Corpus Callosum angenesie / Balkenmangel

Hallo zusammen,

Ich war vor zwei Tagen bei der Feindiagnostik ( 23 ssw ). Mein FA hat mich aufgrund meines Alters Überwiesen, hat jedoch keine Anzeichen gegeben das irgendetwas nicht stimmt. Im Gegenteil, es war alles perfekt ( werte, Größe etc.)
Bei der Feindiagnostik stellte der Arzt fest das die hinteren Ventrikel minimal vergrößerr seien und das der Balken ( Corpus Callosum) nicht darstellbar ist.
Uns hat diese Nachricht den Boden unter den Füßen weggezogen.
Direkt wurde von Schwangerschaftsabbruch und Vorgehensweise gesprochen!
Wir wurden an eine spezial Klinik verwiesen um ein MRT zu machen. Dieser Termin ist am Montag.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann diese mit uns teilen ? Wir stehen zur Zeit völlig neben uns und wissen uns keinen Rat. Sind unentwegt nur noch am weinen.
Wer denkt denn bitte an so eine Nachricht, wenn beim FA immer alles bestens war ?

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Hallo,

Es tut mir sehr Leid, was euch da gerade passiert.

Wir haben einen ähnlichen Fall in der Familie. Bei der Feindiagnostik hieß es plötzlich Wassereinlagerungen und Balkenmangel. Nicht lebensfähig. 3 verschiedene Ärzte gaben die Empfehlung zum Spätabbruch der Schwangerschaft. Darunter auch ein Uni Mediziner mit entsprechender DEGUM Auszeichnung. Die Eltern entschieden sich trotzdem zum weiteren Abklären. Sämtliche Erbkrankheiten wurden ausgeschlossen. Die Wassereinlagerungen waren weg. Die Eltern entschlossen sich zum Austragen. Alles entwickelte sich gut. Vor ein paar Monaten kam der Zwerg zur Welt. Man sieht ihm nix an, er entwickelt sich altersgerecht. Die Ärzte sagen plötzlich, dass viele Menschen ohne Balken problemlos leben. Es früher halt einfach nicht diagnostiziert wurde.
Anders ist natürlich, wenn weitere Krankheiten hinzu kommen (Trisomie etc)

Mich hat die Geschichte schon als Verwandte sehr mitgenommen. Als Eltern ist es natürlich noch viel härter. Mein Appell an Euch wäre, nicht zu schnell aufzugeben.

Alles, alles Gute!

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***Nicht lebensfähig. 3 verschiedene Ärzte gaben die Empfehlung zum Spätabbruch der Schwangerschaft. ***

Das Problem ist, dass die Ärzte verklagt werden können, wenn das Kind zB nicht lebensfähig ist und sie es nicht für die Eltern klar vorhergesagt haben. Für nicht eintretende Vorhersagen können sie nicht verklagt werden. Also sind sie immer auf der sicheren Seite wenn sie das schlimmstdenkbare Szenario aufzeigen.

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Hallo liebe Yuna,
uns erging es genau so! Ich werde im Mai 39 und wurde aufgrund des Alters zur Feindiagnostik geschickt.
Ich war den halben Tag dort, weil sich die Lady nicht zeigen wollte und der Balken ebenfalls nicht darstellbar war.
Ich wurde direkt über die Folgen aufgeklärt, wobei es sich dabei um nicht so krasse Informationen handelte. Diese habe ich dann selber nachgelesen.
Meine Ärztin sagte mir, dass es bei einem fehlenden Balken verschiedene Auswirkungen gibt, von einer Lernschwäche bis hin zu schweren Behinderungen.
Ich würde mir eine zweite Meinung einholen oder nochmal zur Feindiagnostikerin gehen. Eventuell ist der Balken auch am Montag darstellbar, was ich dir sooooo sehr wünsche.
Deine Ängste und Sorgen kann ich nur allzu gut verstehen, denn auch ich habe gesagt, dass ich die Kleine doch jetzt nicht mehr abtreiben lassen kann, wo ich sie bereits spüre und man sie beim Namen nennt.
Am nächsten Tag hatte ich einen Termin bei meiner FÄ und diese sagte, dass sie sich gedreht habe,woraufhin ich direkt wieder in die Klinik bin und der Balken gut darstellbar war.
Das sowas immer an einem Wochenende passieren muss, ist schrecklich, denn die Zeit vergeht einfach nicht.
Geh in dich und rede mit dem Baby, gib die Hoffnung nicht auf! Ich bin wirklich jederzeit gerne für dich da, wenn du Fragen hast oder einfach nur reden/schreiben magst!
Ich drück dich und dein Baby ganz feste und wünsche euch, dass die Zeit bis morgen ganz schnell vergeht!
Liebe Grüße
Heide

