Trisomie 21, AVSD, Haut├Âdem.... Wie stehen die Chancen? ­čśö

Hallo ­čśî

Ich habe die Hoffnung, dass es hier evtl jemanden gibt, der ├Ąhnliche Erfahrungen gemacht hat ...

Am Dienstag war ich bei der fr├╝hen Feindiagnostik bei 12+3. die Frauen├Ąrztin hat mich dort hingeschickt, weil ich seit Beginn der Schwangerschaft immer wieder Blutungen hatte.

Es war sehr ern├╝chternd und mit diesen Diagnosen h├Ątte ich absolut nicht gerechnet ­čś×
Der Kleine (80% ein kleiner Junge ­čĺÖ) hat ein generalisiertes Haut├Âdem, einen Herzfehler AVSD und das Nasenbein war nicht darstellbar. Verdacht auf trisomie 21 oder 18. das errechnete Risiko lag bei beiden Trisomien bei 1:4 und bei Trisomie 13 1:52. es w├╝rde eine Choriozottenbiobsie ( wahrscheinlich falsch geschrieben ­čĄş) also eine Punktion der Plazenta durchgef├╝hrt- was wirklich ein traumatisches Ereignis f├╝r mich war, weil alles extrem schnell ging. Ohne Aufkl├Ąrung und es wurde mir als unausweichlich dargestellt. Es MUSSTE gemacht werden. Ok- ich habe es ├╝berlebt und nun sind es noch 12 Tage bis zu dem Termin, an dem das Ergebnis besprochen wird.
Gestern kam der Anruf von der ├ärztin mit dem vorl├Ąufigen Ergebnis- Trisomie 21.

Nun habe ich tausend Fragen im Kopf..
Google liefert nur einige wenige Antworten, auf die ich mich nat├╝rlich nicht vollkommen verlasse.. aber es hilft sich zu informieren, zumindest teilweise.

Ich stehe total neben mir.
Habe Angst und bin nervlich echt am Ende.

Gibt es hier evtl Menschen, die Ähnliches erlebt haben?
Kann so etwas gut ausgehen?

Die ├ärzte sprechen nur von schlechten Prognosen und tun so, als w├Ąre das W├╝rmchen in meinem Bauch schon tot ­čśľ

Nat├╝rlich werde ich in 12 Tagen fachliche Antworten bekommen- aber bis dahin w├Ąre ein Austausch wirklich wunderbar ­čśĆ

Ganz liebe Gr├╝├če ­čîŞ

2

Also, erst einmal tut mir schrecklich leid, was du mitgemacht hast. Jeder w├╝nscht sich nat├╝rlich ein gesundes Kind. Ich finde unversch├Ąmt, dass die ├ärzte es so schlechtreden. Nat├╝rlich haben Kinder mit Trisomie 21 eine Einschr├Ąnkung, aber ich kann dir als Logop├Ądin sagen, dass die St├Ąrke extrem unterschiedlich ist. Viele Patienten sind total selbst├Ąndig und genie├čen das Leben in vollen Z├╝gen. Ob ihr damit zurecht kommt, ist einzig und alleine eure Entscheidung. Ich w├╝nsche dir alles Gute ­čŹÇ

4

Also wie gesagt- die Trisomie ist f├╝r uns kein Grund zur Abtreibung. Und der Herzfehler tritt wohl h├Ąufig in Verbindung mit T21 auf und ist scheinbar auch h├Ąufig gut zu operieren ­čśî
Allerdings machen mir die negativen Aussagen der Ärzte extrem Angst.

Ich w├╝nsche mir von Herzen, dass das Haut├Âdem bis zum n├Ąchsten Termin besser wird und der kleine Wurm mit all seinen Besonderheiten zu uns m├Âchte ­čĺÖ

17

Ich finde es toll, dass ihr auch ein Kind mit Einschr├Ąnkungen willkommen hei├čt ÔŁĄ
Viele ├ärzte scheinen von Natur aus defizitorientiert zu sein. Auch, dass du zu so einer gravierenden Untersuchung gedr├Ąngt wurdest und keine Zeit zum Nachdenken hattest, passt zu meinem Eindruck, wenn es um Behinderung geht. ├ärzte machen ja schon Schwangere ohne Auff├Ąlligkeiten oft verr├╝ckt.

