Silipo Angst vor Ergebnis ­čś×

Hallo

Ich wei├č nicht wohin mit meinen Gedanken. Erstmal vorweg. Wir sind leider Tr├Ąger eines Gen Defekts und haben immer die Chance, dass unser Kind zu 25% diesen Gen defekt von beiden Elternteilen erbt und erkrankt. Unsere gro├če hat den Gen defekt. Das wussten wir aber in der Schwangerschaft nicht. Unsere kleine Tochter ist gesund. Die Schwangerschaft war aber auch ├╝berschattet mit der Angst vor dem Ergebnis. In der 20. woche haben wir dann erfahren dass sie gesund ist (hatten davor eine Fruchtwasseruntersuchung)

Jetzt bin ich aktuell wieder schwanger und aktuell in der 20. Woche. Und in der 17. Woche hatte ich die Fruchtwasseruntersuchung. Heute kam der Anruf, dass die Ergebnisse da sind und dass wir am Montag erfahren ob unser M├Ąuschen gesund ist oder nicht.

Und mir ist so schlecht. Ehrlich. Ich bin nur am heulen und habe so Angst vor dem Ergebnis. Ich wei├č es ├Ąndert nichts, weil es schon bei der Zeugung feststand ob es gesund ist oder den Gen defekt in sich tr├Ągt.

Letzten Mittwoch hatte ich kontroll Untersuchung im kh und da hie├č es wir besprechen die Ergebnisse dann wenn wir das organscreening haben, das w├Ąre am 10.2. au├čer es ist vorher fertig. Dann hie├č es aber wir bekommen nur einen Anruf wenn es nicht gut ist das Ergebnis. Aber so ganz verstanden hab ich es nicht.

Die Frau eben am Telefon sagte mir aber sie muss mich immer anrufen egal wie das Ergebnis ist, um mir zu sagen, dass die Ergebnisse da sind. Der Anruf ist wertfrei. Trotzdem mache ich mir Sorgen wegen des Anrufs ­čś×­čś×

Sie meinte auch ich kann gerne bis zum 10.2. warten, aber ich kann es auch gerne fr├╝her wissen. Ich wei├č nicht was ich denken soll, hab so ein negatives gef├╝hl ­čś×­čś× andererseits meinte sie ich soll auf den Anruf nichts geben. Und sie meinte ebenfalls vielleicht kann man das organscreening dann auch schon an dem Tag machen, da denke ich mir auch w├╝rde es negativ ausfallen dann w├╝rden wir das doch nicht machen ??

Ich wei├č auch nie wie ich das bis Montag aushalten soll. ­čś×­čś×

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Hallo Du,

ich kann das gut nachvollziehen. Bei uns ist das auch so. Wir haben von einem Humangenetiker die Wahrscheinlichkeit f├╝r ein zweites Baby checken lassen, aber wir k├Ânnen w├Ąhrend der SS keinen Test machen lassen, weil - man lese und staune, man k├Ânnte mir zwar Blut abnehmen und die kindliche DNS filtern, aber meine Humangenetikerin kennt kein Labor, dass die weiteren Tests machen k├Ânnte. tja, Hauptsache wir schaffen es bis auf den Mond. Was ist denn das schlimmste was passieren kann? Also unsere gro├če hat zwar den Gendefekt, aber ohne Krankheitsmerkmale. Ihr K├Ârper scheint sich daran nicht zu st├Âren. Wie ist das bei Euch? Wenn ihr es zu 25% weitervererbt, dann k├Ânnt ihr zu 75% Gl├╝ck haben und einmal ist es schon gut gegangen. Denke daran bis Montag, vielleicht hilft es Dir!

Alles Gute!

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Hallo ­čśŐ

Danke f├╝r deine Antwort. Es ist wirklich schlimm, einerseits ist man schon so weit, aber dann scheitert es an sowas ­čĄŽ­čĆ╝ÔÇŹÔÖÇ´ŞĆ Bei uns kann man den Gen defekt nur invasiv feststellen. Also eben durch eine Fruchtwasseruntersuchung. Immerhin wissen wir zum Gl├╝ck, welches Gen betroffen ist.