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Hallo ich hab vor Weihnachten ähnliches durch. Im November wurde beim 2. großen US in der 21 SSW festgestellt Baby deutlich zu klein, Ventrikel dezent erweitert und Balken im Gehirn nicht richtig darstellbar. Meine FÄ hat ziemlich Wind gemacht und meinte das Kind hätte eine Trisomie. In der 24. SSW dann zur Feindiagnositik , wo dies bestätigt wurde. War für uns auch erstmal ein Schock. Darauf hin dann Fruchtwasseruntersuchung, die aber unauffällig war.
Ich bin nun in 32 SSW und Kind immer noch zu klein und Balken nicht darstellbar. Worauf ich hinaus will, mein Mann und ich haben uns daraufhin informiert und auch wenn die Ärzte da Panik machen, ein fehlender Balken kann zu Einschränkungen führen, muss aber nicht, es gibt auch Kinder die völlig Unauffällig sind. Sollte der Balken nur nicht richtig darstellbar sein kann dies mit entsprechender Förderung ausgeglichen. Zu den dezent erweiterten Ventrikel kann ich nur sagen, das diese bei uns nun im Normbereich sind, heißt das sich dies mit der Zeit auch ausgleichen kann. Ich weiß das ist wahrscheinlich erstmal kein Trost und ich kann nachfühlen wie es euch geht. Aber vielleicht hilft es etwas zu wissen, das es ein bisschen Hoffnung gibt.
Gruß MaLily 32 SSW mit Babyboy inside.

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Ich danke euch allen von ganzem Herzen, dass ihr eure Geschichte mit mir teilt. Es hilft mir sehr und es macht mir Mut.

Ich habe auch schon gelesen das ein isolierter Balkenmangel zu 85% unauffällig sein kann. Bisher wissen wir leider noch nicht, ob es noch weitere Symptome
( trisomien) gibt.
Was ich mich immer wieder frage, wenn ich nicht zur Feindiagnostik gegangen wäre, dann hätte ich es wahrscheinlich nie gewusst, da alles andere unauffällig war. Eben eine ganz normale Schwangerschaft.

Ich denke auch das es zahlreiche Menschen gibt die diesen Balken nicht haben und nur durch Zufall entdeckt wird, das er fehlt.

Unsere kleine liegt schon mit dem Köpfchen nach unten und es war für den Arzt sehr schwer ordentlich zu schallen. Trotzdem war er sich sicher das da kein Balken ist.
Das Wochenende wird jetzt schwer bis wir endlich Gewissheit haben, ob der Balken fehlt und ob es noch weitere Anzeichen gibt.

Ich habe jedoch auch schon mehrfach gelesen das der Balken erst AB der 21. Woche überhaupt darstellbar ist ( mit Ultraschall) und bei anderen sehr spät erst entdeckt wurde.

Alleine die Vorstellung unsere kleine aufzugeben, macht uns fix und fertig. Und das warten auf Montag treibt uns in den Wahnsinn.

Ich werde mich auf jeden Fall melden sobald wir mehr wissen.

Nochmal Danke an alle die mir antworten und unsere Sorge teilen.

