17 SSW Aplasie der Pulmonalklappe mit Agenesie des Ductus arteriosus Botalli

Guten Abend allerseits,

in der 17 SSW wurde bei unserem Baby ein schwerer Herzfehler diagnostiziert. Das hat uns wirklich schwer getroffen. Beim großen Ultraschall in der Pränataldiagnostikpraxis wurde uns dann gleich mitgeteilt, dass der Herzfehler sehr schwerwiegend ist und unser Baby wenn es die Schwangerschaft überlebt sofort nach der Geburt in den OP muss um weiter leben zu können.
Anschließend wurde uns nahegelegt eine Fruchtwasserpunktion durchzuführen um zusätzliche chromosomale Aberrationen bzw. Einzelgen- Mutationen auszuschließen. Diese Untersuchung habe ich durchführen lassen, wir warten nun noch auf das Entgültige Ergebnis, der Schnelltest war unauffällig. (Chromosom 21,18,13 sowie 22q11.2).
Ich kann mich gerade gar nicht mehr über unser Kind freuen, bin einfach total durcheinander und im Wechselbad der Gefühle!
Hat irgendjemand von euch auch ein Kind mit so einen Herzfehler? Hat das Kind eine Chance zu überleben? Und wie zu Überleben? Nur mit künstlichen Maschinen im Krankenhaus oder auch zu hause und dann Überlebenschance ins Erwachsenenalter?
Ich weiß einfach gar nicht mehr was ich denken soll?
Wäre schön wenn mir jemand weiterhelfen kann.
LG

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Ich kann dir leider nichts zum Herzfehler sagen.
Meine erste Tochter kam mit einer T13 zur Welt und entsprechend vielen Fehlbildungen.
Deswegen kann ich sehr gut verstehen wie es dir geht. Ich wünsche dir alles Glück der Welt, viele positive Menschen mit guten Gesprächen sowie Ärzte die an euch und euer Baby glauben <3

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Huhu
erst einmal fühl dich gedrückt #liebdrueck

speziell zu diesem herzfehler kann ich dir nix sagen,aber auch ich kam mit einem seltenen,komplexen herzfehler zur welt.
damals war die Diagnostik in der ss noch nicht so weit und man stellte es erst fest als ich 5 wochen alt und fast tot.
mit 6 wochen wurde ich operiert
heute bin ich 30 kriege das 4.kind und mir geht es soweit gut.
auch meine jüngste hat einen angeborenen herzfehler aber auch der wurde trotz sämtlicher anzeichen erst mit 13 Monaten festgestellt weil mir vorher kein arzt zugehört hat.

es gibt bei Facebook eine gruppe : eltern und familien herzkranker kinder

vll kann dir da jemand was zu dem fehler sagen.

ansonsten setz dich doch mal mit dem Bundesverband für herzkranke Kinder in verbindung.

die haben mir auch geholfen.

auch wenn der schock tief sitzt,freu dich auf dein wunder es hat es verdient.
unsere herzchen sind so starke kämpfer.

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