diagnose avsd verdacht auf Down-Syndrom

Hallo,

letzte Woche war ich bei der Nackenfaltenmessung, erst sah alles gut aus, doch dann untersuchte die Ärztin das Herz, raus kam avsd. Die Ärztin meinte das dieser Herzfehler meistens/eigentlich immer bei Down-Syndrom Kindern auftritt. Also folgt eine Fruchtwasseruntersuchung, der Termin ist leider erst am 7.11.2018, da bin ich dann schon in der 15ssw.
Das warten macht uns gerade total fertig, ich würde am liebsten direkt ins Krankenhaus fahren und den Abbruch vornehmen lassen, aber das ja nicht möglich.

Da wir uns gegen ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden würden und wir auch stark davon ausgehen, dass sich bei der Fruchtwasseruntersuchung genau das bestätigen wird, stellen wir uns ein paar Fragen.

1. Wann kann ich frühstens Abbrechen?
2. Braucht man dafür einen Beratungsschein?
3. Reicht das Schnellergebniss für einen Abbruch aus oder muss man auf die komplette Auswertung warten?
4. Muss man wirklich nach der Diagnose 3 Tage warten, ehe man Abbrechen darf.
5. Warum reicht der Praenatest dafür nicht aus?

Ich hoffe ihr könnt uns etwas weiterhelfen.

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Hallo Liebe

Die Achterbahn und dieses Chaos in dir kann ich unglaublich gut nachvollziehen! Ich war vor 9 Jahren im Studium ungeplant schwanger und mir wurde ebenfalls gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit ein Baby mit t21 zu bekommen sehr hoch wäre. Termin zu FU hatte ich erst 6 Wochen später...

Für mich war auch klar, dass ich dann einen Abbruch vornehmen lassen würde. Vorallem auch , weil mein Partner strickt gegen das Kind war und sowieso mit einem behinderten Kind gar nichts zu tun haben wollte.

6 Wochen...
Gespräche
Videos
Bücher

Die Liebe zu meinem Kind wuchs, obwohl ich mich dagegen wehren wollte. Ich hab "dicht" gemacht und nur noch meinen Abbruchfilm gefahren.
Unterstützung habe ich weder vom Arzt noch vom Krankenhaus bekommen. Auch die Hebammenpraxis bei der ich schon in der 8ten Woche war, bot keinerlei Hilfe an.

Ich stand mit 21 einfach alleine da. Schwanger, ohne Abschluss der Uni, und ein mutmaßlich behindertes Kind.

In den 1,5 Monaten habe ich mich so intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt, dass ich zum Schluss meine Angst, Unsicherheit und ja, auch mein Entsetzen verarbeitet habe. Das ganze Thema hat seinen Schrecken verloren. Ich war mir sicher , dass es mit einem Kind nie einfach wird und ja gut... dann gibt es eben noch dies und das zusätzlich, das ich zu beachten hätte.

Zur FU war ich mir sicher, ich würde mein Kind bekommen. Egal wer hinter mir stehen würde.

Durch die Untersuchung hatte ich einen Riss in der FB und hatte riesige Angst um MEIN Baby. Dass sich ausgesucht hat zu mir zu kommen, weil es hoffte ich sei stark genug um es zu lieben wie es ist.
Wochenlang im Krankenhaus liegen. Die Nachricht, dass mein Kind gesund sein würde, war plötzlich zweitrangig. Mir war wichtig, dass es überlebt.

Gesund ist meine Tochter nicht ... aber sie ist toll.
Sie hat eine Lernschwäche, Epilepsie und ist motorisch weit hinter ihren Klassenkameraden. Sie liebt Tiere, die Natur, Pfützen, Wasser und Matsch. Macht sich chic und hat Freunde...

Wir sind viel im Krankenhaus, bei Ärzten, zu Therapeuten... aber es gehört zu meinem Leben wie zu ihrem.

Sieh die Zeit die dir noch bleibt nicht als Bürde. Sieh sie als kostbares Gut, das dir mit deinem Baby gegeben wird. Denn egal wie hart und abgeklärt du in deinem Beitrag klingst, triffst du eine Entscheidung die sich KEINE Mutter leicht macht. Du wirst dir das sicherlich gut überlegt und durchdacht haben. Und wenn man sich sicher ist, dass man dieses Kind nicht glücklich machen könnte, ist es okay die Seele zu den Sternen zu senden, damit sie sich in einem anderen Körper zu uns gesellen kann.