Liebe Mailys, ich drücke dir die Daumen das alles gut wird. Wäre toll wenn du mich auf dem laufenden hälst, wie es deinem kleinen Schatz geht.

Ganz liebe Grüße

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Wann hast du den Termin? Oder bist du sogar schon zurück?
Was sagt der Arzt?

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Hallo,ich kenne mich zwar garnicht aus jedoch Folge ich auf instagram einer ganz jungen Mami deren 2. Tochter auch mit dieser Diagnose zur Welt kam...vlt willst du mal schauen das Baby ist echt zuckersüß und laut den Ärzten nur wachstumsverzögert. Sie heisst acaciakersey auf insta

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Mein Sohn hat einen Mangel, aber er ist angelegt. Also nur viel zu schmal. Anfangs war er auffällig als Baby. Brauchte mehr Hilfe. Jetzt mit 3,5 ist er ein toller und recht gesunder Junge, der sogar über den Durchschnitt weit entwickelt ist!!!
ICH würde deshalb nicht abtreiben oder weitere Untersuchungen machen, die fürs Kind/Mutter gefahren bergen.
Alles Liebe

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Hallo,

Ich kann dich sehr gut verstehen.
Bei meinem Sohn (fast 3) wurde auch in der 22 ssw ein Balkenmangel festgestellt. Der Doktor meinte damals solange nichts weiteres mehr gefunden wird und sich das Gehirn ordnungsgemäß weiterentwickelt, spricht man vom isolierten Balkenmangel. Da ist die Wahrscheinlichkeit nicht schlecht das das Kind gesund wird.
Wie hoch wollte er nicht sagen. Natürlich waren wir auch verzweifelt und verängstigt.

Wir haben den Fruchtwassertest machen lassen, waren danach regelmäßig zur Kontrolle beim Ultraschall ob das Gehirn sich ansonsten gut entwickelt und beim mrt.
Es wurde nichts weiter gefunden.
Daraufhin haben wir entschieden, dass wir auf der Basis „ es könnte was sein, muss aber nicht“ keine Abtreibung vornehmen werden.

Mein Sohn kam gesund zur Welt. Er war in den ersten beiden Lebensjahren entwicklungsverzögert, hat aber inzwischen seine Altersgenossen eingeholt. Er ist ein aufgeweckter, fröhlicher kleiner Junge.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Du kannst mir gerne auch schreiben.

Lg
Neknam

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Hallo liebe Neknam,

Bei uns wurde heute die selbe Diagnose gestellt. Ich bin mittlerweile in der 23 + 4 Ssw.

Balkenmangel isoliert mit mild erweiterten vendrikel und fehlendem Cavim septum pellucidum ist demnach auch nicht darstellbar.

Der Fruchtwassertest ( Schnelltest, da wir den großen erst in 10 Tagen erhalten) hat bisher auch keine Auffälligkeiten gezeigt.
Wir hoffen und bangen jetzt, dass sich das Gehirn normal weiter entwickelt.

Wir haben große Angst vor der Zukunft, wollen unsere kleine jedoch nicht aufgeben.

Deine Nachricht hat mir in der letzten zwei Tagen sehr geholfen und mit gemacht. Danke das du mir geantwortet hast. Wäre toll wenn wir uns weiterhin austauschen könnten.

Liebe Grüße
Yuna

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Jeder einzelne der mir hier antwortet hilft mir über die schwere Zeit und nimmt uns zumindest etwas unsere Angst.

Ich würde gerne mit allen die Ähnliches durchmachen und durchgemacht haben in Kontakt bleiben. Wäre toll wenn man sich austauschen kann.

Ich hatte an dem Tag an dem ich mein MRT bekommen habe, eine Zimmernachbarin die bei ihrem Sohn die gleiche Diagnose bekam. Hab das Gefühl, dass es doch nicht so selten vorkommt wie man vermutlich denkt.

Aber da finde ich es um so wichtiger, wenn man sich austauschen kann.

Vielen Dank

Ich halte euch gerne auf dem laufenden

Liebe Grüße
Yuna

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