Das sind erschreckende und ├╝berfordernde Nachrichten. Sammelt euch erstmal,tief durchatmen. Nichts l├Ąuft davon, eurem Kind geht es gut in deinem Bauch ÔŁĄAlles andere wird die Zeit zeigen. Ihr k├Ânnt euch bei verschiedenen medizinischen und psychsozialen Stellen beraten lassen.
Ich w├╝nsche euch und eurem Kind von Herzen alles Gute!

1

Hallo,

Leider kann ich dir nicht helfen, aber ich wollte dir ganz viel Gl├╝ck w├╝nschen und dr├╝cke euch die Daumen!!!!!! ­čŹÇ­čŹÇ­čŹÇ­čŹÇ­čŹÇ­čŹÇ

Wie denkst du und dein Mann dar├╝ber?

3

Dankesch├Ân ­čÖé
Das ist wirklich sehr nett ­čĺľ

Also die Diagnose Trisomie 21 ist f├╝r uns kein Grund f├╝r eine Abtreibung.
Aber nat├╝rlich ist man traurig und geschockt und verzweifelt ­čś×

5

Hey liebes!

Es tut mir wirklich sehr leid f├╝r euch...
Sobald ihr die endg├╝ltigen Ergebnisse habt, ist nat├╝rlich erstmal die wichtigste Frage: m├Âchtet ihr euer kleines Wunder trotzdem bekommen?

Mein Sohn hat ebenfalls ein Syndrom (ein anderes) und in seiner Kita gibt es ein paar Kinder mit Down Syndrom (der Name ist allerdings echt doof).
Dementsprechend kann ich sagen, dass Down Syndrom kann sehr einfach sein.
Die Kinder dort sind alle super entwickelt (nat├╝rlich anders als gesunde Kinder), lebensfroh und stellenweise richtige rotzfreche Satansbraten. Oft wenn ich dort rein komme, begleiten sie uns gerne zu Mircos Gruppe und quatschen uns ein Schnitzel ans Ohr. Wirklich erstaunlich tolle Kinder.

Trotz allem ist der Werdegang bis dort hin eine H├Âllen Arbeit und es gibt oft Momente, wo man denkt "das schaff ich nicht". Ein behindertes Kind ist eine Herausforderung was viel leid, aber auch sehr viel Freude hervorbringen kann.

Bei einem AVSD kommt es immer auf den Grad an. Die kleineren gehen meist von alleine zu. Mirco hatte 2, die sich wieder geschlossen haben nach 2 1/2 Jahren und hat eine Fehlbildung am Aortenbogen. Ich kenne sehr viele Herzkranke Kinder, die nach der Geburt Notoperiert werden mussten. Der kleine meiner besten Freundin hatte ebenfalls einen sehr schweren herzfehler, der operiert werden musste, als er ein paar Monate alt war. Die Kinder die ich kenne, stecken das alles sehr sehr gut weg. Bei dem kleinen meiner besten merkt man heute nichts mehr.

Alle S├Ąuglinge haben ein Loch im Herzen, was im ersten Jahr zuw├Ąchst. Deswegen w├╝rde ich da erstmal abwarten und das Herz genauer untersuchen lassen. Ein AVSD kann alles bedeuten und nichts. Versuch also erstmal ruhig zu bleiben.

Nebenbei w├╝rde ich die empfehlen mit Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten. Da gibt es viele tolle in Deutschland. Es gibt auch tolle Selbsthilfegruppen f├╝r herzfehler.

Wenn du magst, schreibe mich gerne per PN an.

F├╝hl dich ganz lieb gedr├╝ckt und ich sende dir ganz viel Kraft.

Liebe Gr├╝├če Julie

7

Achso fast vergessen: die ├ärzte haben bei uns auch gesagt "Mirco stirbt nach der Geburt". Die ersten Monate hie├č es "der wird nicht lange leben und nur im Bett liegen". Am Anfang wird immer alles schlimmer gesagt, als es sp├Ąter ist. Mirco ist jetzt 7. Geht nach dem Sommer in die Schule und tanzt gerne mit mir. Er lacht, spielt und liebt es zu kuscheln. Also lass dir keine Angst machen.

