Hallo
Ich weiß nicht wohin mit meinen Gedanken. Erstmal vorweg. Wir sind leider Träger eines Gen Defekts und haben immer die Chance, dass unser Kind zu 25% diesen Gen defekt von beiden Elternteilen erbt und erkrankt. Unsere große hat den Gen defekt. Das wussten wir aber in der Schwangerschaft nicht. Unsere kleine Tochter ist gesund. Die Schwangerschaft war aber auch überschattet mit der Angst vor dem Ergebnis. In der 20. woche haben wir dann erfahren dass sie gesund ist (hatten davor eine Fruchtwasseruntersuchung)
Jetzt bin ich aktuell wieder schwanger und aktuell in der 20. Woche. Und in der 17. Woche hatte ich die Fruchtwasseruntersuchung. Heute kam der Anruf, dass die Ergebnisse da sind und dass wir am Montag erfahren ob unser Mäuschen gesund ist oder nicht.
Und mir ist so schlecht. Ehrlich. Ich bin nur am heulen und habe so Angst vor dem Ergebnis. Ich weiß es ändert nichts, weil es schon bei der Zeugung feststand ob es gesund ist oder den Gen defekt in sich trägt.
Letzten Mittwoch hatte ich kontroll Untersuchung im kh und da hieß es wir besprechen die Ergebnisse dann wenn wir das organscreening haben, das wäre am 10.2. außer es ist vorher fertig. Dann hieß es aber wir bekommen nur einen Anruf wenn es nicht gut ist das Ergebnis. Aber so ganz verstanden hab ich es nicht.
Die Frau eben am Telefon sagte mir aber sie muss mich immer anrufen egal wie das Ergebnis ist, um mir zu sagen, dass die Ergebnisse da sind. Der Anruf ist wertfrei. Trotzdem mache ich mir Sorgen wegen des Anrufs 😞😞
Sie meinte auch ich kann gerne bis zum 10.2. warten, aber ich kann es auch gerne früher wissen. Ich weiß nicht was ich denken soll, hab so ein negatives gefühl 😞😞 andererseits meinte sie ich soll auf den Anruf nichts geben. Und sie meinte ebenfalls vielleicht kann man das organscreening dann auch schon an dem Tag machen, da denke ich mir auch würde es negativ ausfallen dann würden wir das doch nicht machen ??
Ich weiß auch nie wie ich das bis Montag aushalten soll. 😞😞
Silipo Angst vor Ergebnis 😞
Hallo Du,
ich kann das gut nachvollziehen. Bei uns ist das auch so. Wir haben von einem Humangenetiker die Wahrscheinlichkeit für ein zweites Baby checken lassen, aber wir können während der SS keinen Test machen lassen, weil - man lese und staune, man könnte mir zwar Blut abnehmen und die kindliche DNS filtern, aber meine Humangenetikerin kennt kein Labor, dass die weiteren Tests machen könnte. tja, Hauptsache wir schaffen es bis auf den Mond. Was ist denn das schlimmste was passieren kann? Also unsere große hat zwar den Gendefekt, aber ohne Krankheitsmerkmale. Ihr Körper scheint sich daran nicht zu stören. Wie ist das bei Euch? Wenn ihr es zu 25% weitervererbt, dann könnt ihr zu 75% Glück haben und einmal ist es schon gut gegangen. Denke daran bis Montag, vielleicht hilft es Dir!
Alles Gute!
Hallo 😊
Danke für deine Antwort. Es ist wirklich schlimm, einerseits ist man schon so weit, aber dann scheitert es an sowas 🤦🏼♀️ Bei uns kann man den Gen defekt nur invasiv feststellen. Also eben durch eine Fruchtwasseruntersuchung. Immerhin wissen wir zum Glück, welches Gen betroffen ist.
