IUGR/Hypospadie

Hallo ihr Lieben,

Ich melde mich mal wieder nach meinem Beitrag im Dezember.

Ich habe diesen Monat schon eine Odyssee an Ärzten hinter mir. Nachdem im Dezember bereits IUGR festgestellt wurde und Trisomien und Infektionen als mögliche Ursachen ausgeschlossen wurden, gings gleich zum Jahresanfang weiter mit Feindiagnostik wo zusätzlich Verdacht auf Hypospadie bestand. Das ist eine Fehlbildung am Penis. Gleich nächsten Tag sollte ich zu einem weiteren Spezialisten mit dem mein Arzt befreundet ist. Dort hat sich alles bestätigt.Dieser Arzt war komplett ohne Emotionen. Erzählte mir während des Schalls noch wie gut Herz und Gehirn sind um mir danach zu erzählen das die Ursache definitiv irgendein schlimmes Syndrom ist und das mein Sohn niemals eine gute Lebensqualität haben wird und das er mir zur Spätabtreibung riet. Meine Welt ist zusammengebrochen und ich habe sofort abgelehnt. Einen Tag später war ich bei einer Kinderärztin zur genetischen Beratung die mir nochmal alles über Chromosomen erklärte, uns über unsere Familien ausfragte und uns wieder ein bisschen Mut machte. Inzwischen wurden die 2 Syndrome die vermutet wurden ausgeschlossen: Wolf-Hirschhorn-Syndrom und Smith-lemli-opitz-syndrom. Unser Blut zur Chromosomen Analyse ist noch in Arbeit, schon seit 3 Wochen. Es gibt noch eine Untersuchung die man machen könnte, aber die würde 1000€ kosten.Die wird erst übernommen wenn das Kind auf der Welt ist. Aber da ich mich für mein Kind entschieden habe gab mir mein Feindiagnostiker eine KH Einweisung für die Lungenreifespritzen weil es hieß das mein Kind bald aufhören wird zu wachsen, also ein Frühchen wird. Da sollte ich 2-3 Tage bleiben. Ich bin in ein KH in meine Nähe gegangen die spezialisiert sind, also Mutter Kind Klinik Level 1. Dort wurde zum 1.Mal ein CTG gemacht. Nachdem man sich die Aufzeichnung angeschaut hatte schickte man mich nochmal nach Hause weil das super gut war. Ich bekam dann für den Samstag einen Termin. Der Chefarzt wollte mich in seiner Mittagspause sehen.Die wollten sich dort ein komplett eigenes Bild von der Sache machen bevor sie mir was spritzen. Wie sich rausstellte ist dieser Chefarzt einer der Spezialisten für zu keine Babys in Deutschland. Und zu meinem Glück ist er komplett gegen die Abtreibung, er hätte das nicht gemacht und hat mir erklärt das die Hyspadie oft mit dem Wachstumsproblem einhergeht und das das gut operiert werden kann. Er kanns nicht beschwören aber er glaubt nicht an ein Syndrom, weil das Herz so gut ist und das Gesicht auch ganz normal aussieht. Aber alles ist zu klein außer der Kopf (die letzten Maße 27+5 - ca 31 cm und schätz.674g). Er ist aber der erste der beim Doppler einen kleinen Widerstand in der Nabelschnur festgestellt hat, also es gibt ein kleines Plazenta Problem. Deshalb denkt er auch an Kaiserschnitt bei mir. Ich werde nun engmaschig 1/2 Woche bis wöchentlich Kontrolliert mit Oxford CTG und Doppler. Das letzte mal war ich Montag und da war der Doppler plötzlich super.Also wenn es so bleibt schafft er es noch drinne zu bleiben. Man will es so lange wie möglich versuchen, noch wächst er auch und nimmt zu. Ich hoffe auch, bin jetzt 29.ssw. Am Freitag hab ich die nächste Kontrolle.

Tut mir leid für den ewig langen Text .
Vielleicht hat jemand von euch Erfahrung mit solchen Sachen, habe große Angst vor dem Kaiserschnitt und das er wahrscheinlich ein Frühchen wird weil er sowieso schon viel zu klein ist.

Danke und euch noch eine schöne Woche !
(Babyboy, ET 14.4.17)

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Huhu, oh je, ihr armen! Aus eigener Erfahrung kann ich dir da nix berichten.

Hypospadie ist doch, wenn die Harnröhre nicht vorne "rausgeht", wo sie hingehört, sondern an anderer Stelle, oder? Der Kleine von einer Freundin hat das und wurde dann mit ca. 1 Jahr operiert, natürlich ist das keine tolle OP, aber dem Kleinen geht es super und er hat alles gut überstanden. Sein "kleiner Freund" sieht immernoch etwas komisch aus, aber alles funktioniert und spätestens wenn er in der Schule ist, wird sich alles normalisiert haben.

Wegen Frühchen: Das Baby von einer entfernten Verwandten (Cousine von meiner Mutter) wurde mit etwas über 500 g geboren, weil es nicht richtig versorgt wurde. Ich weiß leider nicht mehr, welche SSW das war - denn das ganze ist schon ne Weile her. Er wurde 1 Jahr später eingeschult, also mit 8 anstatt mit 7, und am Anfang war die Entwicklung eben langsamer, aber er hat alles aufgeholt. Mittlerweile hat er schon die Schule abgeschlossen und müsste so knapp 20 Jahre sein ... Das ist also schon echt lange her und heutzutage ist die Medizin ja viel weiter als daaamals!

Das Gewicht und die Größe kommen mir jetzt gar nicht soo dramatisch klein vor!! Wer weiß, vielleicht ist das jetzt einfach ne Kombi aus Geburtstermin nicht korrekt berechnet und nicht ganz optimale Versorgung und dass ihr vielleicht einfach generell einen zarten Knaben bekommt? Grad in dieser Zeit sind das ja manchmal krasse Wachstumsschübe, wenn man da nen paar Tage falsch liegt, macht das schon sehr viel aus. Ist er denn sonst munter? Ich denke, wenn er kontinuierlich wächst, ist doch alles ok. Die beiden Kinder meiner Cousine und das Kind einer Freundin waren fast voll ausgetragen und zw. 2400 und 2800 g bei der Geburt - alle gesund.

Ich weiß nicht, ob dir das jetzt irgendwie hilft. Ich hoffe jedenfalls, dass es bei euch mindestens genau so gut läuft!

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Danke für die Antwort! Ja genau, das kann auch ganz verschieden ausgeprägt sein wie sehr die Harnröhre verkürzt ist. Auf jeden Fall hat er diesen Spalt am Hoden. Was den errechneten Geburtstermin angeht, der wurde schon 2 mal nach hinten verschoben. War ursprünglich der 6.4. Und das Wachstum soll wohl ganze 4 Wochen zurückliegen. Aber zum anderen ist er schon immer sehr aktiv. Also wenn ich auch der Stärke der Bewegung gehe kann ich mir vom Gefühl her garnicht vorstellen das er zu klein sein soll. Ich frag mich manchmal ob er überhaupt mal schläft und auf die Blase drückt er mir auch ordentlich. Aber in der 28.ssw sind die Normwerte ca 37cm und ca 1100g ..Also das ist schon ein deutlicher Unterschied.

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Achso, dein Kleiner ist für die korrigierte SSW noch viel zu klein, oder versteh ich das jetzt falsch? 28. SSW ist jetzt die korrigierte SSW, d.h. eigentlich wärst du 4 Wochen weiter?

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