Hallo liebe Forum-Gemeinde
Ich bin in der 14. SSW (13+2) und hatte vor einer Woche meinen letzten FA Termin. Da ist meiner FA eine vergrößerte Nackenfalte aufgefallen (11,6mm!).
Am Montag hatte ich meinen Termin beim Pränataldiagnostiker.
Der hat nachgemessen und 13,5mm gemessen und außerdem einen Pleuraerguss festgestellt. Er sagte mir dass das sehr wahrscheinliche Anzeichen für ein Turner-Syndrom seinen, also eine Monosomie der Geschlechtschromosomen.
Da das Nackenödem so auffällig ist und auch der Pleuraerguss nicht gut für das Baby ist, sagte er mir, dass die Chance leider hoch ist, dass meine Maus im Mutterleib stirbt.
Allerdings sterben die meisten Turner-Mädchen im ersten Trimester und das habe ich ja geschafft.
Auch sonst ist das Baby gut entwickelt, bewegt sich und hat keine Herz-Auffälligkeiten!
Das sind doch schon mal gute Voraussetzungen für Überleben. Die Chance fürs Überleben ist viel größer, als die Chance überhaupt Turner zu bekommen.
Ich wollte euch mal fragen, ob jemand was ähnliches erlebt hat, oder ein Mädchen mit UTS bekommen hat.
Die Tatsache, dass ich erst in 3 Wochen wieder weiß, ob das Herzchen noch schläft macht mir, trotz meiner positiven Einstellung, natürlich Angst.
Würde mich sehr über Antworten freuen, danke schon mal.
LG Anna
V.a. Turner-Syndrom, ungewiss wie SS weiter verläuft
liebe anna :)
ersteinmal glückwunsch zur schwangerschaft <3
ich finde es auf jedenfall schoneinmal bewundernswert wie liebevoll du über deine tochter schreibst und natürlich auch hoffst, dass deine kleine kämpferin auch weiterhin tapfer dabei bleibt!
ich selbst habe keine tochter mit ts, dem turner-syndrom, sondern mit ds, dem down-syndrom. sie wird jetzt 1,5 jahre alt und kam mit herzfehler zur welt. die op am offenen herzen hatte sie mit 2,5 monaten mit bravour gemeistert.
durch meine tochter bin ich viel in kontakt zu eltern, die ebenfalls eines oder mehrere behinderte kinder haben. da ist einfach alles dabei. auch ein kleines mädchen mit ts. sie wird bald drei und ist ein wunderschönes mädchen. klein und zart, mit langem schwarzen haar. zum verlieben. sie ist sehr aufgeweckt und erstaunlich einfühlsam. sie hat eine sehr leichte form des typischen halses (etwas breiter), was allerdings nur auffällt wenn man darauf hingewiesen wird.
vielleicht hat dir meine erzählung ein wenig geholfen.
liebe grüße und alles alles gute!
jay mit sonnenschein leya :)
Vielen Dank Jay!
Asolche. Geschichten geben mir Mut und auch Kraft weiterhin stark sein zu können für meine Kleine!
Vielen Dank für deine Geschichte!
LG Anna
Und natürlich auch dir und deiner Maus alles Gute!!
Liebe Anna,
auch ich finde es sehr schön, dass du so positiv über deine Schwangerschaft schreibst!!
Ich habe eine nahe Verwandte, deren Eltern während der Schwangerschaft die Diagnose Turner-Syndrom bekamen. Es war eine überschattete Schwangerschaft voller Sorgen um das Kind. Die Eltern waren sich nicht sicher, ob sie das Kind bekommen sollten. Inzwischen ist dieses Mädchen 14 Jahre alt, sie hat keine Auffälligkeiten, ist vielleicht nur ein bisschen kleiner.
Ich wünsche dir für die weitere Schwangerschaft alles Gute!
für den weiteren Verlauf der Schwangerschaft, meinte ich.
Danke, solche Geschichten geben einem ein gutes Gefühl!
LG Anna
Guten Abend.
Herzlichen Glückwunsch zu deinem ganz besonderm Turnerbaby.
Ich hoffe du hast keine Angst vor der "Erkrankung" an sich? Deine Tochter wird ein gutes leben führen können.. Ich habe bereits viele "Betroffene" kennenlernen dürfen, sie sind Menschen wie du und ich.
Meine Tochter hat auch UTS und ist leider an den Folgen der Wassereinlagerungen eingeschlafen. Sie hat lange durchgehalten, bis zur 25. SSW und wir wollten sie bald holen und ihr helfen, aber sie hätte es einfach nicht geschafft....