8

Vielen Dank f├╝r Deinen Beitrag Ôś║´ŞĆ
Ich werde Dich sp├Ąter per PN anschreiben.
Ich denke, dass der Austausch gut tut und ein bisschen Hoffnung bringt..
Nat├╝rlich muss man mit dem schlimmsten rechnen, aber man sollte auch das beste hoffen d├╝rfen ­čĺľ

6

das tut mir leid, dass du in so einer schwierigen situation steckst! ich hatte nie eine trisomie-diagnose, habe aber ein kind im sechsten monat wegen eines anderen syndroms verloren. in der 21.ssw gab es auff├Ąlligkeiten, in der 22.ssw war klar, dass mein sohn nicht lebensf├Ąhig zur welt kommen wird und ende der 23.ssw wurde die geburt eingeleitet. auch bei mir lagen mehr als zwei wochen zwischen verdacht auf auff├Ąlligkeiten und endg├╝ltiger diagnose mit prognose - eine zeit, in der ich fast den verstand verlor.
in dieser hinsicht kann ich deine gef├╝hle gerade sehr gut nachempfinden und es gibt nichts tr├Âstliches, was man sagen kann - denn man muss das unertr├Ągliche aushalten. da gibt es keinen ausweg.
bei meinem sohn gab es keinen weg ins leben, ich musste mich entscheiden, ob ich die schwangerschaft trotzdem zu ende austrage, oder ihn fr├╝her per einleitung zur welt bringe. also ein bi├čchen nach dem motto: dein kind stirbt und du darfst bestimmen, wann. auch dar├╝ber bin ich fast verr├╝ckt geworden.
ich habe mich nie gegen mein kind entschieden, sondern gegen mich als mutter - denn ich habe gegen alles entschieden und gehandelt, was ich f├╝hlte und wollte.
da war einfach kein weg.
f├╝r dich ist jetzt wichtig: es gibt eine gesicherte diagnose f├╝r eine t21 - hierzu wirst du viele informationen im netz finden (reha-kids ist eine plattform, wo du sicherlich in gro├čen austausch mit eltern kommst, die ein kind mit t21 haben und je nach schwere der begleitenden erkrankungen eben auch ganz unterschiedliche erfahrungen mit dir teilen k├Ânnen. zudem werden nicht wenige dort bestimmt auch mehr auskunft ├╝ber das verh├Ąltnis pr├Ąnataldiagnostischer ergebnisse und tats├Ąchlichem behinderungsbild geben).
damit kannst du dir schonmal ein bild machen von dem, was ein besonderes kind mit t21 f├╝r herausforderungen mit sich bringen kann.
womit auch du konfrontiert werden wirst: t21 ist eine medizinische indikation f├╝r einen abbruch der schwangerschaft - und zwar auch zu einem sp├Ąten zeitpunkt. auch hierzu solltest du dir erlauben, alle gedanken und gef├╝hle zuzulassen. auch wenn es dir schwer f├Ąllt m├Âglichst wertfrei. klare standpunkte in diesem thema erlauben sich meist nur leute, die nie eine entscheidung treffen mussten (die gl├╝cklichen, ich w├╝nschte, ich k├Ânnte dazu geh├Âren...).
ich w├╝nsche dir kraft und famili├Ąren r├╝ckhalt in dieser schweren zeit!

10

Ich danke Dir f├╝r Deine Worte.
Wir m├╝ssen da jetzt durch und zwar mit allen Emotionen, die dazu geh├Âren. Trauer, Wut, Verzweiflung und Riesen gro├če Angst..
Wie es letztendlich ausgehen wird, wird sich noch zeigen. Im Moment kann ich mich mit dem Thema Abbruch noch nicht auseinander setzen, weil es einfach zu weh tut.
Wenn die ├ärzte jedoch eine wirklich schlechte Prognose geben, dann muss man sich auch dar├╝ber Gedanken machen. ­čśö
Ich sage mal so- die Trisomie und der Herzfehler sind f├╝r mich noch kein Grund.
Aber es kann sich auch noch wesentlich verschlechtern- damit m├╝ssen wir einfach rechnen.
Ich w├╝rde im Leben niemals jemanden daf├╝r verurteilen, der sich f├╝r einen Abbruch entscheidet. Niemals!
F├╝r uns ist es im Augenblick halt noch keine Option. Wie gesagt, ich m├Âchte noch hoffen ­čśĆ