Ich wünsche dir alles alles Liebe, viel Kraft und Mut.

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Dein Beitrag ist unglaublich empathisch und toll geschrieben 💙💙💙

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Danke 😊
Ich finde man liest zu wenig positives... hört zu viel Panik... wird zu oft mit der perfekten Welt konfrontiert... wird zu wenig gestärkt... bekommt zu schnell einen Stempel aufgedrückt ... Und leider ist der zu Anfang leichteste Weg nicht immer der Beste. Ohne meine Tochter stünde ich heute nicht da wo ich bin. Hätte vieles nicht erlebt, viele Momente wären an mir vorbeigezogen. Und ja auch viele Sorgen hätte ich nicjt gehabt, viele Aufwendungen wären nicht nötig.

Letztlich zählt aber die Wertigkeit dahinter. Was gibt es MIR, dass ich Zeit mit einem Menschen verbringen darf, der mich bedingungslos liebt? Und unsere Kinder lieben uns alle auf ihre ganz besondere Art. Jede Mutter liebt ihr Kind. Egal welche Entscheidung sie trifft.

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Für mich ist es unbegreiflich, wie man einen Schwangerschaftsabbruch, also das Leben eines Babys zu beenden nicht erwarten kann. (Soll kein Angriff sein)
Eure Diagnose tut mir leid und dass ihr euch gegen ein Kind mit Downsyndrom entschieden habt, bleibt eure Sache.
Wenn du jetzt ungeplant schwanger wärst und dein Kind nicht bekommen möchtest, dann könntest du doch auch „ziemlich schnell“ abtreiben.
Wende dich doch an Profamilia, du wirst aufjedenfall erst ein Gespräch abgeboten bekommen oder machen müssen, das weiß ich leider nicht.
Wende dich doch nochmal an deinen FA, weiß er denn wie eure Entscheidung ist?
Was ist wenn dein Baby keine Behinderung hat?
Bitte lass dir eine zweite Meinung einholen, bevor du einem Kind das Leben nimmst.

Deine Fragen kann dir sicher dein FA beantworten.
Bitte nochmal um ein Gespräch und frage nach deinen Möglichkeiten.
Ich würde das Kind bekommen und es eventuell nach der Geburt an eine Familie weitergeben, bei denen es Leben kann.
Wenn ihr damit nicht zurecht kommt, ist das nichts was man verurteilen sollte, aber villeicht könnt ihr eurem Kind dennoch das Leben schenken, welches es verdient hat.

Ich wünsche euch viel Kraft und ihr findet sicher die richtige Entscheidung!

Lg Teresa 🌸

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danke für deine Antwort

ich weiß das klingt irgendwie hart, dass man auf den Abbruch wartet aber genau dieses gewarte macht mich gerade total fertig, dieses nichts tun.

Diese Schwangerschaft war geplant und bis zur Nackenfaltenmessung sah auch alles "gut" aus, aber ein Kind mit Down-Syndrom können wir uns einfach nicht vorstellen, zumal ja noch der schwere Herzfehler dazu kommt.

Einen erneuten Termin beim Frauenarzt habe ich bereits für heute geplant.

LG

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Dann besprich nochmal alles mit ihm und hol dir eine zweite Meinung, bevor du einen Schritt machst, der nicht mehr Rückgängig zu machen ist!

Lg 💗

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Eure Diagnose tut mir Leid. Sehr sogar. Ich stelle mir jetzt mein Leben natürlich auch mit gesunden Kindern vor. Aber wenn es anders käme, würden wir uns auch zurecht finden (lernen). Eure Reaktion finde ich schon krass. Irgendwie wie beim Fotoshooting. Man inszeniert alles (geplante Schwangerschaft), schießt das Foto, hat dabei Freude (positiver Test) und merkt dann "Oh Foto nix geworden. Egal. Löschen und neu machen.
Wenn es doch geplant ist und man sich schon freut, wie kann man dann die Situation rückgängig machen wollen? Kann man Freude über die Schwangerschaft fühlen und dann trotzdem so klar und bewusst alles wieder rückgängig machen wollen?