Sie hatte einen generalisiserten Hydrops fetalis, Hygroma colli, Hydrothorax, Pleuraergüsse, Aszitis, Anhydramnion......
Bitte bekomme jetzt keine Angst, es gibt auch ausreichend andere Mädels bei denen (so um die 16.SSW) die Wassereinlagerungen zurückgegangen sind. Bei meinem Schatz leider nicht. Wenn du das möchtest, erzähle ich dir gerne von der Schwangerschaft mit ihr, und ihrer Geburt. Sie war still aber ich empfand sie nicht als schrecklich. Im Gegenteil, sie war schön, hätte ich das gewusst, hätte ich auch keine Angst davor gehabt.
Behalte deine Hoffnung, und schaffe dir viele gute Momente mit deinem Kind. Ich kenne deine Angst sehr gut. Ich lief mit ihr über 15 Wochen rum. Irgendwann hat sich diese Angst bestätigt, und ich kann dir was sagen: es ist nie schlimmer als in der Fantasie. Es ist okay. Meine Tochter hat mir etwas schönes geschenkt: Liebe.
Wir hätten noch diverse Therapien geplant...
Wenn du irgendwelche Fragen hast, darfst du sie mir gerne stellen, ich will dir mit meinen Erfahrungen nur keine Angst machen.... Ich habe aber auch schon von Mädchen gehört, deren Wassereinlagerungen in der 30. Woche erst zurückgingen. Es ist alles Möglich und ich wünsche dir und deiner Tochter nur das Beste!
Alles Liebe
Yunima mit Kämpferchen fest im Herzen
Liebe Yunima!
Danke für deine Nachricht!
Sehr gerne würde ich mehr über deine Erfahrungen hören und mich mit dir austauschen!
Es kann mir nur hilfreich sein verschiedene Möglichkeiten zu besprechen und mich damit auseinandersetzen.
Ich denke natürlich positiv an meine Kleine und den Verlauf der SS aber bin auch nicht naiv.
Ich wäre dir sehr dankbar über mehr Erfahrungen, wenn du sie mit mir teilen willst!
LG Anna
Also, bei uns war es so, dass unser erster Pränataldiagnostiker in der 10. Woche uns nur sagen konnte, dass wir einfach ein neues Baby machen sollen.... Wir gingen zur Zweitmeinung in die Uniklinik und die Pränataldiagnostikerin war wirklich lieb, aber die Chancen für unser Baby sehr schlecht sind. "Ein Spätabbort ist sehr wahrscheinlich" Wir mussten jede Woche zum ultraschall, abwechselnd zur Frauenärztin und in die Klinik. Es wurde sogar angeboten, bereits in der 12. Woche eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, mit 10% Risiko eines Blasensprungs. Wir lehnten das selbstverständlich ab, und waren überrascht wie erfreut unsere Ärztin darüber war....
Es vergingen Wochen der Angst. Wie es weitergeht, was passiert wenn es stirbt, was es wohl hat, welche Möglichkeiten es gibt, unserem Kind zu helfen.... Was mir geholfen hat, in der Zeit der Ungewissheit und Angst war die Liebe und Nähe zu meinem Kind nicht zu verlieren. Ich hab die hoffnung nie aufgegeben und das rate ich auch dir. Ich wollte nicht um mein Kind trauern, solange das Herz noch schlägt, auch wenn die Prognosen noch schlechter werden sollten, solange das Herz schlägt, ist dein Baby am leben. Ich hab mir immer gesagt, ich lasse die Natur entscheiden, wie es weitergeht, und egal wie es kommt, es wird so werden wie es soll, ich kann für mein Kind nichts tun, außer ihm duch meine Hormone und Gefühle, so viele schöne Momente schenken, wie möglich. Ich glaube auch, dass sie das gemerkt hat, zumindest hat sie immer auf mich reagiert.
Wir hatten geplant, nach Gießen zu fahren Kleine Röhrchen in ihren Oberkörper zu legen, um das wasser abfließen zu lassen. Wir wollten sie bei 28+0 holen und intensivmedizinisch versorgen lassen, wir haben eine Gute Klinik mit wunderbaren Ärzten auf unserer Seite gehabt. Am wichtigsten war mir aber, jede Sekunde mit meiner tochter zu genießen... das finde ich nun am schönsten. Auf die Geburt habe ich mich nicht vorbereitet, ein Umstand, den ich nun bereue, ich hätte noch vorbereiteter sein können...
Wenn du magst kannst du ja mal meine Beiträge anschauen,
http://www.urbia.de/forum/2-schwangerschaft/4841750-hydrops-fetalis-und-jetzt
vielleicht hilft es dir...
auf Fragen antworte ich dir gerne.
Alles gute!