Also unsere große ist leider geistig und körperlich schwer beeinträchtigt. Mit ihren 5 1/2 Jahren ist sie immer noch am Stand eines 3 Monaten alten Babys. Also 24 Stunden Pflege. 😞
Ja daran denke ich auch immer. Aber ich weiß, dass auch die 25% eintreten können 😞
Liebe Grüße
Ich verstehe dich, wenn man das schon einmal durchleben darf, dann ist man eher bei 25% als bei 75%. Bei uns ist es nicht so dramatisch. Aber die Wahrscheinlichkeit wurde in einem Flyer mal mit 1:235.000 angegeben und ich dachte danach so. Ja, aber ich habe genau ein Kind und das ist betroffen, also für mich persönlich 1:1. Versuche dich mit 75% über Wasser zu halten. Ich wünsch dir alles Glück der Welt! ☘️
uih, erst 10.02., nicht schon am Montag... Sorry, habe mich verlesen. 75% 75% 75%
Doch doch, am Montag ist der Termin 😊 ursprünglich hieß es am 10.2. aber das Ergebnis ist schneller fertig gewesen
Hallo du,
Ich kann deine Angst verstehen. Wir haben auch die 25% Wahrscheinlichkeit das unser Kind an einem Gendefekt leidet. wir haben uns aber bewusst gegen eine Untersuchung in der Schwangerschaft entschieden und wollen es erst testen lassen wenn das Baby da ist.
Wie heißt die Erkrankung?
Ganz viel Kraft,
Liebe Grüße
Hallo
Sind doch einige betroffen mit solchen vererbbaren Gen defekten. Wir haben bei unserer Tochter auch testen lassen aber die Angst vor dem Ergebnis war da auch schon sehr groß 😞
Der Gen defekt heißt joubert Syndrom.
Danke 😊
Liebe Grüße
Ich weiß, wahrscheinlich willst du das nicht hören, du hast zwar eine Vorgeschichte, aber ich empfinde dich in der Hinsicht echt mittlerweile... Naja weiß gar nicht, wie ich das ausdrücken soll... Schon zu viel des Guten (nur Angst, nur Panik)
Redest über deine Ängste mit jemanden? Verarbeitest du das überhaupt alles richtig?
Du kannst doch nicht immer so in Panik und Angst leben, hast du überhaupt noch Lebensqualität?
Und nein, das ist nicht böse gemeint, sondern als hilfreicher Tipp, da du leider dazu neigst, vieles als Angriff aufzunehmen...
In deinen Posts lese ich und viele andere immer nur von Angst, Angst, Angst.
Und die Dame hat Recht, zumindest wird es hier im Umfeld auch gemacht, dass man automatisch benachrichtigt wird, wenn Ergebnisse vorliegen... Also positiv oder negativ spielt dabei erst einmal gar keine Rolle.
Ich nehme es dir nicht böse was du geschrieben hast. Ich weiß dass vieles übertrieben ist. Aber ich denke in dem Fall ist es absolut legitim Angst zu haben. Etwas zu hören was man nicht hören will, davor hat man Angst. Es geht ja nicht darum dass man Angst davor hat ob das Baby ein Mädchen oder junge ist sondern ob das Kind gesund oder schwerstbehindert ist.
Vor meinen Kindern war ich nicht so. Auch wenn man mich persönlich kennen würde, würde man mir nichts anmerken. Bin immer ein fröhlicher Mensch, werde oft gefragt wie ich trotz unseren ganzen Schicksalsschlägen so positiv sein kann. Ich habe sonst ein sehr schönes Leben. Bin viel mit meinen Kindern unterwegs oder auch mal alleine. Und da sind keine Ängste da.
Noch dazu hab ich in dieser Schwangerschaft schon so viel durchgemacht, zwei mal wurde mir schon gesagt, dass ich das Baby verlieren werde. Und ja auch da bekommt man es mit der Angst zu tun. Ja in dieser Schwangerschaft bin ich sehr ängstlich und das weiß ich selbst.
Es ist immer leicht jemanden zu beurteilen, den man nicht mal persönlich kennt, sondern nur durch ein paar Zeilen in einem Forum.
Habe dich ja auch nicht beurteilt, sondern gefragt, ob du dir deshalb mal Hilfe holen solltest oder schon mit jemanden darüber redest.
Du kannst ja hier fragen, was du willst und wie oft, aber ein persönliches Gespräch ist da zB was ganz Anderes...
Hallo
Das ist aber auch echt übel mensch.. Wieso ruft man die Leute an sagt das das Ergebnis da ist und dann hängt man noch 4 Tage in der Luft ehe man es erfährt? Klar das man so was nicht unreflektiert am Telefon preisgibt das ist auch ok, aber dann müsste man doch wenigstens am nächsten Tag den Termin haben... 4 Tage können verdammt lang sein zumal wenn man schon auch weiss was naja das Ergebnis sein kann.