Also unsere gro├če ist leider geistig und k├Ârperlich schwer beeintr├Ąchtigt. Mit ihren 5 1/2 Jahren ist sie immer noch am Stand eines 3 Monaten alten Babys. Also 24 Stunden Pflege. ­čś×

Ja daran denke ich auch immer. Aber ich wei├č, dass auch die 25% eintreten k├Ânnen ­čś×

Liebe Gr├╝├če

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Ich verstehe dich, wenn man das schon einmal durchleben darf, dann ist man eher bei 25% als bei 75%. Bei uns ist es nicht so dramatisch. Aber die Wahrscheinlichkeit wurde in einem Flyer mal mit 1:235.000 angegeben und ich dachte danach so. Ja, aber ich habe genau ein Kind und das ist betroffen, also f├╝r mich pers├Ânlich 1:1. Versuche dich mit 75% ├╝ber Wasser zu halten. Ich w├╝nsch dir alles Gl├╝ck der Welt! Ôśś´ŞĆ

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uih, erst 10.02., nicht schon am Montag... Sorry, habe mich verlesen. 75% 75% 75%

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Doch doch, am Montag ist der Termin ­čśŐ urspr├╝nglich hie├č es am 10.2. aber das Ergebnis ist schneller fertig gewesen

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Hallo du,
Ich kann deine Angst verstehen. Wir haben auch die 25% Wahrscheinlichkeit das unser Kind an einem Gendefekt leidet. wir haben uns aber bewusst gegen eine Untersuchung in der Schwangerschaft entschieden und wollen es erst testen lassen wenn das Baby da ist.
Wie hei├čt die Erkrankung?
Ganz viel Kraft,
Liebe Gr├╝├če

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Hallo

Sind doch einige betroffen mit solchen vererbbaren Gen defekten. Wir haben bei unserer Tochter auch testen lassen aber die Angst vor dem Ergebnis war da auch schon sehr gro├č ­čś×
Der Gen defekt hei├čt joubert Syndrom.
Danke ­čśŐ

Liebe Gr├╝├če

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Ich wei├č, wahrscheinlich willst du das nicht h├Âren, du hast zwar eine Vorgeschichte, aber ich empfinde dich in der Hinsicht echt mittlerweile... Naja wei├č gar nicht, wie ich das ausdr├╝cken soll... Schon zu viel des Guten (nur Angst, nur Panik)
Redest über deine Ängste mit jemanden? Verarbeitest du das überhaupt alles richtig?
Du kannst doch nicht immer so in Panik und Angst leben, hast du ├╝berhaupt noch Lebensqualit├Ąt?
Und nein, das ist nicht b├Âse gemeint, sondern als hilfreicher Tipp, da du leider dazu neigst, vieles als Angriff aufzunehmen...
In deinen Posts lese ich und viele andere immer nur von Angst, Angst, Angst.
Und die Dame hat Recht, zumindest wird es hier im Umfeld auch gemacht, dass man automatisch benachrichtigt wird, wenn Ergebnisse vorliegen... Also positiv oder negativ spielt dabei erst einmal gar keine Rolle.

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Ich nehme es dir nicht b├Âse was du geschrieben hast. Ich wei├č dass vieles ├╝bertrieben ist. Aber ich denke in dem Fall ist es absolut legitim Angst zu haben. Etwas zu h├Âren was man nicht h├Âren will, davor hat man Angst. Es geht ja nicht darum dass man Angst davor hat ob das Baby ein M├Ądchen oder junge ist sondern ob das Kind gesund oder schwerstbehindert ist.


Vor meinen Kindern war ich nicht so. Auch wenn man mich pers├Ânlich kennen w├╝rde, w├╝rde man mir nichts anmerken. Bin immer ein fr├Âhlicher Mensch, werde oft gefragt wie ich trotz unseren ganzen Schicksalsschl├Ągen so positiv sein kann. Ich habe sonst ein sehr sch├Ânes Leben. Bin viel mit meinen Kindern unterwegs oder auch mal alleine. Und da sind keine ├ängste da.

Noch dazu hab ich in dieser Schwangerschaft schon so viel durchgemacht, zwei mal wurde mir schon gesagt, dass ich das Baby verlieren werde. Und ja auch da bekommt man es mit der Angst zu tun. Ja in dieser Schwangerschaft bin ich sehr ├Ąngstlich und das wei├č ich selbst.

Es ist immer leicht jemanden zu beurteilen, den man nicht mal pers├Ânlich kennt, sondern nur durch ein paar Zeilen in einem Forum.

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Habe dich ja auch nicht beurteilt, sondern gefragt, ob du dir deshalb mal Hilfe holen solltest oder schon mit jemanden dar├╝ber redest.
Du kannst ja hier fragen, was du willst und wie oft, aber ein pers├Ânliches Gespr├Ąch ist da zB was ganz Anderes...

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Hallo
Das ist aber auch echt ├╝bel mensch.. Wieso ruft man die Leute an sagt das das Ergebnis da ist und dann h├Ąngt man noch 4 Tage in der Luft ehe man es erf├Ąhrt? Klar das man so was nicht unreflektiert am Telefon preisgibt das ist auch ok, aber dann m├╝sste man doch wenigstens am n├Ąchsten Tag den Termin haben... 4 Tage k├Ânnen verdammt lang sein zumal wenn man schon auch weiss was naja das Ergebnis sein kann.
Was mich tats├Ąchlich mal interessieren w├╝rde einfach aus echtem Interesse nicht um zu verurteilen, aber wenn man schon ein Kind hat das so hochgradig pflegebed├╝rftig ist wie findet man dann die Kraft sich ein zweites Mal oder sogar ein 3. Mal zu trauen ein Kind zu bekommen mit dem Wissen??? Ich glaube das w├╝rde ich mich nicht trauen auch einfach weil man ja sowohl dem beeintr├Ąchtigten Kind als auch dem gesunden Kind und der Partnerschaft, dem eigenen Leben gerecht werden muss. Wie schafft man diesen Spagat??