12

das sollst du auch! die hoffnung bleibt und das ist auch richtig so. ohne hoffnung keine kraft! ich habe damals bis zur letzten presswehe gehofft, dass gleich die t├╝r aufgeht und jemand ruft: stop - wir haben doch eine l├Âsung. ich glaube, ohne diese hoffnung w├Ąre ich zerbrochen.
und f├╝r dich hoffe ich mit, dass eure t├╝r ganz schnell aufgeht und euch und euer baby unterst├╝tzung in ein gemeinsames leben gegeben werden kann.
die trauer und die wut dar├╝ber, dass das eigene kind betroffen ist und die sorge darum, es nicht vor leid sch├╝tzen zu k├Ânnen - das zerrei├čt einen. haltet zusammen und haltet durch und holt euch unterst├╝tzung auch au├čerhalb der klinik. die personalpolitik im deutschen gesundheitswesen hat die zwischenmenschliche, emotionale ebene fast vernichtet.

9

Ich habe selber keine Erfahrung damit, aber der Herzfehler w├Ąre operabel und die Lebenserwartung dann auch wie bei gesunden Menschen. Trisomie 21 ist jetzt nach Auspr├Ągung gut h├Ąndelbar und es gibt einem auch bei gesund geborenen Kindern niemand eine Garantie, dass es so bleibt.
Ich denke da muss man in sich reinhorchen, ob man das schaffen kann und will.
Redet miteinander und schaut, was ihr wollt. Es ist euer Baby und eure Entscheidung. Ärzte sind da manchmal zu medizinisch und wenig empathisch. Wendet euch an Organisationen, die sich mit sowas auskennen.
Alles Gute f├╝r euch

11

Ich bin selbst nicht betroffen aber weil ich schon vor der Schwangerschaft mitbekommen habe dass auch Freundinnen sich f├╝r Kinder mit Einschr├Ąnkungen und viel Behandlungs- und Operationsbedarf entschieden und sie hatten eine harte Zeit.

Um sie besser zu verstehen auch wenn wenig Zeit zum Austausch blieb aber auch um mich selbst zu entscheiden ob ich Pr├Ąnataldiagnostik machen lasse und in welchem Umfang habe ich diesen Artikel und das Buch gelesen.
http://www.spiegel.de/spiegel/eine-schwangere-erfaehrt-dass-ihr-kind-behindert-ist-a-1164632.html

Ich glaube das ist eine ├Ąhnliche Diagnose wie bei euch.

13

Kinder mit Trisomie 21 sind so tolle Kinder war auf einer schule f├╝r geistige entwicklung die Kinder konnten sogar Alpin fahren und alles machen was halt andere Kinder auch tun, aber man kann ja auch gl├╝ck haben und der Herzfehler kann operiert werden schon bl├Âd das die ├ärzte so tun als w├Ąre der kleine absolut nicht mehr am leben oder in deren Augen nicht lebensf├Ąhig ich verstehe es nicht man kann denn Frauen doch wenigstens ein bisschen mut machen #augen

14

F├╝rs ÔŁĄ https://m.urbia.de/forum/12-familienleben/5052326-down-syndrom-gluck-zahlt-keine-chromosomen
Ich w├╝nsche dir viel Kraft und ein gutes Umfeld.
LG,
Hermiene

15

Hey,

erst mal herzlichen Gl├╝ckwunsch zur Schwangerschaft.

Wieso reden hier immer alle von "gesunden" Kindern... oder Krankheit.

T21 ist f├╝r mich etwas besonderes. Das sind besondere Kinder.

Alles gute f├╝r die restliche Schwangerschaft und hoffe das Ergebnis in ein paar Tagen ist nicht allzuschlimm.

Lg

Top Diskussionen anzeigen