Tut mir Leid, dass ich nicht netter schreiben kann. Vielleicht bekommst du im Forum ungeplant Schwanger einen für dich sinnvolleren Austausch. Das war es bei dir zwar nicht, aber da geht es auch oft um Abbrüche.

Alles Gute für euch.

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Besonders empathisch find ich deinen Beitrag nicht. Für uns wäre bei dieser Diagnose auch nur ein Abbruch in Frage gekommen. Musst du nicht verstehen aber akzeptieren. Manchmal ist es besser nichts zu schreiben.

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Eine Schwangerschaft mit einem Fotoshooting gleichzusetzten, find ich schon was anderes.

Wir haben immer gesagt ein behindertes Kind kommt für uns nicht in Frage.

Mein erstes Kind ist auch völlig gesund.

Und mal ganz ehrlich, warst du schon mal in dieser Situation, dass man dir mitgeteilt hat dein Kind könnte das Down-Syndrom haben?
Weil einfach zu sagen, klar behalt ich, kann jeder sagen, aber in dieser Situation zu sein und es dann wirklich zubehalten bzw. sich dagegen zu entscheiden ist eine ganz andere Sache.

LG

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Ich würde mich dringlichst eingehender informieren. Avsd ist nicht an eine Trisomie gekoppelt. Zwar gehört es bei Trisomie zu den häufigsten Fehlbildungen, aber genau so kann jedes Kind mit "normalem" Chromosomensatz betroffen sein. Da die Nackenfalte unauffällig ist, scheint dies bei euch der wahrscheinlichere Fall zu sein.
Je nach Ausmass des Defektes ist eine Operation sehr erfolgversprechend und die Lebenserwartung danach entspricht dem Bevölkerungsdurchschnitt.

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Ich kann so eine Entscheidung nicht verstehen.
Wenn ich mich für ein Kind entscheide weiß ich das auch ein Behindertes/Krankes Kind entstehen kann. Prozentual minimal aber es besteht immer die Möglichkeit. Wenn ich es nicht möchte dann sollte ich mich gegen ein Kind entscheiden. Den auch diese Kinder möchten nur Leben.
Andere wäre froh überhaupt ein Kind zu bekommen....
Sorry für die harten Worte aber soetwas kann ich nicht verstehen und möchte ich auch nicht. Ich selber hatte eine FG und es war der Horror, die Zeit danach. Ich hätte lieber ein Kind mit Einschränkung gehabt als einen Verlust.

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Genau solche Antworten sind so unglaublich frech und anmaßend.

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Da bin ich ganz bei dir!

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Hallo,

anders als andere hier, verstehe ich Dein Gefühl, einen Abbruch, wenn er schon sein muß, möglichst schnell hinter Dich zu bringen. Ich kann auch verstehen, weshalb Du kein Kind mit Down-Syndrom haben mlchtes4. Würde ich auch nicht wollen. Wäre es eventuell möglich, die FWU in einer anderen Klinik eher machen zu lassen? Du könntest alle im Umkreis durchtelefonieren.

Meine Tochter hat einen partiellen AVSD und ist ansonsten kerngesund. Sie hat kein Down-Syndrom. Sie ist nun anderthalb Jahre alt und der Kardiologe meint, eventuell muß nicht mal operiert werden. Es scheint sich einfach rauszuwachsen. Sie hat keinerlei Beeinträchtigungen, obwohl sie ein Extremfrühchen war (27. SSW, 770 g). Sie ist putzmunter, geht gern in die Krippe und besteht alls Us mit Bravour. Ich hatte eine Plazenta Preavia Totalis. Die Frühgeburt hatte nichts mit dem Herzfehler zu tun.

Ich wünsche Dir, daß es bei Dir ebenso ist!
Alles Gute

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Eine Amiocentese iszverst ab der 15 SSW möglich das vorher das Risiko einer Fehlgeburt zu groß ist.
Keine andere Klinik wird diesen Eingriff vor dieser Zeit durchführen.