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Ich kann es auch nicht verstehen warum man nicht gleich morgen einen Termin vorschl├Ągt. ­čśź das ganze Wochenende werde ich mir Sorgen machen.

Zum Gl├╝ck ist es ja 25 zu 75%. Oder meinst du weil ein Anruf kam ? Weil die Dame am Telefon ja meinte sie ruft in jeden Fall an um mich zu benachrichtigen.

Unsere zweite Tochter haben wir uns gew├╝nscht weil wir auch gerne ein gesundes Kind bekommen wollte. Wir wollte auch mal erleben wie es ist ein gesundes Kind beim aufwachsen zu sehen. Ich liebe meine gro├če ├╝ber alles. Aber ich bin so unendlich dankbar auch meine kleine zu haben, die einfach etwas Normalit├Ąt in unseren Alltag bringt. Jeden Tag bin ich dankbar das Risiko damals eingegangen zu sein.

Es klappt alles super bei uns zuhause. Kein Kind muss zur├╝ck stecken. Arbeiten kann ich leider nicht mehr gehen weil das mit der gro├čen nicht klappt. Aber sonst ist alles super bei uns. Sind auch nicht weniger als eine normale Familie. Und ja ich hatte davor auch sehr gro├čen Respekt diesen Schritt zu gehen, hatten viele Termine davor mit der Humangenetik, alles besprechen aber wie gesagt ich bin froh dass ich mich getraut habe.

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Danke dir f├╝r deine Antwort. Ja das mit einem gesunden Kind aufwachsen sehen wollen kann ich verstehen.
Ich w├╝rde morgen in der Praxis nachfragen die haben das Ergebnis ja oder!? Klar 75% sind ja schon eine Menge, aber gerade wenn man eben auch schon die 25% hatte ist es verst├Ąndlich das man nerv├Âs ist...
Dr├╝cke Euch die Daumen ­čŹÇ­čĹŹ

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Was ich mich beim Lesen gerade frage ist und ich m├Âchte dich damit nicht angreifen, wie man sich bei so einem Gendefekt f├╝r weitere Kinder entscheiden kann. Es scheint ja ein ziemlich schlimmer Gendefekt zu sein. Nat├╝rlich muss das jeder selber f├╝r sich entscheiden aber ich kann das nicht nachvollziehen, zumahl es dir ja mit der Ungewissheit sehr schlecht geht. Sorry wie gesagt sollte kein Angriff sein. W├╝nsche dir nat├╝rlich ein gutes Ergebnis!

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Das hat sie oben bereits beantwortet. Ihr habt euch wohl zeitlich ├╝berschnitten.

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Hallo

Geh morgen in und lass dir das Ergebnis geben, ich wei├č wie fertig das einen machen kann.

Ich mu├čte zu einem andere Arzt zur Fruchtwasser Untersuchung und bekam das Ergebnis mit der Post vom Labor direkt.

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Hallo,
ich verfolge schon lange still deine Posts und es hat mir am Anfang sehr leid getan, dass du so schlimme Blutungen hattest, nur liegen konntest und es dir so schlecht ging. Das w├╝nscht man niemanden.
Mit der Zeit hast du total ├╝berdramatisiert mit s├Ąmtlichen Lebensmittelfragen, die wirklich ├╝berzogen waren.
Unter dem Aspekt, dass ich jetzt gelesen habe, dass euer Baby nur eine 75% Chance hat, gesund zu sein und ihr ein Schwerstbehindertes Kind habt, bin ich ehrlich gesagt erschrocken und auch ein bisschen erbost. An eurer Stelle w├Ąre ich so dankbar ├╝ber das zweite gesunde Kind gewesen, dass ich es nicht noch einmal drauf angelegt h├Ątte. Immerhin h├Ąttest du zwei solcher Kinder. Ich habe mich auch ├╝ber den Defekt ein bisschen eingelesen und gesehen, dass viele Kinder im Kinder/Jugendlichen alter daran versterben. Habt ihr beide denn keine Symptome bzw. Wie kann es sein, dass ihr beide das Gen in euch tragt? Ich w├╝nsche dir bzw. Euch nat├╝rlich alles gute und dass ihr ein gesundes Baby bekommt. Ich denke in der Gesellschaft ist es auch nicht einfach mit zwei behinderten Kindern, gerade dort auf Verst├Ąndnis zu treffen... alles alles liebe.

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