Was mich tatsächlich mal interessieren würde einfach aus echtem Interesse nicht um zu verurteilen, aber wenn man schon ein Kind hat das so hochgradig pflegebedürftig ist wie findet man dann die Kraft sich ein zweites Mal oder sogar ein 3. Mal zu trauen ein Kind zu bekommen mit dem Wissen??? Ich glaube das würde ich mich nicht trauen auch einfach weil man ja sowohl dem beeinträchtigten Kind als auch dem gesunden Kind und der Partnerschaft, dem eigenen Leben gerecht werden muss. Wie schafft man diesen Spagat??
Ich kann es auch nicht verstehen warum man nicht gleich morgen einen Termin vorschlägt. 😫 das ganze Wochenende werde ich mir Sorgen machen.
Zum Glück ist es ja 25 zu 75%. Oder meinst du weil ein Anruf kam ? Weil die Dame am Telefon ja meinte sie ruft in jeden Fall an um mich zu benachrichtigen.
Unsere zweite Tochter haben wir uns gewünscht weil wir auch gerne ein gesundes Kind bekommen wollte. Wir wollte auch mal erleben wie es ist ein gesundes Kind beim aufwachsen zu sehen. Ich liebe meine große über alles. Aber ich bin so unendlich dankbar auch meine kleine zu haben, die einfach etwas Normalität in unseren Alltag bringt. Jeden Tag bin ich dankbar das Risiko damals eingegangen zu sein.
Es klappt alles super bei uns zuhause. Kein Kind muss zurück stecken. Arbeiten kann ich leider nicht mehr gehen weil das mit der großen nicht klappt. Aber sonst ist alles super bei uns. Sind auch nicht weniger als eine normale Familie. Und ja ich hatte davor auch sehr großen Respekt diesen Schritt zu gehen, hatten viele Termine davor mit der Humangenetik, alles besprechen aber wie gesagt ich bin froh dass ich mich getraut habe.
Danke dir für deine Antwort. Ja das mit einem gesunden Kind aufwachsen sehen wollen kann ich verstehen.
Ich würde morgen in der Praxis nachfragen die haben das Ergebnis ja oder!? Klar 75% sind ja schon eine Menge, aber gerade wenn man eben auch schon die 25% hatte ist es verständlich das man nervös ist...
Drücke Euch die Daumen 🍀👍
Was ich mich beim Lesen gerade frage ist und ich möchte dich damit nicht angreifen, wie man sich bei so einem Gendefekt für weitere Kinder entscheiden kann. Es scheint ja ein ziemlich schlimmer Gendefekt zu sein. Natürlich muss das jeder selber für sich entscheiden aber ich kann das nicht nachvollziehen, zumahl es dir ja mit der Ungewissheit sehr schlecht geht. Sorry wie gesagt sollte kein Angriff sein. Wünsche dir natürlich ein gutes Ergebnis!
Das hat sie oben bereits beantwortet. Ihr habt euch wohl zeitlich überschnitten.
Hallo
Geh morgen in und lass dir das Ergebnis geben, ich weiß wie fertig das einen machen kann.
Ich mußte zu einem andere Arzt zur Fruchtwasser Untersuchung und bekam das Ergebnis mit der Post vom Labor direkt.
Hallo,
ich verfolge schon lange still deine Posts und es hat mir am Anfang sehr leid getan, dass du so schlimme Blutungen hattest, nur liegen konntest und es dir so schlecht ging. Das wünscht man niemanden.
Mit der Zeit hast du total überdramatisiert mit sämtlichen Lebensmittelfragen, die wirklich überzogen waren.
Unter dem Aspekt, dass ich jetzt gelesen habe, dass euer Baby nur eine 75% Chance hat, gesund zu sein und ihr ein Schwerstbehindertes Kind habt, bin ich ehrlich gesagt erschrocken und auch ein bisschen erbost. An eurer Stelle wäre ich so dankbar über das zweite gesunde Kind gewesen, dass ich es nicht noch einmal drauf angelegt hätte. Immerhin hättest du zwei solcher Kinder. Ich habe mich auch über den Defekt ein bisschen eingelesen und gesehen, dass viele Kinder im Kinder/Jugendlichen alter daran versterben. Habt ihr beide denn keine Symptome bzw. Wie kann es sein, dass ihr beide das Gen in euch tragt? Ich wünsche dir bzw. Euch natürlich alles gute und dass ihr ein gesundes Baby bekommt. Ich denke in der Gesellschaft ist es auch nicht einfach mit zwei behinderten Kindern, gerade dort auf Verständnis zu treffen... alles alles liebe.