeit bedeutet - wenn die Wahrscheinlichkeit von Missbildung 1:6 ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit dass alles in Ordnung ist ganze 5:6!!! Das sind nur Zahlen, die bedeuten gar nix!!!

Bei meine Kusine hat so ein Test auch eine grössere Wahrscheinlichkeit für eine Missbildung angezeigt. Sie hat sich trotzdem für das Kind entschieden, natürlich war das Warten unerträglich. Wenn der Junge da war hat es sich als nur ein doppeltes daumen herausgestellt. Ansonsten ist der absolut gesund and ganz süß. Den Daumen haben die nach einem Jahr operiert, es stört überhaupt nicht.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Fruchwasseruntersuchung!!!
#klee
Alles Gute,
Anna (26.SSW)

Hallo!

Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Bei meinem Kind war die Nackenfalte auffällig. Einen Bluttest haben wir gar nicht mehr gemacht. Das Risiko lag bei uns bei 1:21 für eine Behinderung.

Ich habe eine Chorionzottenbiopsie machen lassen (ist so ähnlich wie die Fruchtwasserpunktion). Es war Gott sei Dank alles in Ordnung und mein Kind ist gesund zur Welt gekommen. Diese zwei Tage bis zum Ergebnis waren die Hölle auf Erden. Mein Mann und ich waren beide so fertig und angespannt, es hätte fast zu einer Trennung geführt, weil jeder irgendwie anders damit umgegangen ist. Das kam dann auch noch erschwerend hinzu.

Nun ist alles gut gegangen und wir sind eine glückliche Familie. Lass so schnell wie möglich die Punktion machen, denn mit dieser Angst kann man nicht Monate lang leben.

Hallo!

Das sind ja wirklich keine Zahlen über die man sich freuen könnte :-(

Wir hatten damals einen unauffälligen Ultraschall und eine unauffällige Nackenfalte in der 12. SSW, aber einen schlechten biochemischen Wert, der isoliert eine Wahrscheinlichkeit von 1:92 ergab. Zusammen mit dem Ultraschall 1:800.
Wir haben zunächst nichts gemacht, auch nicht als in der 22. SSW weitere Kleinigkeiten dazukamen und wir auf eine Wahrscheinlichkeit von 1:252 absackten. Erst in der 25. SSW. haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Ergebnis: Triploidie. Nicht lebensfähig. Wir haben unsere Tochter trotzdem ausgetragen und ich bin froh darüber. Ich weiß nicht, was passiert wäre, wenn wir schon so früh eine FU gemacht hätten. Wenn du auch ein behindertes Kind nehmen würdest, dann lass dich jetzt nicht verunsichern. Zahlen heißen nichts. Du siehts, unsere Zahlen waren gut, und trotzdem hatte unsere Tochter sogar so eine schwere Behinderung, dass sie nicht lebensfähig war. Ich habe schon von vielen gehört, die so schlechte Zahlen hatten wie du und alles in Ordnung war. Du bis eben 38 und da fallen die Zahlen dummerweise gleich viel viel schlechter aus.

soleil #sonne

Hallo Susanne!

Ja, leider ist das eine sehr belastende Situation und leider wird man weder auf sowas vorbereitet, noch aufgefangen, wenn es einen "trifft". Ich bin ganz verblüfft, wie klar du geschrieben hast, wie es dir gerade geht und in was für eine Lage dich die Testergebnisse gebracht haben. Und von Herzen wünsche ich dir, dass du das Gefühl zurückbekommst, dein Wunschkind in dir zu tragen und es dir nichts und niemand nehmen wird.

Die Wahrscheinlichkeit ist 1:6. Aber für was? Trisomie 13, 18, 21 oder etwas ganz anderes?

Ich weiß, dass es schwer ist, aber vielleicht kann es doch ein wenig Unsicherheit nehmen zu wissen, worauf bei der Amniozentese in erster Linie getestet wird:

Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)
http://de.wikipedia.org/wiki/P%C3%A4tau-Syndrom

Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
http://de.wikipedia.org/wiki/Edwards-Syndrom


Trisomie 21 (Down-Syndrom)
http://www.regenbogenzeiten.de (Rubrik "Down-Syndrom" / u.a. mit einer laaaaaaangen Liste von Erfahrungsberichten)

Liebe Grüße #liebdrueck
Sabine

Hallo!

Meine FÄ hat bei dem ersten großen US einen white spot im Herzen des Kindes festgestellt und nicht weiter erklärt ( leider). Hat mir dann einen Termin zur Feindiagnostik besorgt. Über Google hab ich dann mal geguckt was das ist, was sie da gesehen hat ( white spot= softmaker für Trisomie 21) #schock. Die bei der Feindiagnostik haben total die Welle gemacht, von wegen Risiko für Störung sei erhöht und nur mit FWU auszuschließen, da das Risiko einer FG aber höher war und ich meinen Mann nicht überzeugen konnte, hab ich die Untersuchung nicht machen lassen. Meine FÄ hat sich die Ergebnisse der Feindiagnostik angeschaut und war sehr zufrieden, da keine weiteren Anzeichen für diese Störung zu finden waren *puh*. Morgen darf ich noch mal hin und hoffe, dass dieser Fleck ist :-).

Tschuldigung wegen langem #bla

Mach dir nicht zuviele Sorgen!!!

Anke

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