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so ich bin von dem Arzttermin zurück.

leider gibt es in keiner anderen Klinik in meinem Umkreis eher einen Termin, die Frauenärztin hat extra selber mit den Kliniken telefoniert.

es ist keinesfalls so, dass ich diese Entscheidung so einfach treffe, ich habe mir seit dem Verdacht ( und eigentlich schon viel früher, weil man sich ja in der Schwangerschaft viele Gedanken macht) viel nachgedacht, viel gelesen und natürlich viel geweint.

Die Zahlen bei avsd und Down-Syndrom variieren leider von 2%- 43%, zumindest was man so liest.

Schön das sich bei deiner Tochter "nur" das avsd bestätigt hat.

Die Frauenärztin meinte, da eigentlich alle Werte gut aussahen, bis auf den Herzfehler, hätten wir eine 50/50 Chance.
Aber ich kann mich nicht so darauf konzentrieren das alles positiv zusehen.

Desweiteren meinte die Ärztin, selbst wenn sich das Down-Syndrom nicht bestätigt, sollte man gut abwägen ob man das kind behält oder doch lieber abbricht, da der Herzfehler alles andere als einfach wäre, das Kind immer chronisch Herzkrank wäre und mehrere Ops vor sich hätte, auch das ist für manche nicht einfach.

LG

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Hallo,
hier steht, dass 70% der AVSD-Kinder ein downsyndrom haben, also sicher ist es jetzt noch nicht. Und der Herzfehler lässt sich operieren.
https://www.herzstiftung.de/pdf/Herzfehler-AVSD.pdf

Soweit ich weiß, kannst du allgemein jederzeit abbrechen, wenn Du ein Beratungsgespräch hattest. Profamila ist dafür einen Adresse. Erkundige dich doch dort.

Ich würde an Deiner Stelle bei Bestätigung des Downsyndroms die Variante Freigabe zur Adoption ernsthaft überlegen. Bekannte von mir haben ein solches Mädchen adoptiert und sind sehr glücklich mit ihr. Auch wenn Ihr es Euch nicht mit einem Down-Baby vorstellen könnt, es gibt Leute, die würden es liebend gerne nehmen.

Alles Gute Dir und Euch!

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Liebe baileylou

Es tut mir sehr, sehr leid, dass du und dein Mann mit einem solchen Verdacht umgehen müsst. Ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schwierig eure Situation sein muss - der erste Verdacht, die Unsicherheit, weitere Untersuchungen, die Wartezeiten etc..

Ich würde mich mit deinen Fragen auch an eine unabhängige Beratungsstelle wenden. Dort erhält ihr seriöse Antworten - ohne die (unnötige) ungefragte Beurteilung eurer Entscheidung.

Alles Gute!

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Hallo .

Es tut mir sehr leid, dass ihr so in der Luft hängt momentan 😔

Dieses Jahr im März war ich in der 13 Ssw zur frühen Feindiagnostik und da wurde auch AVSD festgestellt. Allerdings waren bei unserem kleinen noch andere Softmarker.. nicht darstellbares Nasenbein und eine extrem dicke Nackenfalte. Am ganzen Körper Wasseransammlungen etc.
Der Arzt meinte damals zu mir, dass alleine der Herzfehler nicht selten vorkommt und gut operabel sei.
Also wünsche ich euch von Herzen, dass es ”nur“ der AVSD ist und die Fruchtwasseruntersuchung unauffällig sein wird. Bei mir wurde am selben Tag noch die Plazenta punktiert- das endgültige Ergebnis hatten wir 8 Tage später. Das von der Schnellkultur nach 3 Tagen.

Mir wurde auch gesagt, dass dieser Bluttest nach dem auffälligen Ultraschall nichts mehr bringen würde. Warum kann ich dir leider nicht sagen.

In der Klinik gab es eine Seelsorge und bevor man dort einen Abbruch vornehmen lassen kann, muss man sich dort beraten lassen. Das wird es in eurer Klinik sicher auch geben.

Wir haben uns für den Kleinen entschieden, trotz Trisomie 21, aber er hat es nicht geschafft 😞
Aber die Ärzte haben quasi direkt zum Abbruch geraten.

Erkundige Dich in deiner Klinik- die können dir die richtigen Auskünfte geben.
Sollte es tatsächlich alleine der Herzfehler sein, werdet ihr von Kinder-Kardiologen aufgeklärt bezüglich der OP

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe, dass ihr schnell Gewissheit habe 🍀😌